Трущелев Артем

3 года, Ставропольский край, г. Ставрополь
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Оплачен лекарственный препарат Вориконазол 200 мг № 14 - 1 уп стоимостью 1 800 руб.

История

Ноябрь 2018

Нужно купить нашему любимому Тёме препарат Вориконазол, стоимостью 20 200 руб., так как по месту жительства закупить не успевают. Друзья, Тёма очень долго лежал в больнице с бабушкой, наконец выписался, нельзя допустить, чтобы его состояние стало хуже, чем до госпитализации из-за отсутствия лекарств. Очень нужна помощь с оплатой, мы открываем сбор для Артема Трущелева

20 апреля 2018 года

После 1 года и 2 месяцев нахождения в больнице Артём наконец-то попал домой! Мальчик дома с 7 апреля и до сих пор не может поверить в это, ходит хвостиком за папой, ждет его с работы. Его практически невозможно вытащить из ванной (в больнице он мылся под душем), а еще Артёмка обожает гулять. Вместе с родителями он ходит на площадку и гуляет в лесу. По месту жительства малышу обещают выдавать лекарства. 

 

26 февраля 2018

Артем и бабушка всё ещё больнице. Артем заболел, у него распухла щека, упали тромбоциты, поднялась температура. Сейчас малышу ставят 3 капельницы в день, поедет ли мальчик домой, останется в больнице или отправится в санаторий, зависит от его состояния. 

13 февраля 2018 

Артёма с бабушкой собирались выписать домой на 2 месяца. Но после консилиума врачи приняли решение отправить мальчика  санаторий "Русское поле", где он сможет прийти в себя после болезни и отдохнуть под присмотром врачей. Организм малыша ослаблен после трансплантации и ему нужны дополнительные силы и свежий воздух. "Там мы хотя бы сможем погулять", – мечтает бабушка. – Тут в больнице мы можем только смотреть в окно". 

Так как бабушка с Артемом еще не вернулись домой, то подать документы на получение препаратов по месту жительства они пока не могут. Лекарства необходимы мальчику, чтобы организм смог восстановиться после ТКМ.

9 января 2018

Артем с бабушкой так и не попали домой. Билеты были уже на руках и они предвкушали поездку, но на Артема напал аденовирус, поднялась температура до 38-39, и мальчику пришлось остаться в больнице.

 

 

 

24 декабря 2017 года

14 сентября Артём перенес трансплантацию костного мозга. Первая неделя после пересадки прошла хорошо, после поднялась температура, которая не спадала несколько дней. После того, как удалили катетер, Артёму стало лучше, видимо, в нем была инфекция. 3 недели мальчик практически ничего не ел и не пил, и бабушка кормила его безлактозной смесью, чтобы хоть как-то поддерживать в нем силы. Сейчас мальчику стало лучше, он повеселел, появился аппетит, он даже набрал 1 килограмм. А еще недавно Артём начал ходить. До этого он не ходил, и не сидел. Малыш учится говорить, пока говорит слова: мама, папа, дядя, тетя, Даша (это имя врача Артёма) и Алина (это процедурная сестра). Мальчик очень общительный, улыбчивый. Любит развивающие мультфильмы про цвета, фрукты, Лунтика и мультфильм про Синий трактор.

Артём с бабушкой находятся в больнице с 9 февраля, а через два дня они улетают домой на Новогодние праздники. Врачи отпустили их пока всего на 2 недели, 11 января мальчик должен вернуться назад. Дома Артёма очень ждут мама с папой, они готовятся к возвращению сына, сделали ремонт в квартире, и у Артёма теперь будет своя комната.

Апдейт: Юлия Конышева

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

1 июня 2017

Мальчик и его бабушка очень надеются на то, что на лето их отпустят домой, к любимой маме Насте. Маленький Тема научился сидеть, активно и громко разговаривать. А на осень ему назначена трансплантация костного мозга. В России и Германии для Темы не нашлось подходящего донора, сейчас идет поиск в Америке. Мы очень надеемся на то, что у Темы Трущелева, переживающего большие трудности с самого момента рождения, все будет хорошо и совсем скоро он вернется домой к любящей маме Насте и всем близким людям, которые его ждут.

