Коптелов Михаил

1 год 11 месяцев, Московская область
ПИД: синдром Вискотта-Олдрича
Оплачен лекарственный препарат Элтромбопаг 25мг №28- 1 уп. стоимостью 59 000 руб.

История

Миша – второй ребёнок в семье, очень любимый и желанный. Он родился здоровым, был в срок выписан из роддома. В два месяца во время плановой сдачи анализов врачи обнаружили у Миши снижение тромбоцитов более чем в два раза относительно нормы. Сначала Мише поставили диагноз: неонатальная аллоиммунная тромбоцитопения, сняли с грудного вскармливания, капали иммуноглобулин. В свои всего 5 месяцев от роду Миша прошёл 1,5-месячный курс преднизолона! В 1 год и 3 месяца у Миши выявили реактивный артрит, только тогда родителям предложили сдать генетический анализ на синдром Вискотта Олдрича, который дал положительный ответ.

Миша – очень улыбчивый, озорной мальчик, обожает машинки, как говорит мама: «Бибики» - наше все!». Еще он очень любит печенье и не любит лекарства, которые приходится ежедневно пить.

У малыша уже оформлена инвалидность, юристы Фонда помогли родителям подготовить заявление на врачебную комиссию для получения лекарств по месту жительства. Но в скором времени Мишеньке придется пройти процедуру трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, в связи с чем ему срочно нужна ваша помощь в получении лекарств! Ваша помощь – его шанс жить.

Что уже было сделано

30.01.20 - оплачен лекарственный препарат Элтромбопаг  25мг №28- 1 уп. стоимостью 59 000 руб.

Отзывы родителей

Мама Миши:

Врачи обещали, что все пройдёт. И мы ждали, сначала до 6 месяцев, потом до года. Ездили на консультации, но нас уверяли, что всё пройдёт, нужно время. Потом в 1 год и 3 месяца он тяжело заболел, как осложнение добавился реактивный артрит. Миша совсем перестал ходить, кричал по ночам от боли. Как пришли результаты генетического анализа, мы на следующий же день поехали на консультацию к иммунологу в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Так мы попали туда, где знают, как помочь таким деткам.

Миша – очень активный малыш: любит бегать, лазать. При каждом ушибе, ударе у меня обрывается сердце, потому что за последний год тромбоциты держатся в районе 20-30 тыс., а это очень опасно…