3 августа 2018
В июле Игнат был на госпитализации в клинике им. Рогачёва. На фоне приёма Сиролимуса не удалось достичь значительных улучшений в состоянии мальчика, к тому же, появились побочные эффекты, поэтому препарат отменили. Чтобы избежать развития тяжёлых жизнеугрожающих осложнений, была начата терапия иммуноглобулином. Следующее введение должно быть на этой неделе, а по месту жительства пока не могут предоставить препарат. Юристы Фонда помогают родителям подготовить все необходимые документы, чтобы получить положенное лекарств, а чтобы Игнат не пропустил введение иммуноглобулина, мы объявляем сбор на покупку препарата.
А также Игнату необходимо проведение генетического исследования - полноэкзомного секвенирования. История болезни и данные обследований явно свидетельствуют о наличии первичного иммунодефицита, но генетический дефект, лежащий в основе заболевания, на данный момент установить не удалось. Определение генетической поломки позволит подобрать таргетную терапию и определить прогноз заболевания. На данный момент такие исследования не оплачиваются государством, а семья Тарасовых не сможет самостоятельно оплатить его. Мы объявляем сбор на оплату этого исследования.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
23 ноября 2017
Игнат подрос, но по-прежнему часто болеет, только что вылечился от пневмонии, лежал в больнице. В декабре собирается на консультацию в Москву. Очень боится микробов, если что-нибудь уронит, не поднимает: говорит, что там микробы. По возможности, ходит в садик.
Лекарства Игнат до сих пор не получает: препарата нет в списке жизненно необходимых для жизни, продолжается череда отказов. Не помогла жалоба в прокуратуру, получили отказ. Там предложили обратиться в суд, но намекнули, что на местном уровне суд родители проиграют.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
21 августа 2017
Обаятельный улыбчивый Игнат, благодаря купленным вам лекарствам, смог провести лето в деревянном и уютном домике в настоящей деревне. В гости к Игнату приезжали друзья, он проводил много времени на улице, играл и гулял. Мама Игната, Светлана Анатольевна, не без гордости сообщает, что лето для ее сына прошло спокойно и совсем без болезней и непонятных высыпаний: «Мы просто наслаждаемся природой, погодой и отдыхом!». Но лето подходит к концу и совсем скоро мальчика ждут на консультации в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева: там родителям мальчика расскажут, помог ли ему назначенный и купленный вами препарат, каков план лечения и дальнейшие действия.
К сожалению, по месту жительства Игнату по-прежнему отказывают в бесплатном получении препарата сиролимус. С помощью юристов фонда мама Игната подала жалобу в Минздрав и пока ждет ответа.
Светлана Анатольевна просит нас передать вам следующие слова: «Спасибо фонду за поддержку и оказание нужной для нас помощи! Спасибо всем, кто откликается на просьбы о помощи! Без вас у Игната было бы совсем другое лето и совсем другое будущее».
История ребенка
Рассказывая нам про сына Игната, его мама Светлана Анатольевна признается, что порой ей бывает очень сложно объяснить активному и шебутному мальчишке их новые условия взаимодействия с миром. Диагноз ПИД мальчику поставили два года назад, в 2015 году. Чаще мыть руки, не лезть в песочницу, не поднимать с земли камни и шишки, даже если они очень нужны для игры в собственный «магазин», носить неудобную маску, которая все время норовит сползти и в которой так жарко, отворачиваться, когда кто-то кашляет, не пойти на представление в цирк, хотя все ребята пошли, потому что там «много заразы» — со всеми этими ограничениями 5-летнему Игнату, открытому и общительному от природы, смириться очень сложно. Игнат «буянит», обижается и упорно пытается отстоять свое право «быть как все».
Мальчик любит танцевать и обожает свой детский садик, особенно он любит посещать утренники и танцевать на них с девочками — каждый раз с новой подружкой. Девочки в садике от обаятельного Игната приходят в полный восторг: веселый, улыбчивый, добрый, любит пошутить, никогда никого не обижает, всегда поделится половинкой котлеты или стаканом вишневого компота. Но из-за частых болезней и простуд садик, игры с друзьями и любимые танцы все чаще приходится откладывать. Игнат снова оказывается дома, и тогда только ящик со строительными машинками может хоть ненадолго отвлечь его от грустных мыслей.