История ребенка

Тема Трущелев — настоящий «ветеран» отделения иммунологии Российской детской клинической больницы. Маленький мальчик из Ставрополя и его неунывающая бабушка Галина Александровна впервые оказались здесь в ноябре 2016. В конце декабря, аккурат перед новым годом, их отпустили домой, а в феврале 2017 Тема вновь вернулся в Москву на госпитализацию. Приезжали они, как признается бабушка Темы, «дней на 7-10 максимум», с минимальным запасом вещей и игрушек, а «застряли» на целых 4 месяца. В общей сложности мальчик провел вдали от дома и любимой мамы долгие 7 месяцев.

В Теминой истории болезни нет темных пятен и загадок. С его диагнозами врачи определились достаточно быстро, и тем велик шанс этого мальчика спастись и окончательно выздороветь. Артем Трущелев родился с рекордно низкими тромбоцитами, и сразу же после рождения ему поставили диагнозы «тромбоцитопения» и «железодефицитная анемия», а пятимесячном возрасте у мальчика открылось кишечное кровотечение. Его экстренно госпитализировали в реанимационное отделение Ставропольской краевой клинической больницы, начали курс лечения, боролись за каждый тромбоцит в ослабленном организме Темы. Потом ребенок подхватил цитомегаловирусную инфекцию, которая при условии наличия иммунного дефицита может стать очень опасной. Но тогда Тему спасли – с инфекцией удалось справиться, мальчика отпустили домой.

Ближе к Теминому году стало понятно, что одной борьбой за тромбоциты дело не ограничится. Мальчик прошел ряд исследований, которые зафиксировали тревожное увеличение размеров печени и селезенки. Местный гастроэнтеролог направил мальчика на консультацию к дерматологу и аллергологу-иммунологу Людмиле Юрьевне Барычевой. «Прекрасный, чуткий» (по отзывам Галины Александровны), и «опытный доктор» всего за несколько минут установил мальчику диагноз: первичный иммунодефицит и синдром Вискотта-Олдрича под вопросом. Людмила Юрьевна направила результаты Темы в Москву, и мальчика пригласили в Российскую детскую клиническую больницу. Первый раз бабушка приехала с Артемом в Москву в ноябре, и пролежала в больнице месяц. По результатам молекулярно-генетического анализа диагноз, поставленный в Ставрополе под вопросом, был подтвержден. Новый год Тема встретил дома, с любимой бабушкой и родителями мамой Настей и папой Алексеем. Состояние у ребенка было «удовлетворительным», его почти ничто не тревожило. Родители мальчика воспряли духом, затеяли ремонт в новой квартире, и, когда в феврале 2017 Тему вновь пригласили в Москву, все думали, что это ненадолго. Не взяли «толком» никаких вещей, отправили Тему на госпитализацию с бабушкой дней на 7 максимум, а в итоге все растянулось на 4 месяца, а конца и края этому «вынужденному заточению» пока не видно.

В РДКБ у Темы, как у заслуженного «ветерана», большой опыт. Порой на теле мальчика не оставалось живого места от многочисленных уколов и капельниц. Анализ на антитела к тромбоцитам, показанный таким пациентам, как Тема, с тромбоцитами менее 180 тыс/мл, поначалу показывал шокирующие цифры: значительное повышение титра в крови мальчика означало наличие анти-тромбоцитарных антител. Грубо говоря, организм Темы начал сам уничтожать себя, «пожирать изнутри». Недавно Тема достиг своего первого большого успеха: две недели назад мальчик снова сдавал такой анализ и теперь его результаты практически достигли нормальных значений. И состояние нашего «долгожителя» отделения иммунологии, наконец, нормализовалось, например, сейчас из назначенных ранее десяти капельниц мальчику уже отменили семь.

За долгое время в больнице Тема стремительно растет (его бабушке приходится время от времени покупать мальчику новую одежду), он уже научился звонко и громко разговаривать (правда, пока не фразами и предложениями, а отдельными слогами и короткими словами), а еще ходить, правда пока только за руку с заботливой бабушкой. А уж если посадить в ходунки — то и вовсе рискуешь не поймаешь — Тема, как отмечает его бабушка, «по коридорам больницы летает как птица». В коляску самостоятельный Тема садиться уже отказывается — «сразу же начинаются безутешные рыдания». А еще в больнице мальчик наел себе отменный аппетит и даже стал просить добавки, и в итоге за 4 месяца прибавил целых 2 килограмма! Для маленького, от природы худенького Темы, который начиная с 6 месяцев не мог набрать ни грамма, это очень большое достижение!

