В январе 2017 г. начала повышаться температура под 40 и ничем не могли сбить. Обследовали в Махачкале и поставили диагноз Цитомегаловирус. Лечили несколько месяцев , температура падала и опять поднималась. Ребёнок слабо развивался. Не ползал, не садился, реакция и хватка были слабые. Местные врачи всё скидывали на вирус. В июне 2017 года поехали в Москву. Положили в МГМУ имени Сеченева в отделение психо-неврологии. Массажи и лечение помогли. Ребёнок начал ползать, стал активным. Всё бы хорошо. Но появилась новая проблема. 12 сентября того же года температура снова повысилась, ничем не могли сбить. Вызвали скорую, у мальчика начались судороги и впал в кому. Попали в реанимацию, еле откачали. И вот с тех пор обращаемся во все больницы. Температура всё это время повышается, тяжело ее сбить. Не средства против температуры, не литические препараты. В итоге нам назначили Дексаметазон. Единственное средство, которое помогает ребёнку. Мы в год два раза ложимся на лечение в МГМУ им. Сеченова. В июне 2018 года лежали в НЦЗД "Здоровье детей", откуда нас выписали с подозрением на Муковисцидоз. Сразу сдали генетический анализ, диагноз не подтвердился. С тех пор сдали 5 генетических анализов. В октябре снова обратились к врачам и нас приняли на лечение в РДКБ им. Пирогова в Москве. И вот летом этого года снова выехали в Москву, так как в Махачкале врачи разводят руками и отказываются от ребёнка. Генетик нам назначил новый генетический анализ. Обратились в научно-практический центр детской психоневрологии. Были Рогачева с температурой, оттуда врачи вызвав скорую отправили нас В Морозовскую больницу, где нас уложили в отделение педиатрии. Врачи не могли сбить температуру 4 дня. Дексаметазон запретили, так как этот препарат сажает надпочечники. Обследовали мальчика полностью сделали все необходимые анализы и процедуры, но диагноз конкретный так и не установили. И нам сейчас нужен генетический анализ, который увы стал не по карману. Этот генетический анализ наша последняя надежда на установление точного диагноза мальчику. Врачи обещают нам результат после этого анализа. Именно поэтому мы и обратились к вам за помощью.

Гусейнов Юнус
4 года, Республика Дагестан, г. Махачкала
Лихорадка неуточненная, подозрение на АВЗ
Оплачено проведение генетического исследования "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 40 000 руб
История
Что уже было сделано
11 ноября 2019 г. - Оплачено проведение генетического исследования "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 40 000 руб
Им нужна ваша помощь
Сафаров Амин
4 месяца, Республика СахаЖамилов Ахмад
3 года, Ивановская областьЦиглеева Наталья
44 года, Республика БашкортостанЗяблов Константин
10 лет, МоскваКочур Анна
7 месяцев, Ростовская областьРоманенко Семен
11 лет, Белгородская областьТалипова Элина
2 года, Республика ТатарстанПаутов Александр
10 лет, Омская областьСамылов Юрий
5 лет, Архангельская областьСитдикова Самира
5 лет, Республика ТатарстанТухбатулин Карим
2 года, Омская областьГераева Ашура
14 лет, МоскваОрлова Алёна
1 год, Калужская областьЧуприна Елена
32 года, МоскваКазанцев Кирилл
5 лет, Московская областьХалитова Альфира
53 года, Санкт-ПетербургЦипинов Алан
8 лет, Краснодарский крайМахмудов Тимерлан
8 лет, Тюменская областьГаленко Всеволод
14 лет, ХМАОМишкин Игорь
14 лет, Калужская областьГатауллин Азамат
5 лет, Республика ТатарстанЧерноморченко Наталия
46 лет, ХМАОБедрин Богдан
1 год, Ростовская областьОдилзода Бибиойса
5 лет, Республика ТатарстанИглина Наталья
56 лет, Архангельская областьКудряшова Елена
43 года, Ростовская областьТашматов Мухаммадаюб
6 лет, Астраханская областьГабразитов Закир
2 года, Республика БашкортостанАгабекян Анна
24 года, МоскваСпинова Лиана
8 лет, Чувашская РеспубликаХамроева Муниса
15 лет, Московская областьКаюкова Татьяна
56 лет, МоскваКаюков Алексей
22 года, МоскваТкаченко Ангелина
4 года, Ростовская областьСтепанова Кристина
7 месяецев, Краснодарский крайКолбинева Виктория
3 года, Волгоградская областьГлуходедов Артем
10 лет, Волгоградская областьКараев Олег
6 лет, Санкт-ПетербургШарафутдинов Рафаэль
14 лет, Республика БашкортостанМорозова Аксана
33 лет, Республика ТатарстанМартынова Ева
7 месяцев, Тюменская областьШирова Евгения
30 лет, МоскваЛукьянчук Елизавета
12 лет, Приморский крайФёдорова Алена
10 лет, Ивановская областьБуйло Никита
13 лет, Краснодарский крайНазаров Артем
3 года, МоскваНагольная Дарья
1 год, Новосибирская областьКоробкина Алёна
2 года, Нижегородская областьВасильев Ярослав
3 года, Республика КрымБелобаба Вероника
10 лет, Калининградская областьФедотова Юлия
15 лет, Иркутская областьФирсова Лина
38 лет, Республика БашкортостанСурдов Савелий
9 лет, Орловская областьКиямдинов Ильдар
21 лет, Республика ТатарстанСалмин Владислав
17 лет, Чувашская РеспубликаКузин Владислав
7 лет, Оренбургская областьАппаева Малика
11 лет, Кабардино-Балкарская РеспубликаХаджиев Амир
6 лет, МоскваЯшникова Полина
9 лет, Тюменская областьМетелева Полина
2 месяца, Ростовская областьХохлов Арсений
13 лет, Республика ТатарстанМыльников Кирилл
8 лет, Забайкальский крайЗуева Людмила
66 лет, Тверская областьСавченко Александра
35 лет, МоскваЛяпин Дмитрий
16 лет, Оренбургская областьГайнуллин Ильназ
4 года, Республика ТатарстанСавенюк Иван
10 лет, МоскваКокурина Арина
17 лет, Нижегородская областьМерзликина Юлия
38 лет, Ставропольский крайЛуканин Сергей
16 лет, Московская областьКолесников Александр
12 лет, Московская областьIII Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета
Авиабилеты для подопечных с ПИД
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".Генетические исследования
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Фонд "ПОДСОЛНУХ" поддерживает медицинские учреждения, которые занимаются лечением пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями, по всей России- Все подопечные
Новости фонда
- 14 марта 2023Годовой Отчет фонда получил "Золотой стандарт"
- 28 февраля 2023Пресс-конференция «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
- 28 февраля 2023Фонд принял участие в дискуссии «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс»
- 24 января 2023Подопечные фонда попробовали себя в роли художников-скульпторов на фестивале «Снег и лёд в Москве»
- 28 декабря 2022Пусть маленькая Марианна будет здоровой
- 12 декабря 2022Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ» - финалист Международной премии «#МЫВМЕСТЕ-2022»
- 5 декабря 2022Защитим Павлика от тяжелой болезни вместе с "Гемотест"
- 17 ноября 2022СОВМЕСТНАЯ АКЦИЯ GIFTERY И БФ «ПОДСОЛНУХ»
- 26 октября 2022Программа «Здоровая страна» в Гемотест — 3 комплексных анализа по 190 ₽ + бесплатная консультация врача
- 8 сентября 2022ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МИЛЛИОН ПРИЗОВ" #ВыбираемВместе2022
- Все новости