Хворостянский Ярослав

11 лет, Воронежская область
ПИД; Ювенильный ревматоидный артрит с системным началом
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 159 849 рублей

История

Ярославу Хворостянскому из Воронежа всего одиннадцать лет, и он уже пять раз попадал в больницы в критическом состоянии с менингитом, а один раз пережил кому. В медучреждениях мальчик с мамой проводил по три-четыре месяца. В чем причина постоянно рецидивирующих болезней, врачи не знали. Потребовалось несколько лет, чтобы мальчику смогли поставить правильный диагноз. Оказалось, у Ярослава редкое генетическое заболевание – "Первичный иммунодефицит". Иммунитет ребенка ослаблен, любая инфекция представляет для его жизни большую опасность. 

Ярослав учится в четвертом классе общеобразовательной школы. Как и сверстники, любит играть в «Майнкрафт», ведет свой видеоблог. Мечтает стать программистом, а пока увлекается робототехникой и снимает мультфильмы на свой телефон в специальной программе. Персонажей для анимации мальчик лепит сам из пластилина, а еще использует фигурки из конструктора Lego и любимого пиратского набора, который ему подарили на день рождения

Ярик – душа компании, может найти общий язык с детьми любого возраста. В школе у дружелюбного мальчика много друзей, одноклассники к нему тянутся. Иногда в его дневнике появляется замечание учителя: «Болтал на уроке». Все дело в недостатке общения, ведь ребенок подолгу находится в медучреждениях и лишен возможности свободно болтать и играть с другими детьми.

"С самого рождения Ярослава преследовали простуды с осложнениями. Когда сыну было пять лет, он подхватил, на первый взгляд, очередное ОРВИ. Резко поднялась температура. Врач, которого я вызвала на дом, назначила малышу стандартное лечение. Но самочувствие Ярика только ухудшилось. Тогда врач нам порекомендовала сдать анализы, и они оказались очень плохими. С подозрением на гломерулонефрит нас положили в Воронежскую областную детскую больницу №1. У Ярослава стала подниматься температура до 40 градусов, сбить ее было очень тяжело. Обычные жаропонижающие не помогали – только уколы. Когда врачи взяли спинномозговую пункцию, оказалось, что у сына гнойный менингит", - вспоминает мама мальчика.

Спустя месяц, после лечения антибиотиками ампициллинового ряда, Ярославу стало легче, но температура держалась. Антибиотики отменили, и ребенка хотели выписывать из больницы, но прямо накануне Ярославу опять стало плохо: начались сильные головные боли, а потом и рвота. Мальчик не мог встать с кровати, его сознание было спутанным. На этот раз Ярослава доставили в инфекционное отделение Воронежской областной детской больницы №2. Оказалось, у мальчика снова менингит.

"Ярослава положили в реанимацию под капельницу. Там сын пролежал три дня. Врачи говорили мне, что сыну стало лучше, но я видела, что ребенок не может подняться с кровати. Я попросила, чтобы антибиотики кололи длительно, – чтобы снова избежать повторного менингита. В инфекционном отделении я с сыном пролежала больше месяца, а оттуда нас отправили в Московскую инфекционную больницу: поскольку температура держалась, выписать Ярослава не могли. В московской больнице сын пролежал около месяца, а весной нас отпустили домой, но высокая температура сохранялась".

Температуру нужно было мерить утром, днем, вечером. Ребенок постоянно сидел на жаропонижающ Через полгода, осенью, Ярослав заболел менингитом в третий раз. Мама с сыном снова оказались в Воронежской больнице, где прошли лечение антибиотиками и гормональными препаратами.

"Врачи подбирали разные лекарства. Нам выписали сильные препараты – серьезные антибиотики с побочным эффектом. Врач нас предупредил, что один препарат даже может окрашивать слезы в оранжевый цвет. Мне пришлось подписывать согласие о том, что в случае чего я не имею претензий к больнице".

Весной, через три месяца, мальчик заболел менингитом в четвертый раз. Когда Ярик снова прошел лечение в инфекционной больнице, и ему стало немного легче, мама решила отвезти сына на консультацию в Российскую детскую клиническую больницу имени Пирогова в Москве.

"Мы съездили в РДКБ, сходили к нескольким специалистам, которые направили нас в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Зимой мы легли на обследование и лечение в центр и пролежали там четыре месяца. Ярославу назначали иммунные препараты, но они не помогали. Там же, в центре, сын заболел менингитом в пятый раз. Ярику стало настолько плохо, что он впал в кому..

Сын потерял сознание, и его забрали в реанимацию, где он круглосуточно был под капельницей. Я молилась – в больницу всегда беру маленькую икону святой Матронушки Московской. Слава Богу, через несколько часов Ярик вышел из комы, пришел в сознание".

Весной 2018 года состояние мальчика наконец нормализовалось, и его с мамой отпустили в Воронеж. Но уже в дороге у него снова резко поднялась температура – до 39 градусов.

"Я думала, что придется вернуться обратно. Было очень страшно".

Той осенью Национальный медицинский исследовательский центр имени Дмитрия Рогачева направил Ярослава на обследование в Швейцарию. Все траты на дорогу и лечение взял на себя фонд «Подари жизнь». Но швейцарские медики так и не смогли выявить причину болезни Ярослава.

"У сына всегда был очень высокий С-реактивный белок (СРБ) – основной белок плазмы крови, отражающий острые воспалительные процессы в организме. Показатели СОЭ были слишком высокие – 200–300.. После всей эпопеи с лечением менингита у Ярослава начались сильные боли во внутренних органах и в суставах – тазобедренных и коленных. Ярик не мог встать с кровати и был не в силах дойти до школы, хотя она находится рядом с домом. О занятиях физкультурой и активных играх с детьми пришлось забыть. УЗИ показывало, что у ребенка воспаление суставов, а его внутренние органы увеличены".

Осенью 2019 года семью снова пригласили в медцентр имени Рогачева. У мальчика взяли очередные анализы, и тогда выяснилось, что у ребенка иммунный сбой. Медики поставили диагноз: «Первичный иммунодефицит и ревматоидный артрит».

Редкое врожденное заболевание Ярослава проявляется рецидивирующим гнойным менингитом. Мальчику по жизненным показаниям требуются иммунные препараты. Лекарство "Тофацитиниб" назначено ребенку впервые. Один курс - это 159 849 рублей! Оформление квоты в родном городе занимает больше одного месяца, а терапия требуется уже сейчас. Фонд открывает сбор на оплату "Тофацитиниба" для Ярослава.