7 мая
После 9-го мая Ванечку выпишут домой.
25 февраля
Из НИИ Ревматологии Ваня попал в реанимацию Морозовской больницы. Из комы его быстро вывели и перевели в кардиоревматолгическое отделение, но необходимо полное обследование. В рамках обследования необходимо "ночное мониторирование". Процедура платная - 12.000 рублей. И жесткий корсет. У мальчика боли в позвоночнике. Стоимость корсета будет известна после примерки. В связи с не возможностью примерки в ортопедическом салоне заказли с доставкой несколько, на выбор врачей.
4 февраля 2014
28 января папа привез Ванечку в "НИИ Ревматологии" РАМН в тяжелом состоянии. Ваня сразу попал в реанимацию. Врачи говорят, состояние нестабильное. Для продолжения терапии срочно нужен "Сандиммун Неорал" для внутривенных инфузий и в капсулах общей стоимостью 17 700 рублей.
Что мы писали о Ване
В отделении иммунологии ФНКЦ проходит лечение замечательный мальчик - Ваня Боков, с диагнозом - ювениальный ревматоидный артрит. По жизненным показаниям ему необходим препарат Иларис, который временно отсутствует в аптеке ФНКЦ. Перерывы в приеме препарата недопустимы.
Ване Бокову сейчас 6 лет 5 месяцев. История болезни началась, когда ребенку было 3 года 10 месяцев, 20 октября 2010 года. У Вани поднялась высокая температура, которая не сбивалась, он покрывался сыпью, сильно были увеличены печень и селезенка. Ваню положили в инфекционную больницу и стали лечить антибиотиками, но безрезультатно. 1 ноября 2010 года переведен в областную больницу, где диагностирован ЮРА, системный вариант. По тяжести состояния 5 декабря 2010 года был переведен в детское отделение Института ревматологии г. Москва. На фоне гормонов и высокой активности у ребенка развилась катаракта обоих глаз, рост остановился, произошли большие изменения внутренних органов и суставов. В феврале 2013 года развилось очередное обострение заболевания, и тогда мальчику была назначена терапия канакинумаба или «Иларис» в ФНКЦ. Уже после первого введения состояние стало ближе к удовлетворительному, показатели анализов улучшились.
Ваня очень любит рисовать, играет в игры, занимается самоподготовкой к школе: пытается читать, занимается по прописям. Он очень смышленый ребенок и очень хочет быть среди других ребят, посещать детсад и просто играть с детьми, но его заболевание пока не позволяет это делать. Вся надежда на новый препарат «Иларис». Родителям приобрести данный препарат просто не по силам.
