III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета

Необходимо собрать: 2 500 000 руб. на оплату билетов для пациентов, а также профессиональной фото/видео съемки докладов и других орг.расходов.

Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 3443 или 3434 со словом "ПИД" и суммой пожертвования. Например: ПИД 300

Для перевода средств по карте, нажмите "Я хочу помочь".

История

Всероссийский Съезд пациентов — это ключевое и самое ожидаемое мероприятие Фонда для пациентов и их близких со всех регионов России. Это уникальное событие, которое объединяет на одной площадке пациентов, медицинских специалистов и экспертов. Мероприятие привлекает внимание представителей органов власти и широкой общественности.

Фонд "ПОДСОЛНУХ" проводит Съезд уже третий раз и результаты прошлых лет позволяют утверждать, что проведение Съезда меняет к лучшему жизнь всех пациентов с нарушениями иммунитета независимо от того, присутствуют ли они очно на Съезде или же воспользовались его материалами в дальнейшем.

Место проведения: 

Общественная Палата Российской Федерации, Миусская пл. д. 7, стр. 1 

КЛЮЧЕВАЯ ТЕМА СЪЕЗДА – 2023 –  «18+: как сохранить качество жизни после взросления». 

В мероприятии примут участие взрослые пациенты с врожденными нарушениями иммунитета, дети-пациенты от 8 лет в сопровождении одного родителя и законные представители детей-пациентов со всей России. 

Фонд "ПОДСОЛНУХ" как организатор Съезда привлечет к участию ведущих медицинских экспертов, чтобы осветить современные достижения в области диагностики и терапии наследственных заболеваний иммунитета в детском и взрослом возрасте.

Будут продемонстрированы лучшие практики по поддержанию качества жизни пациентов. В этом году будут подробно затронуты основные проблемы переходной черты «18+» и правовые вопросы защиты прав пациентов, вопросы социализации пациентов. Традиционно обсудим вопросы планирования и укрепления семьи. 

Программа Съезда включит в себя доклады специалистов, учебные лекции и мастер-классы, групповые сессии с юристами и психологами, разработанные с учетом специфики жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и их близких.

Специальными гостями Съезда станут представители органов власти и общественных организаций.

Событие направлено на развитие инклюзивной среды и поможет пациентам быть более включенными в общественную и профессиональную деятельность.

Освещение работы Съезда позволит Фонду привлечь внимание широкой общественности к тяжелым иммунным заболеваниям.  

На протяжении трёх дней участники Съезда смогут:

  • пообщаться с медицинскими экспертами, юристами, психологами, представителями органов власти и общественных организаций;
  • принять участие в круглых столах и лекциях;
  • получить практические знания на тренингах и мастер-классах;
  • поделиться своим опытом и стать частью большой пациентской команды;

В рамках детской программы пройдут занятия психологов и ведущих проекта "Яркий Мир", а подростки смогут стать полноправными участниками ряда совместных секций.

Приглашаем вас поддержать организацию Съезда и внести важный вклад в изменения жизни тысяч людей с генетическими нарушениями иммунитета! 

Любой взнос будет с благодарностью принят. 

Организатор – Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета  «ПОДСОЛНУХ»

 

Что уже было сделано

Ранее Фонд организовал Съезд пациентов в 2019 и 2021 годах. 

  • В 2021 году благодаря онлайн формату, аудиторией Съезда стали не только пациенты с нарушениями иммунитета со всей России, их близкие и врачи, но и просто люди, интересующиеся проблематикой или диагностикой нарушений иммунитета. В мероприятии приняли участие 45 спикеров, в том числе и международных, регистрацию прошли 302 участника, среди них — 229 пациентов с нарушениями иммунитета и их близких из 87 городов России. 

 

  • В 2019 году Съезд прошел в г. Сочи. Мы собрали на одной площадке пациентов с первичным иммунодефицитом со всей России, ведущих специалистов-иммунологов, представителей российских и зарубежных пациентских сообществ, юристов и психологов. За три дня участники смогли получить необходимую информацию по медицинским и юридическим вопросам, поучаствовали в тренингах и семинарах, нашли единомышленников и научились помогать другим пациентам.