Меняется и характер Темы: в Москву наш герой из Ставрополя приехал «букой», никому не хотел улыбаться, сторонился людей. Бабушка рассказывает, что сейчас Теме от лекарств и терапии стало заметно лучше, и из-за этого у всегда серьезного Артема Алексеевича заметно улучшилось настроение: он часто улыбается, много смеется, стал очень шустрым, непоседливым, доброжелательно настроен к чужим людям, перестал бояться врачей и уколов.

Мальчик полюбил рисование. С утра до вечера «калякает» непонятные палочки и черточки, причем интуитивно держит карандаш правильно, хотя его этому никто специально не учил. А еще Тема — очень добрый и неравнодушный ребенок, он каждый день вместе с бабушкой ходить кормить трех котов и одну кошку, которые живут рядом с больницей во дворе. «Мяу, мяу!» — громко кричит Тема, как только бабушка заговорит о больничных котах, и сразу же начинает спешно собираться — натягивать носок, судорожно бегать по комнате в поисках рубашки и любимой кепочки.

Сейчас у Темы важное время — идет поиск подходящего донора для проведения трансплантации костного мозга, который, понятное дело, может и затянуться. Сейчас врачи говорят о сроке не менее двух месяцев. А пока идет поиск и состояние мальчика нормализовалось, важно дождаться решения лечащих врачей Темы — разрешат они или нет нашему «ветерану отделения иммунологии», наконец, вернуться в родной Ставрополь, к любимым родителям. Если Тему отпустят домой — то донора он будет дожидаться уже там, дома, а осенью, если поиск закончится успешно, ему будет проведена трансплантация. Но и во время пребывания дома расслабляться нашему Теме никак нельзя – в Ставрополе у него ожидается очередная госпитализация для проведения плановых процедур. «Но дом — это все равно дом, — справедливо замечает Галина Александровна, — там и стены помогают. Пусть это даже стены казенной поликлиники, зато мама с папой рядом, любимые игрушки, друзья и родственники».

Пока Тема и его бабушка продолжают находиться в Москве, им необходима наша посильная помощь в приобретении одной упаковки лекарственного препарата «Нексиум» 10 мг № 28 стоимостью 1 960 рублей. Добрая команда фонда уже не раз помогала Теме в его нуждах, и мы надеемся, что поможет и в этот раз!

Мы желаем долгожителям Российской детской клинической больницы сохранять оптимистический настрой и никогда не унывать!

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Автор фото: Сергей Щедрин

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

07 декабря 2018 г. - Оплачен лекарственный препарат Вориконазол 200 мг № 14 - 1 уп стоимостью 1 800 руб.

19 марта 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Сиролимус 1 мг № 100 - 1 упаковка, Левофлоксацин 250 мг № 10 - 4 упаковки, Вориконазол 200 мг № 14 - 1 упаковка, Рифаксимин 200 мг № 36 - 2 упаковки, Урсодезоксихолевая кислота 250 мг № 100 - 1 упаковка, Цефиксим 400 мг № 6 - 3 упаковки, Валацикловир 500 мг № 10 - 3 упаковки, Адеметионин 500 мг № 20 - 1 упаковка стоимостью 85 900 рублей.

15 января 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Левофлоксацин 250 мг № 10 - 1 упаковка, Вориконазол 200 мг № 14 - 1 упаковка, Рифаксимин 200 мг № 28 - 1 упаковка, Урсодезоксихолевая кислота 250 мг № 50 - 1 упаковка стоимостью 23 970,00 рублей.

16 июня 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Нексиум» 10 мг № 28 — 1 упаковка стоимостью 1 960 руб.

31 мая 2017 г. — оплачен препарат «Зивокс» р-р 2 мг/мл 300 мл №10 — 2 упаковки стоимостью 18 000,00 руб.

17 мая 2017 г. — оплачен препарат «Микамин» 100 мг №1 фл. — 10 упаковок стоимостью 214 500,00 руб.