Коптелов Михаил

3 года, Московская область
Первичный иммунодефицит: синдром Вискотта-Олдрича
Оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека антицитомегаловирусный 100 Е/мл 10 мл №1 - 15 упаковок стоимостью 222 750, 00 руб.

История

Миша – второй ребёнок в семье, очень любимый и желанный. Он – очень улыбчивый, озорной мальчик, обожает машинки, как говорит мама: «Бибики» - наше все!». Еще он очень любит печенье и не любит лекарства, которые приходится ежедневно пить.

Миша родился здоровым, был в срок выписан из роддома. В два месяца во время плановой сдачи анализов врачами было обнаружено снижение тромбоцитов более чем в два раза относительно нормы. Сначала Мише поставили диагноз: неонатальная аллоиммунная тромбоцитопения, сняли с грудного вскармливания, капали иммуноглобулин. В свои всего 5 месяцев Миша прошёл 1,5-месячный курс преднизолона! В 1 год и 3 месяца у Миши выявили реактивный артрит, только тогда родителям предложили сдать генетический анализ на синдром Вискотта Олдрича, который дал положительный ответ.

Единственный шанс жить для таких детей - это трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. В октябре 2020 года Мише сделали пересадку. Донором был папа. 

В раннем периоде после трансплантации у Миши в крови обнаружили цитомегаловирус. На терапию он не отвечал. В результате развилась цитомегаловирусная пневмония. 18 января в тяжёлом состоянии Миша был переведён в отделение реанимации, где находится в состоянии медикаментозной комы и по сей день. За этот период было уже 3 легочных кровотечения. Сейчас Миша получает сильную терапию, направленную против цитомегаловируса. Эта терапия дает результаты. Мишу дома ждёт старшая сестра, которая каждый день спрашивает когда Миша с мамой вернутся домой. 

Что уже было сделано

15.03.2021 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека антицитомегаловирусный 100 Е/мл 10 мл №1 - 15 упаковок стоимостью 222 750, 00 руб.

30.01.20 - оплачен лекарственный препарат Элтромбопаг  25мг №28- 1 уп. стоимостью 59 000 руб.

Отзывы родителей

Мама Миши:

Врачи обещали, что все пройдёт. И мы ждали, сначала до 6 месяцев, потом до года. Ездили на консультации, но нас уверяли, что всё пройдёт, нужно время. Потом в 1 год и 3 месяца он тяжело заболел, как осложнение добавился реактивный артрит. Миша совсем перестал ходить, кричал по ночам от боли. Как пришли результаты генетического анализа, мы на следующий же день поехали на консультацию к иммунологу в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Так мы попали туда, где знают, как помочь таким деткам.

Миша – очень активный малыш: любит бегать, лазать. При каждом ушибе, ударе у меня обрывается сердце, потому что за последний год тромбоциты держатся в районе 20-30 тыс., а это очень опасно…