О том, что с сыном «что-то не так», его родители, Светлана и Вадим, поначалу не подозревали. Принять новую реальность мешали проблемы со старшей дочерью, 12-летней Виолеттой: девочка родилась с врожденной катарактой и сейчас учится в школе для слабовидящих детей. Из-за проблем со старшей дочерью, материнское сердце Светланы до поры до времени отказывалось принимать проблемы с младшим сыном. А они начались практически сразу после рождения. Первая прививка АКДС далась Игнату очень тяжело: поднялась высокая температура, которую ничем не могли сбить. Но врачи «успокоили» женщину: «АКДС — сложная прививка, такое бывает очень часто». Температура держалась долго, а когда, наконец, спала, ребенок с ног до головы покрылся непонятной мелкой сыпью. На этом проблемы не закончились — после первой ревакцинации АКДС у мальчика разом увеличились лимфоузлы: шейные, подмышечные, подчелюстные.
На обращении к врачу настояла бабушка Игната. Начались мытарства от кабинета инфекциониста к кабинетам онколога и гематолога. В апреле 2014 у мальчика был выявлен лейкоцитоз лимфоцитарного характера и была назначена противовирусная терапия. Несколько раз Игнат наблюдался в онкогематологическом отделении ДКБ г. Воронежа, где при повторном обследовании был, наконец, выставлен диагноз первичное иммунодефицитное состояние с генерализованной лимфаденопатией. «Генерализованная» буквально означает, что увеличение лимфатических узлов в организме Игната стало «полным», болезнь захватила весь организм ребенка и начала патологическим образом влиять на внутренние органы. В частности, у Игната наблюдались спленомегалия (увеличение размеров селезенки), тимомегалия (разрастание вилочковой железы, тимуса), признаки подчелюстного лимфаденита.
Для подтверждения выставленного в онкогематологическом отделении ДКБ г. Воронежа диагноза в 2015 мальчик был направлен в отделение дневного стационара ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, однако тогда врачи с полной уверенностью о наличии ПИД говорить не смогли. Мальчика взяли «под наблюдение», обеспечили его первыми дозами заместительной терапии ВВИГ, на которую замечательно отреагировали лимфоциты Игната (приблизились к нормальным значениям). Картина прояснилась, когда Игнат попал на повторное обследование в отделение иммунологии ННПЦ, где он провел около месяца, с середины апреля до середины мая 2017. Игнат приехал к московским иммунологам в тяжелом состоянии: на его теле не было живого места, где не были бы не увеличены лимфоузлы: в паху, подмышечных, в подключичных областях — они прощупывались всюду, особенно болезненными воспаленные лимфоузлы были в области шеи, куда Игнат никому не разрешал прикасаться. Диагноз ПИД ему, наконец, подтвердили.
Так начался непростой путь маленькой, но очень дружной семьи Тарасовых. Они стараются никого не посвящать в свои проблемы и не рассказывать о том, что происходит с их ребенком. Светлана признается, что их семье сейчас очень непросто: «В нашем окружении нет людей и знакомых с ПИД. Не с кем было советоваться, мы не знали, как себя вести, как бороться с этой бедой».
Теперь врачи ННПЦ, которым Светлана просит передать «безмерную благодарность», научили ее не «бороться» со своей бедой, а попытаться с ней жить. Игнат по мере сил продолжает посещать садик, только теперь, благодаря многочисленным напоминаниями мамы, носит на улице маску и уже не фыркает на замечание «опять помыть руки». «Мы стараемся справиться сами, — отмечает Светлана, — без нянь, бабушек и дедушек, но приобрести для сына такое дорогостоящее лекарство нам точно не под силу».
Терапия препаратом сиролимус (1 мг раз в сутки) первый раз была назначена мальчику в апреле 2017, после проведения биопсии лимфатического узла. Препарат нужно будет принимать длительно, не менее года, замене и отмене он не подлежит. Недавно мама мальчика принесла недобрую весть из Министерства здравоохранения Липецка: на данный момент в препарате сиролимус ее сыну отказали, ссылаясь на то, что в списке жизненно-необходимых лекарств он отсутствует. Сейчас, с помощью грамотной поддержки юристов фонда, идет процесс подачи жалобы, а также Светлана занимается оформлением инвалидности ребенку.
Однако, нельзя не отметить, что процесс оформления и получения инвалидности, закупки препарата, поступления его в местную аптеку — все это займет не один месяц времени, которого у Игната, к сожалению, совсем «в обрез». Поздно выставленный диагноз, тяжелое состояние мальчика — все это не дает нам права опять выжидать, когда «все само собой рассосется». Лимфатические узлы в организме этого ребенка ведут себя так, «как им захочется», с каждым днем все больше разрастаясь и увеличиваясь, пагубно влияя на состояние внутренних органов мальчика, его температуру и самочувствие.
Мы очень надеемся, что вы дадите Игнату шанс быть здоровым, шанс и «бороться» и «научиться жить» со своей большой бедой!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: Натали Бриз; домашний архив семьи Тарасовых
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
