Лунина Дарья

9 лет,Орловская область
ВНИ - врожденное нарушение иммунитета
Необходимо оплатить генетическое исследование "Полногеномное секвенирование", стоимостью 85 000 рублей

История

Даша родилась на 35 неделе путем экстренного кесарева сечения. Ее вес составлял всего 1740 гр. С рождения у нее не было сосательного рефлекса, она глотала с большим трудом, а через несколько дней просто перестала дышать, глотать и оказалась в реанимации, подключенная к искусственной вентиляции легких. Был поставлен диагноз «сложный врожденный порок сердца» - экстренно прооперировали в 7 месяцев. Впервые Даша попала домой в 4 месяца – все это время она находилась в ПИТе. До 1.5 лет Даша питалась через зонд, самостоятельно глотать не могла.Также Даша отставала и  в физическом развитии, был установлен диагноз ДЦП. Родители Даши отучились на специалистов по реабилитации.

Врачи из центра Рогачева поставили под вопросом иммунодеффицит первичный. В 2019 году у Даши обнаружили новообразование в горле. Ее прооперировали в Москве. Через короткий промежуток времени случился рецидив. В ноябре 2024 года Дашу прооперировали. Сейчас третий рецидив. Удалить образование можно, но это будет уже пятая операция и общий наркоз.

Хирурги настаивают на более глубокой диагностике. Для Даши генетическое исследование – шанс на терапию. Если будет найдена причина проблем с имунной системой, то,возможно, вопрос с операциями будет закрыт.