Февраль 2022 года
В феврале по м/ж для Руслана не закупили назначенное лекарство. Юноша рискует прервать терапию, которая должна быть регулярной. Семья готовит обращение в Генпрокуратуру. А пока фонд открывает повторный сбор на лекарство для Руслана.
Что мы писали ранее о Руслане
Руслан родился совсем маленьким – весом 1800 г и ростом 47 см. Сразу при рождении ребенку поставили первый дианоз – перинатальные поражения центральной нервной системы. И три недели мальчик находился в отделении патологии новорожденных. В 4 месяца Руслан стал сильно болеть: не спал по ночам, начались проблемы ЖКТ. Вместе с обследованиями и госпитализациями новые диагнозы появлялись один за другим. Ребенок рос, вес прибавлял очень плохо: каждые 100 грамм прибавки для семьи становились радостью. Проблемы со здоровьем только нарастали: малая аномалия развития сердца (ОАП), хроническая белково-энергетическая недостаточность, задержка физического развития, энкопрез. В 10 лет у ребенка начались частые кровотечения из носа и десен, появилась постоянная усталость и вялость. Врачи поставили еще один диагноз – цитопению.
Через год под вопросом оказался Первичный иммунодефицит: синдром Швахмана – Даймонда. Болезнь поражает костный мозг, поджелудочную железу, костный скелет и другие органы. В Москве в результате генетического исследования диагноз подтвердился. Когда пазл сложился, удалось подобрать и эффективную терапию. Руслан стал прибавлять в весе и немного вытянулся: на сегодняшний день рост Руслана – 164 см, а вес 38 кг. "Конечно, - говорит мама Русика, - это не так много, но для семьи большой прорыв".
В августе Руслан находился на плановой госпитализации в клинике им. Д. Рогачева. После обследования и в связи с высоким риском развития геморрагических осложнений на фоне тромбоцитопении юноше назначили на выписку терапию «Ромиплостимом». Увы, но в родном городе лекарство для Руслана закупят только в следующем году. Допустить, чтобы юноша прервал терапию, никак нельзя.
Русланка – очень общительный и добрый. Любит животных, особенно кошек. В этом году поступил учиться в медицинский колледж в Казани. После уверенно планирует поступать в университет и связать свою жизнь с медициной. Давайте поможем Руслана противостоять диагнозу и идти к своей мечте!
