Камший Петр

11 лет, Краснодарский край
Первичный иммунодефицит
Необходимо оплатить лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 25 г 5% 100 мг 5 уп стоимостью 109 250 рублей.

История

Петя родился 8 июня 2009 года. Несмотря на болезнь, мальчик растет очень активным, позитивным и любознательным ребенком. Петр любит рисовать, кататься на велосипеде, заботиться о домашних животных и готовится стать дизайнером-программистом. 

"Петенька родился с врожденным заболеванием: "Агаммаглобулинемия X-сцепленная". Но в первые месяцы жизни симптомы болезни не проявлялись: я кормила его грудью и со своим молоком передавала ему иммуноглобулины", - рассказывает мама Пети.

В 1 год и 7 месяцев (после отнятия от груди) малыш сразу начал долго и тяжело болеть. На протяжении более 3 лет ребенок переболел отитами более 15 раз, гнойным менингитом, воспалением легких с отеком левого легкого, перенес сепсис, перитонит, аппендицит. Вся семья, а это бабушка, дедушка и мама, очень переживали за его здоровье. Но диагноз ребенку поставили только в 4,5 года, после чего Пете начали проводить заместительную терапию.

В 2014 года мальчику дали инвалидность. После установления диагноза и назначения заместительной терапии состояние ребенка стало стабильным, он перестал тяжело болеть и семья вздохнула с облегчением.

После постановки диагноза Петю направили в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России. По результатам проведенного молекулярного генетического анализа у Пети выявили мутацию в гене PIK3CD. Ребенку назначена ежемесячная лекарственная терапия, которая дает результаты: он перестал тяжело болеть.

Однако на 6 мая 2021 года ребенок не получил положенное ему лекарство. Пропускать ввод лекарства нельзя, а по месту жительства в связи с COVID-19 проблемы с получением препарата. Семья обратилась в Минздрав Краснодарского края, чтобы Петю обеспечили лекарственным препаратом, но ответа еще не получили.

"О «Подсолнухе» мы знаем давно, посещаем семинары Фонда, когда они проходят у нас в крае. Сложная ситуация вынудила нас обратиться в «Подсолнух» за помощью в приобретении лекарственного препарата, так как одно введение препарата - это сумма, непосильная для нашей семьи", - мама Пети.