Русаков Олег

6 лет, Новосибирская обл., с. Казанка
Диагноз: Первичный иммунодефицит, X-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток
Оплачен препарат иммуноглобулин человека нормальный 10% 100 мл - 2 упаковки стоимостью 48 000 руб

История

20  апреля 2018

Теперь Олег получает препарат по месту жительства, в больнице. Мальчик ходит в подготовительную школу, а в сентябре собирается в 1 класс. И пусть он будет там самый маленький по возрасту, Олег очень ждет осени. 

24 января 2018

В ноябре Олег проболел около 2 недель. По-прежнему есть проблемы с получением лекарств. 

Мама мальчика Юлия рассказывает: "Я воюю. Сказали, что отдел не работает 2 месяца. А я считаю, если вы в январе и феврале не работаете, то тогда в декабре хорошо поработайте, чтобы дети с такими заболеваниями не сидели без лекарства. Позвонила в Москву в комитет по защите прав ребенка. Там объяснили, что так не должно быть". Мама позвонила главному иммунологу Новосибирской области, она посоветовала записаться на прием к министру здравоохранения. Юлия хочет записаться к нему и спросить, на каком основании они отказывают Олегу в получении препаратов. "Пока мы капаемся, все нормально. Но сейчас просрочили вторую неделю, и начинается кашель, насморк. Переживаем, конечно же и волнуемся. Потому что находимся в такой ситуации, что не можем ничего приобрести", – рассказывает она. – "В Москве сказали: если в Новосибирске ничего не получается, то пишите нам, и мы отправим прокуратуру из Москвы в Новосибирск и будем разбираться". 

Сейчас чтобы съездить в Новосибирск и прокапать необходимые лекарства, нужно ехать 25 км до районной больницы, взять там документы, поставить печати. А потом еще 500 километров на машине до Новосибирска. Иногда выезжают в ночь, приезжают в больницу утром, утром прокапают лекарства (это занимает примерно 1,5 часа времени), и домой. Иногда приезжают в город вечером. Хорошо, что есть, у кого можно остановиться на ночь. Раньше заведующий районной больницы шел навстречу и можно было прокапать лекарства неподалеку от дома. Но теперь заведующий сменился. 

Если Олег не болеет, то ходит в подготовительную школу. В сентябре он собирается идти в 1 класс, готовится,  мама возит сына к психологу и логопеду. Они говорят, что ребенок к школе  готов, дает интересные, не по возрасту ответы на вопросы. Хотя Олег – товарищ с характером, очень активный, непоседа. Обществу мальчишек предпочитает девчачье. Потому что привык, у него есть старшая сестра, и соседи все девчонки.

В семье есть традиция: по вечерам они садятся всей семьей за стол и играют: настольный хоккей, карты, учим, шашки. Олег любит, когда бабушка читает ему сказки

Еще он очень  любит управляться с папой по хозяйству, кормить кроликов, вообще любит животных. В семье живут кошка Соня, черепаха, на улице – собака, восточно-европейская овчарка. 

 

Апдейт: Юлия Конышева

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

 

История:

Гость из будущего с надеждой на настоящее

70 лет назад Антуан де Сент-Экзюпери написал своего «Маленького принца» – сказку о малыше, который путешествует от планеты к планете в поисках счастья, любви и дружбы. Когда смотришь на Олега, улыбаешься до самых ушей. Вот он – маленький принц! К сожалению, как и герой знаменитой книги, это ребенок, который пришел в мир с особой миссией: напомнить нам, землянам, что «мы – команда одного корабля».

 На Земле чего только не бывает

Олежка появился на свет в маленьком селе Казанка Новосибирской области, в семье молодых школьных учителей. До 4-х месяцев он был самым обыкновенным малышом, а потом начал долго и сильно болеть. Сначала бронхит, потом воспаление аппендицита, год спустя – ветрянка с большими водянистыми пузырями. Мама Юля с ужасом вспоминает: «Ветер подует – и сразу сопли, а на глазках – гной».

Ребенок начал плохо набирать вес и трудно засыпал по ночам. Постоянными гостями в доме стали ОРЗ и стоматит. Врачи пожимали плечами: «Просто болезненный ребенок» – и выписывали один антибиотик за другим. Лекарства помогали плохо, родители решили отправиться на обследование в Новосибирск, за 500 км от родного села.

