Петухова Варвара

9 лет, Томская область
ПИД
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Тоцитифиниб", стоимостью 42 600 рублей.

История

Варе всего 9 лет. Она учится во втором классе, занимается вокалом в музыкальной школе, обожает рисовать, лепить и мастерить поделки. Варя — удивительно светлый и жизнерадостный ребёнок. Несмотря на все испытания, выпавшие на её долю, она остаётся активной, открытой и очень творческой девочкой.

Первые тревожные симптомы появились, когда Варе было всего три года. Для её мамы начался долгий и непростой путь — бесконечные обследования, анализы, визиты к врачам. Специалисты долго наблюдали за состоянием девочки. И лишь в мае 2025 года удалось поставить точный диагноз: АПС-1 — первичный иммунодефицит. Это редкое, тяжёлое заболевание требует постоянного медицинского контроля, серьёзного лечения и строгого соблюдения режима.

С тех пор Варя вместе с мамой регулярно проходит обследования в Центре имени Димы Рогачёва. Болезнь значительно влияет на качество её жизни: необходим постоянный приём лекарств, поддерживающая терапия, регулярные поездки в клинику и наблюдение у специалистов.