Март 2023
Для точной поставновки диагноза Алану показано генетическое исследование, стоимость которого 39 000 рублей.
Март 2019
Алану очень нужна наша помощь с препаратом "Руксолитиниб", который, не получается получить по месту жительства. Наш фонд активно помогает в решении проблемы на юридическом уровне, но пока мы не добьемся бесплатного лекарства, ребенок должен продолжать терапию. Для оплаты лечения нам необходимо собрать 198 000 рублей.
Что писали ранее:
"Хочу все знать" – вот как в трех словах можно охарактеризовать любопытный характер Алана. Он спрашивает маму буквально обо всем, что видит, хочет разобраться, как что работает. Вот машина. Как она едет? А вот эта игрушка, почему она разговаривает? Особенное внимание игрушкам, Алан обожает изучать их устройство. “А это как?” “А это что?” – самые частые вопросы, которые можно услышать от мальчика. Мама, которая вырастила уже трех детей (25, 19 и 16 лет) иногда теряется, потому что не знает ответа на все из них.
Алан родился здоровым ребенком и, по словам мамы, никаких проблем со здоровьем у мальчика она не замечала. Он ходил в садик, все было хорошо до марта 2017 года. Однажды мама случайно прислонилась к ноге мальчика, и Алан сказал: «Мама, больно». «Я стала его поглаживать, успокаивать, рассказывает Зарема. – И нащупала уплотнение». Мама не стала дожидаться утра, а прямо на скорой отвезла его в больницу. Утром мальчику сделали КТ и обнаружили опухоль в левом бедре. В Сочи не было возможности изучить опухоль, и Алана отправили в Краснодар, там сделали биопсию и поставили диагноз: дисмоидный фиброматоз. Алан прошел месячный курс химиотерапии, потом его отправили в Москву. Мальчика обследовали и диагностировали аутоимунное заболевание с большим индексом IgG4.
Врач-онколог из Краснодара сказала, что это одно из редких заболеваний и посоветовала везти Алана в Москву. 20 июля отправили документы в ФНКЦ им.Дмитрия Рогачева, и уже 2 августа оттуда пришло приглашение на госпитализацию. По результатам повторной биопсии, все диагнозы, поставленные ранее, подтвердились и Алану выписали препарат на 2 месяца. Это очень дорогое лекарство, и фонд уже помогал приобрести Алану одну упаковку в августе 2017г. После курса терапии, в сентябре 2017, Алан приехал в Москву на плановое обследование. МРТ показало, что опухоль уменьшилась на 27%! Правда, от лекарств мальчик начал сильно поправляться, но врачи предупреждали, что возможен такой побочный эффект.
В конце сентября мальчик выписался из клиники и улетел домой. Врачи назначили ему годовую терапию препаратом руксолитиниб. 11 сентября 2017 мальчику поставили инвалидность, отправили документы в Минздрав на получение препарата. Чиновники в Минздраве посоветовали сделать звонок в ноябре, чтобы узнать, как продвинулось дело. Сказали, что если бы сумма была меньше, то вопрос решился бы быстрее. Дело осложняется также тем, что этого препарата нет в реестре и перечне льготных препаратов.
Врач сказал беречь мальчика, чтобы не было случайных ударов, падений, лишний раз не трогать ногу, не провоцировать никаких изменений. Иногда мама замечает, что у Алана нет настроения, он тихонько лежит и ни с кем не разговаривает. В такие моменты мальчик не может объяснить, что с ним происходит.
–Болит? – спрашивает мама
– Не знаю, мама, – отвечает Алан. И молчит, прислушиваясь к себе.
По характеру Алан – веселый, добрый и общительный мальчик. Любит рисовать, любит книги про животных, особенно про динозавров. Мечтает стать археологом, чтобы делать раскопки и находить кости динозавров. Алану уже 7, но в школу он пока не ходит. В связи с болезнью ему показано домашнее обучение, но учителей в этом году по месту жительства мальчика выделить не смогли. Мама занимается с Аланом сама. Мальчик считает до 10, знает все буквы, читает слоги, скоро научится читать и слова. По-другому просто не может быть с таким пытливым характером. Алан очень подвижный мальчишка, не ленивый, но опухоль на ноге не позволяет ему развернуть физическую активность с полную мощь: он быстро устает на прогулке. Ландшафт в родном городе Алана такой, что ровных протяженных дорог там мало, вокруг гористая местность, даже просто ходить пешком с больной ногой мальчику сложно.
А еще Алан мечтает о щенке. Он так и говорит маме: “Вот выдоровлю, купишь мне щенка? Я буду с ним гулять, ухаживать за ним. Сейчас пока не надо, пока я болею, не получится. А вот потом, купишь, да, мам?”
"Мы будем стараться, бороться. Мы обязательно победим! – говорит Зарема, мама Алана. – И пусть у всех деток, которые болеют, все будет хорошо".
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
