Кожуховский Дмитрий

1 год, Хабаровский край
ПИД: С-м Вискотта-Олдрича
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Элтромбопаг" стоимостью 95 000 рублей

История

История Димы

Второго ребенка в семье ждали не только родители, но и первый ребенок – Платон, который сразу сказал, что у него будет братик и назвать его нужно Димой (так зовут дядю, который угостил Платона первой в его жизни пиццей).

Дима родился 23 июня 2020 года на первый взгляд здоровым ребенком. Все показатели были хорошими, как у здорового ребенка (рост 55 см, вес 4 кг. 350 г.).

«Мы обрадовались появлению в семье второго мальчика. По гороскопу Дима – рак и крыса (идеалист и мечтатель). В семье Диму иногда называют Димулиной-красотулиной из-за выразительного взгляда и той реакции умиления, которую он вызывает у всех женщин. Дима очень любит смотреть на прогулках как дети катаются на велосипедах и прыгают на батутах. Ребенок любит наблюдать за воздушными шариками и мыльными пузырями», – рассказывает о сыне мама Димы.

Анализы, взятые при рождении, показали низкое количество тромбоцитов у мальчика. После выписки из роддома через пару недель у ребенка начался «колит». С этим диагнозом семью госпитализировали в Перинатальный центр Хабаровского края. Затем выписали под наблюдение гематолога с сентября 2020 года с низкими тромбоцитами.

Спустя 8 месяцев наблюдения у гематолога врачи обратились для консультации к специалистам НМИЦ им. Д. Рогачева. И семья отправилась на обследование в Москву. Точный диагноз Диме поставили лишь в июне 2021 года (в возрасте 11 месяцев). Врачи диагностировали у ребенка редкое генетическое заболевание – Первичный иммунодефицит: синдром «Вискотта-Олдрича». Иммунитет у малыша ослаблен, а, значит, любое заболевание угрожает его жизни. Характерна для заболевания и тромбоцитопения: у Димы проблемы с остановкой кровотечений – ребенку нельзя получать травмы.

«Низкий уровень тромбоцитов и неопределенность в постановке диагноза не позволяли нашей семье вести обыденную жизнь с самого рождения сына. Самое сложное, с чем мы столкнулись, это неопределенность. Диагноз, вызвал у нас шок. Генетическое заболевание? Откуда? Никто из родственников по линии мамы и папы не болел генетическими заболеваниями».

Перед семьей возник вопрос: идти ли на операцию по пересадке костного мозга? Несмотря на достаточно высокий процент положительных операций, встречаются и летальные случаи. Да и после удачной пересадки следует частое и опасное осложнение: реакция «трансплантат против хозяина». Но, несмотря на страх возможных осложнений, семья настроилась на пересадку костного мозга в в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

«Из-за заболевания раз в неделю у Димочки берут анализ крови для подсчета уровня тромбоцитов. В НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева проводят типирование крови отца и брата Димочки для определения наиболее подходящего донора костного мозга. Для лечения сопутствующих заболеванию кожных высыпаний ребенок находится на специальной диете, которая исключает из рациона одни из наиболее необходимых для здоровья малолетних детей продукты (молочные продукты, фрукты и т.п.), а также используются дорогостоящие крема, которые выдали семье специалисты НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева (г. Москва), за что мы им очень благодарны».

Для того, чтобы поддерживать в норме уровень тромбоцитов в крови,  поднять иммунитет, а также избежать возможных осложнений, Диме назначено дорогостоящее лекарство «Элтромбопаг». Стоимость препарата – 95 000 рублей. Эта сумма оказалась семье не по карману. Маленький борец Дима, мама, папа и старший брат рассчитывают на вашу помощь и содействие!

Фонд открывает сбор на оплату лекарственного препарата для Димы.