 Если баобаб не распознать вовремя, потом от него уже не избавиться

Летом 2015 года маленького Олега обследовали в частном медицинском центре. Педиатр сразу же поставила вопрос о возможном иммунодефиците, и направила семью в Клинику иммунологии. Именно там родители узнали имя своего врага: Х-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток. Это заболевание, при котором происходит мутация генов, отвечающих за синтез белка, в том числе иммуноглобулина. Человек с таким диагнозом лишен естественной защиты организма и просто не может сопротивляться инфекциям.

В родное село Русаковы уезжали совсем потерянные: оказалось, что Олежке нужно каждые 28 дней принимать лекарство – иммуноглобулин. Тогда он сможет жить как обычный ребенок и не бояться окружающего мира.

 «Странный народ – эти взрослые»

Но впереди было следующее испытание. В Минздраве Новосибирской области родителям объяснили: чтобы получить необходимые сыну лекарства, нужно собрать целый пакет документов и обратиться в районную больницу по месту жительства. За 5 дней документы были собраны и сданы в Баганскую ЦРБ, но ответа от главного врача пришлось ждать 1,5 месяца.

Полтора месяца для государства – наверное, не много. Но для хрупкого Олега это целая жизнь. Он успел переболеть пневмонией, пройти обследование в Московской РДКБ, подружиться с фондом «Подсолнух» и получить так необходимые ему лекарства.

Ответ от районной больницы пришел только 25 сентября: рассчитывать на льготный иммуноглобулин можно только при наличии инвалидности.

Светильники надо беречь: порыв ветра может их погасить

Комиссия ВТЭК, на которую Олег попал в начале ноября, в инвалидности отказала. По словам специалистов, ребенок выглядит вполне здоровым. Родители тщетно пытались объяснить, что хорошее самочувствие - это результат насыщенности организма иммуноглобулином. Не будет препарата – в жизнь ребенка вновь вернутся привычные простуды и инфекции.

Бороться с вердиктом ВТЭК было бесполезно, и все, что осталось семье, это обратиться в Прокуратуру Новосибирской области. Но на рассмотрение заявки понадобится время, а помощь Олегу нужна сейчас.

Каждый месяц малышу необходимо 10 г препарата «И. Г. Вена», стоимость на сегодняшний день – 25 200 рублей. Сумма просто неподъемная для скромных учителей из маленького села. Семье Русаковых не справиться без поддержки неравнодушных людей.

Спасение в том, чтобы сделать первый шаг… С него-то все и начинается заново

Олежка – удивительный и любознательный мальчишка. Благодаря заместительной терапии он набрал 2 кг и пошел в детский садик. Сейчас это гиперактивный трехлетний хулиган, приносящий с собой радость и веселье. Воспитатели смеются: «Он звезды с неба хватает

А еще он очень любит самолеты. Однажды ему удалось побывать у прадедушки в Германии. Аэропорт, полет, небо – вызвали дикий восторг у маленького принца. Такой же, как от трамвая, на котором мальчик недавно впервые прокатился.

Олегу очень нужны герои, которые помогут превратить его сложную жизнь в историю со счастливым продолжением. И, быть может, когда-нибудь он отправится к далеким звездам и откроет целую дюжину новых планет.

«Надо запастись терпением… Должен же я стерпеть 2-3 гусениц, если хочу познакомиться с бабочками».

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Русаковых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

06 марта 2018 г. - оплачен препарат иммуноглобулин человека нормальный 10% 100 мл - 2 упаковки стоимостью 48 000 руб.

14 марта 2017 г. — оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 в количестве 2 упаковок стоимостью 27 000,00 руб.

03 февраля 2017 г. — оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 в количестве 2 упаковок стоимостью 27 000,00 руб.

23 ноября 2015 г. — благодаря неравнодушным людям и компании «Мэйл.ру» оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл в количестве 2 упаковок стоимостью 25 200,00 руб.

Отзывы родителей

18 апреля 2018

Семья Русаковых благодарит всех неравнодушных людей за крепкую поддержку и оказание помощи в обеспечении нас лекарственным препаратом. У Олежки все хорошо, он начал ходить в подготовительную школу. В сентябре пойдет в первый класс! Мы хотим сказать вам всем огромное спасибо за все года, которые вы нас поддерживали. Если бы не ваша сильная команда, то может быть всего этого не было! Дай Бог здоровья вам всем и вашим близким!

"Мы хотим сказать большое спасибо Фонду "Подсолнух" и всем его волонтерам и работникам. За ваше прекрасное отношение к нам, за ваш труд!"