Седельников Роман

15 лет, Ростовская область
ПИД
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Тоцилизумаб" с учетом доставки общей стоимостью 50 551 рублей

История

Февраль 2024

Рому опять перестали обеспечивать лекарством. Но перерыв в терапии опасен для подопечного, поэтому мальчику снова нужна помощь.

Август, 2023, адресный сбор: Седельников Роман

Друзья, мы продолжаем знакомить вас с историями подопечных Фонда “Подсолнух”, которым необходима помощь и поддержка. И сегодня расскажем вам про очаровательного улыбчивого парня - шестнадцатилетнего Рому из Ростовской области.

Больше всего Роман любит слушать классическую музыку и аудио сказки о приключениях. Каждый раз, когда мама включает ему очередную историю о пиратах или дальних странах, Рома улыбается - словно представляет себя главным героем захватывающих событий.

“Еще сын очень любит проводить время с младшей сестренкой. Когда Рома в больнице, она каждый день звонит ему по видеосвязи и говорит, что скучает”, - рассказывает мама Юлия.

А в больницах Рома бывает часто. У парня целый список тяжелых диагнозов: эпилепсия, воспаление суставов, врожденный иммунодефицит и задержка психического развития. Рома не говорит, но прекрасно понимает обращенную речь - он учится на дому по специальной коррекционной программе. В сентябре парень переводится  восьмой класс. “Я всегда хвалю его! Несмотря на все проблемы, он старается, это видно! Просто ему нужно чуть больше времени”, - говорит Юлия.

Внешне Рома кажется хрупким и болезненным мальчиком, но внутри он невероятно мужественный и сильный парень. Всю боль, все тяжелые медицинские манипуляции Рома переносит героически - спокойно и терпеливо. Мама говорит, что всегда удивляется, откуда в нем столько храбрости.

Сейчас Роме необходимы дорогостоящие препараты, которые остановят развитие осложнений. Терапия позволит добиться ремиссии и улучшит качество жизни смелого парня. Получить льготные лекарства по месту жительства семья, увы, не может - их нет в наличии. А времени на ожидание у Ромы просто нет. Каждый новый день без лечения только усугубляет его состояние.

Что уже было сделано

Сентябрь 2023 г. - Оплачены лекарственные препараты "Тоцилизумаб" и "Руксолитиниб" с учетом доставки общей стоимостью 296 433 руб.