Надиргаджиев Мухаммад

4 года, Республика Дагестан
ПИД; Аутовосполительный синдром. Холодовая средиземноморская лихорадка
Необходим лекарственный препарат Канакинумаб стоимостью 1 800 000 рублей

История

Мухаммад живет в большой и дружной семье. Кроме него в семье еще четверо детей. Малышу никогда не бывает скучно: с ним играют старшие брат и сестра. А еще у него есть имладшие братик и сестренка – двойняшки. Они совсем малыши. Мама Мухаммада не работает: ухаживает за детьми.

До 2-х лет Мухаммад рос и развивался совсем как обычный ребенок, и родители не замечали ничего необычного: он болел не больше и не меньше других детей в большой семье. (Позже врачи заключат, что у братьев и сестер мальчика нет признаков той же болезни).

Но после 2-х лет малыша стали часто мучать приступы лихорадки. Поднималась высокая температура, ребенок страдал от сильных болей в животе. Так могло продолжаться по 4-5 дней, затем наступало облегчение, но приступ возвращался снова. Родители, обеспокоенные здоровьем малыша, обратились к врачам. Точный диагноз тогда поставить не смогли, но заподозрили ПИД (тяжелое врожденное нарушениеиммунитета). Врачи назначили генетическое исследование, чтобы разобраться с настоящей причиной недуга. Ребенку провели "Полноэкзомное секвенирование", которое подтвердило диагноз. С этого момента жизнь семьи изменилась. С одной стороны, наконец, стало ясно, в чем причина страданий Мухаммада, а с другой - родители узнали о том, что жизнь ребенка без необходимого лечения - под серьезной угрозой!

Врачи не с первого раза подобрали действенную терапию. В прошлом году малыш долго лежал с мамой в федеральной медицинском центре – специалисты подбирали препарат. В итоге врачи заключили: "в связи с неполным контролем над течением заболеванияи недостаточной эффективностью других препаратов, рекомендован Канакинумаб".

Это было огромное облегчение, когда нашлось лекарство, способное помочь малышу. Но по месту жительства его семье не выдают, а купить самим родителям лекарство не по силам. Препарат стоит почти 2 миллиона рублей. Мы открываем сбор, чтобы помочь мальчику больше не страдать от болезни!

Что уже было сделано

11 ноября 2019 г. - оплачено генетическое исследование: "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 40 000 рублей.