Саакян Карлен

12 лет, Ростовская область
ПИД, Тяжелая врожденная нейтропения
19 августа 2021 года Карлена не стало.

История

Август 2021 года. Карлену назначено очень дорогое лекарство "Ремдесивир". Стоимость терапии — более 500 тысяч рублей: у семьи мальчика таких средств нет. Фонд открыывает сбор на оплату лекарственного препарата для Карлена.

Что мы писали о мальчике ранее

Карлен активный, жизнелюбивый и разносторонний мальчик: любит рисовать и учиться в художественной школе, а еще посещает музыкальную школу, где играет на баяне. Как и все его сверстники, любит спорт, особенно – футбол.

Только заниматься всеми своими многочисленными увлечениями Карлену практически не удается: за свои 10 лет Карлен очень часто болел и уже целых четыре раза был на хирургическом лечении! Узнать причину такого состояния ребенка мама Карлена смогла только в 2020 году: врачи наконец-то установили диагноз мальчика: Первичный иммунодефицит, тяжелая врожденная нейтропения. С этим генетическим заболеванием из-за нарушения работы костного мозга ребенок с первых месяцев жизни постоянно подвержен возникновению повторных бактериальных инфекций.

Московские врачи назначили Карлену постоянную и ежедневную терапию препаратом «Филграстим», чтобы избежать развития тяжелых, жизнеугрожающих инфекционных осложнений. Юристы Фонда уже помогают Карлену и его маме с оформлением инвалидности, пытаются добиться созыва врачебной комиссии для назначения лекарства по месту жительства. Этот процесс при самой быстрой работе юристов и взаимодействии семьи мальчика с администрацией районной больницы и органами власти может занять несколько месяцев, может быть, и еще больше.

Однако терапия нужна Карлену уже сейчас. Болезнь отнимает у ребенка детство!

Что уже было сделано

Октябрь 2021. Оплачен лекарственный препарат Ремдесивир стоимостью 588 600 рублей.

Январь 2020. Оплачен лекарственный препарат Филграстим 150 мкг/мл 1 мл № 1- 30 уп. -  стоимостью 35 700 руб