Гайнетдинова Сюзанна

13 лет, Республика Башкортостан
ПИД?
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачено генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование, стоимостью 39 000 рублей

История

Сюзанне было всего 11 лет, когда впервые появились тревожные признаки болезни. Врачи успокаивали: говорили, что боль в коленях — обычное явление для подростков, кости растут, организм перестраивается. Но со временем боли стали сильнее, и шагать становилось всё труднее, а обычная прогулка оборачивалась пыткой. Вскоре девочка начала хромать. В мае 2023 года мама Сюзанны привела её к ревматологу в Республиканскую детскую больницу Уфы, где девочке впервые назначили лекарства и направили на обследования. Так началась её борьба с болезнью.

За последний год Сюзанна прошла через множество обследований и консультаций, встретила десятки врачей и специалистов. В Москве ей поставили диагноз — язвенный колит, и выявили две мутации в генах. Позже диагноз дополнили — средиземноморская лихорадка, гипер-IgD синдром, юношеский артрит. За этими медицинскими терминами стоит множество госпитализаций, процедур и мучительных ожиданий. 

Её мама называет её ласково — «моя принцесса Сью». Девочке 13 лет, она в 7 классе и любит учёбу, особенно литературу, физику, английский язык. Девочка пишет стихи, увлечённо читает, мечтает стать врачом-хирургом и помогать людям.

Но путь к её мечте осложнён постоянными медицинскими расходами. Мама Сюзанны воспитывает её одна и из последних сил тянет лечение, поездки в Москву, консультации, лекарства и анализы. На семью легли непомерные траты, но впереди ещё новые обследования и госпитализация. Мама Сюзанны просит помощи у всех неравнодушных, чтобы её принцесса Сью могла жить без боли.

Что уже было сделано

Декабрь 2024г. -  Оплачено генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование, стоимостью 39 000 рублей