Таран Владимир

5 месяцев, Ростовская область
ПИД (первичный иммунодефицит)
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Руксолитиниб", стоимостью 102 000 рублей.

История

Вове почти полгода, и он ежедневно борется с редким генетическим заболеванием — синдромом Айкарди-Гутьереса. Мальчика мучают сильные головные и мышечные боли, он постепенно теряет навыки, которые еще даже не успел освоить: удерживание головы и самостоятельное дыхание. Уже перенес бронхит и дважды был в реанимации, впереди операция на желудке.

Вову отправили, вместе с точным диагнозом, направили в Центр имени Дмитрия Рогачева. Малышу ежедневно необходим дорогой препарат, чтобы замедлить прогрессирование болезни и дать возможность жить как обычный ребенок, дома, рядом с семьей.

Что уже было сделано

Февраль 2025г. - Оплачен лекарственный препарат "Руксолитиниб", стоимостью 102 000 рублей.