- Мама, почему дети плачут, когда им делают укол?
Когда несколько лет назад Муслимат задала маме этот вопрос, Майсурат не знала, что ответить. Сказать, что другие дети не лежат неделями в больницах, и поэтому укол для них - неприятная неожиданность, а не факт действительности. Сказать, что у других детей нет ювенильного ревматоидного артрита, который поражает клетки собственного организма, разрушая суставы и внутренние органы, а у Муслимат есть. Это, скорее всего не тот ответ, которого ждет маленькая Муслимат. Скорее всего она ждет, что мама скажет, что Муслимат сильнее обычных детей, поэтому она не плачет, а остальные плачут. Майсурат тогда ответила дочери именно так.
Майсурат семнадцать лет, болезнь проявилась в 2000 году, когда девочке было три года. "Не могу ходить", - пожаловалась маме Майсурат, - "больно". Тогда врачам удалось сразу определить заболевание девочки: ювенильный ревматоидный артрит, системный вариант. Со временем болезнь прогрессирует, поражая не только суставы, но и глаза. В 2014 году врачи НИИ Ревматологии определили, что у Муслимат развивается увеит - хроническое воспаление сосудистой оболочки глаз, которое может привести к полной потере зрения. Чтобы справиться с воспалением, врачи назначили новый препарат,"Хумиру".
Согласно постановлению правительства, регион должен обеспечивать Муслимат всеми необходимыми препаратами, но Минздрав Республики Дагестан постановление правительства проигнорировал и предложил Майсурат покупать "Хумиру" за свой счет. От врачей в НИИ Ревматологии Майсурат слышала, что в Московском регионе проблем с лекарством не бывает, и если зарегистрироваться в Москве, то "Хумира" будет, а увеит отступит, исчезнет угроза слепоты.
- Получается, придется переехать? - Спрашивает Майсурат. - Но ведь жить надо дома?
Майсурат не понимает, как можно переехать. Переехать в другой город, значит перевести всю семью, и оставить дом. Дом, в котором выросла Муслимат и ее брат. В этом доме есть комната, в которой после больницы Муслимат вместе с братом просиживали часами: девочка рассказывала про больницу, а брат просто делился впечатлениями. Кухня, в которой Муслимат и ее брат вместе завтракали, а если один отказывался есть, то второй тоже объявлял голодовку.
Майсурат пошла на хитрость: зарегистрировалась в Москве, но жить осталась в Дагестане. Московская поликлиника рассматривает заявку, но оформление всех документов займет время, которого у Муслимат нет - терапию "Хумирой" нельзя прерывать.
Мы покупаем препарат для Муслимат потому, что жить надо дома. Дом - это родное село в Дагестане. А жить – это полноценная жизнь с секретами для брата, шепотом с ним же по ночам и голодные забастовки против мамы. Жить - это принимать "Хумиру", и Муслимат это знает.
- Я знаю, что я болею, - сказала она недавно маме. - Но я тоже могу жить так, как все: просто мне нужно, то, что не нужно остальным.
