Ноябрь 2021 года
Новосибирская больница обратилась в фонд за помощью в закупке Иммуноглобулина в отделение иммунопатологии для Олега и других детей с Первичным иммунодефицитом. В клинике препарата нет, а прерывать пожизненную заместительную терапию ВВИГ в силу опасного диагноза Олегу противопоказано. Фонд открывает сбор на "Иммуноглобуллин нормальный человека" стоимостью 179 200 рублей для Олега.
Апрель 2018 года
Теперь Олег получает препарат по месту жительства, в больнице. Мальчик ходит в подготовительную школу, а в сентябре собирается в 1 класс.
24 января 2018
В ноябре Олег проболел около 2 недель. По-прежнему есть проблемы с получением лекарств. Мама мальчика Юлия рассказывает: "Я воюю. Сказали, что отдел не работает 2 месяца. А я считаю, если вы в январе и феврале не работаете, то тогда в декабре хорошо поработайте, чтобы дети с такими заболеваниями не сидели без лекарства. Позвонила в Москву в комитет по защите прав ребенка. Там объяснили, что так не должно быть". Мама позвонила главному иммунологу Новосибирской области, она посоветовала записаться на прием к министру здравоохранения. Юлия хочет записаться к нему и спросить, на каком основании они отказывают Олегу в получении препаратов. "Пока мы капаемся, все нормально. Но сейчас просрочили вторую неделю, и начинается кашель, насморк. Переживаем, конечно же и волнуемся. Потому что находимся в такой ситуации, что не можем ничего приобрести", – рассказывает она. – "В Москве сказали: если в Новосибирске ничего не получается, то пишите нам, и мы отправим прокуратуру из Москвы в Новосибирск и будем разбираться".
Сейчас чтобы съездить в Новосибирск и прокапать необходимые лекарства, нужно ехать 25 км до районной больницы, взять там документы, поставить печати. А потом еще 500 километров на машине до Новосибирска. Иногда выезжают в ночь, приезжают в больницу утром, утром прокапают лекарства (это занимает примерно 1,5 часа времени), и домой. Иногда приезжают в город вечером. Хорошо, что есть, у кого можно остановиться на ночь. Раньше заведующий районной больницы шел навстречу и можно было прокапать лекарства неподалеку от дома. Но теперь заведующий сменился.
Если Олег не болеет, то ходит в подготовительную школу. В сентябре он собирается идти в 1 класс, готовится, мама возит сына к психологу и логопеду. Они говорят, что ребенок к школе готов, дает интересные, не по возрасту ответы на вопросы. Хотя Олег – товарищ с характером, очень активный, непоседа. Обществу мальчишек предпочитает девчачье. Потому что привык, у него есть старшая сестра, и соседи все девчонки.
В семье есть традиция: по вечерам они садятся всей семьей за стол и играют: настольный хоккей, карты, учим, шашки. Олег любит, когда бабушка читает ему сказки
Еще он очень любит управляться с папой по хозяйству, кормить кроликов, вообще любит животных. В семье живут кошка Соня, черепаха, на улице – собака, восточно-европейская овчарка.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
История:
Гость из будущего с надеждой на настоящее
70 лет назад Антуан де Сент-Экзюпери написал своего «Маленького принца» – сказку о малыше, который путешествует от планеты к планете в поисках счастья, любви и дружбы. Когда смотришь на Олега, улыбаешься до самых ушей. Вот он – маленький принц! К сожалению, как и герой знаменитой книги, это ребенок, который пришел в мир с особой миссией: напомнить нам, землянам, что «мы – команда одного корабля».
На Земле чего только не бывает
Олежка появился на свет в маленьком селе Казанка Новосибирской области, в семье молодых школьных учителей. До 4-х месяцев он был самым обыкновенным малышом, а потом начал долго и сильно болеть. Сначала бронхит, потом воспаление аппендицита, год спустя – ветрянка с большими водянистыми пузырями. Мама Юля с ужасом вспоминает: «Ветер подует – и сразу сопли, а на глазках – гной».
Ребенок начал плохо набирать вес и трудно засыпал по ночам. Постоянными гостями в доме стали ОРЗ и стоматит. Врачи пожимали плечами: «Просто болезненный ребенок» – и выписывали один антибиотик за другим. Лекарства помогали плохо, родители решили отправиться на обследование в Новосибирск, за 500 км от родного села.
Если баобаб не распознать вовремя, потом от него уже не избавиться
Летом 2015 года маленького Олега обследовали в частном медицинском центре. Педиатр сразу же поставила вопрос о возможном иммунодефиците, и направила семью в Клинику иммунологии. Именно там родители узнали имя своего врага: Х-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток. Это заболевание, при котором происходит мутация генов, отвечающих за синтез белка, в том числе иммуноглобулина. Человек с таким диагнозом лишен естественной защиты организма и просто не может сопротивляться инфекциям.
В родное село Русаковы уезжали совсем потерянные: оказалось, что Олежке нужно каждые 28 дней принимать лекарство – иммуноглобулин. Тогда он сможет жить как обычный ребенок и не бояться окружающего мира.
«Странный народ – эти взрослые»
Но впереди было следующее испытание. В Минздраве Новосибирской области родителям объяснили: чтобы получить необходимые сыну лекарства, нужно собрать целый пакет документов и обратиться в районную больницу по месту жительства. За 5 дней документы были собраны и сданы в Баганскую ЦРБ, но ответа от главного врача пришлось ждать 1,5 месяца.
Полтора месяца для государства – наверное, не много. Но для хрупкого Олега это целая жизнь. Он успел переболеть пневмонией, пройти обследование в Московской РДКБ, подружиться с фондом «Подсолнух» и получить так необходимые ему лекарства.
Ответ от районной больницы пришел только 25 сентября: рассчитывать на льготный иммуноглобулин можно только при наличии инвалидности.
Светильники надо беречь: порыв ветра может их погасить
Комиссия ВТЭК, на которую Олег попал в начале ноября, в инвалидности отказала. По словам специалистов, ребенок выглядит вполне здоровым. Родители тщетно пытались объяснить, что хорошее самочувствие - это результат насыщенности организма иммуноглобулином. Не будет препарата – в жизнь ребенка вновь вернутся привычные простуды и инфекции.
Бороться с вердиктом ВТЭК было бесполезно, и все, что осталось семье, это обратиться в Прокуратуру Новосибирской области. Но на рассмотрение заявки понадобится время, а помощь Олегу нужна сейчас.
Каждый месяц малышу необходимо 10 г препарата «И. Г. Вена», стоимость на сегодняшний день – 25 200 рублей. Сумма просто неподъемная для скромных учителей из маленького села. Семье Русаковых не справиться без поддержки неравнодушных людей.
Спасение в том, чтобы сделать первый шаг… С него-то все и начинается заново
Олежка – удивительный и любознательный мальчишка. Благодаря заместительной терапии он набрал 2 кг и пошел в детский садик. Сейчас это гиперактивный трехлетний хулиган, приносящий с собой радость и веселье. Воспитатели смеются: «Он звезды с неба хватает!»
А еще он очень любит самолеты. Однажды ему удалось побывать у прадедушки в Германии. Аэропорт, полет, небо – вызвали дикий восторг у маленького принца. Такой же, как от трамвая, на котором мальчик недавно впервые прокатился.
Олегу очень нужны герои, которые помогут превратить его сложную жизнь в историю со счастливым продолжением. И, быть может, когда-нибудь он отправится к далеким звездам и откроет целую дюжину новых планет.
«Надо запастись терпением… Должен же я стерпеть 2-3 гусениц, если хочу познакомиться с бабочками».
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Русаковых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
