Сабирова Аделина

7 лет, Республика Татарстан
ПИД недифференцированный
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачено генетическое исследование "Полногеномное секвенирование" стоимостью 99 000 рублей

История

Болезнь в жизни маленькой Аделины появилась вскоре после рождения. В два месяца девочка подозрительно часто стала болеть ОРВИ, ребенка изматывали рецидивы стоматита, отит, кишечные инфекции и гастрит. Девочка нуждалась в длительной терапии антибиотиками. В один год Аделине диагностировали нейтропению и агранулоцитоз – заболевания, при которых в крови снижается число клеток, борющихся с инфекцией и повреждением тканей. Большую часть времени мама с дочкой проводили не дома, а в больницах. 

Врожденные нарушения иммунитета Аделине диагностируют три года спустя. Причиной иммунопатологии стали до сих пор неизвестные поломки генах, унаследованные от родителей. Из-за диагноза девочка живет в постоянном режиме ограничений: ей нельзя посещать кружки и многолюдные мероприятия.

У Аделины очень хорошо получается рисовать, лепить из пластилина, девочка занимается росписью по гипсу, любит читать книги и математику. Подопечная занималась фигурным катанием, танцами и вокалом, но увлечения пришлось оставить из-за частых заболеваний. Девочка очень хочет общаться с другими детьми, посещать школу, но вынуждена большую часть времени проводить дома.

В 2018 году семья уже обращалась в фонд. Тогда благодаря вашей поддержке удалось собрать сумму на оплату генетического исследования. Но результаты не дали полной картины заболевания. Ясность может внести только секвенирование генома. Аделине снова нужна ваша помощь!

Что уже было сделано

Июль 2022 г. - Оплачено генетическое исследование "Полногеномное секвенирование" стоимостью 99 000 рублей.