Александров Лев

1 год, Москва
ПИД: Синдром Вискотта-Олдрича
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Элтромбопаг" стоимостью 95 000 рублей

История

«Мы долго готовились и еще больше ждали появления малыша в нашей семье. И вот наступил момент, когда он пришёл к нам: наши эмоции тогда не передать словами. Конечно, это же первый ребенок», – вспоминает мама Левы.

Лёва родился здоровым и любознательным ребенком. Первое время ничего не вызывало беспокойства или опасения. Однако тромбоциты оказались низкими, но врачи сказали, что такое бывает, и беспокоиться не стоит.

Шло время, а повторные анализы показывали такие же низкие значения: не переживать уже не получалось. Тогда ребенка положили на обследование, по результатам которого направили в клинику им. Д. Рогачева, где диагностировали у Левы Первичный иммунодефицит.

До этого момента родители мальчика никогда не слышали про такое редкое генетическое заболевание, как «Синдром Вискотта — Олдрича». Внешне диагноз практически никак не сказался на Леве: ребенок растет, набирает вес, развивается, как и все дети. Но из-за мутации в гене организм не может правильно генерировать тромбоциты и лимфоциты – клетки иммунной системы. Как только в организме падает количество тромбоцитов, на теле возникают петехии – маленькие внутрикожные кровоизлияния.

Полное излечение врожденного недуга возможно только с помощью трансплантации костного мозга. До ТГСК Леве, чтобы бороться с болезнью, необходима поддерживающая терапия, которая регулирует производство тромбоцитов. Врачи для лечения тромбоцитопении назначили мальчику препарат «Элтромбопаг». Благодаря неравнодушным людям, семья уверенна, что сможет победить болезнь.

Что уже было сделано

Январь 2022 года - Оплачен лекарственный препарат "Элтромбопаг" стоимостью 95 000 рублей.