Всероссийский Съезд пациентов — это ключевое и самое ожидаемое мероприятие Фонда для пациентов и их близких со всех регионов России. Это уникальное событие, которое объединяет на одной площадке пациентов, медицинских специалистов и экспертов. Мероприятие привлекает внимание представителей органов власти и широкой общественности.
Фонд "ПОДСОЛНУХ" проводит Съезд уже третий раз и результаты прошлых лет позволяют утверждать, что проведение Съезда меняет к лучшему жизнь всех пациентов с нарушениями иммунитета независимо от того, присутствуют ли они очно на Съезде или же воспользовались его материалами в дальнейшем.
Место проведения:
Общественная Палата Российской Федерации, Миусская пл. д. 7, стр. 1
КЛЮЧЕВАЯ ТЕМА СЪЕЗДА – 2023 – «18+: как сохранить качество жизни после взросления».
В мероприятии примут участие взрослые пациенты с врожденными нарушениями иммунитета, дети-пациенты от 8 лет в сопровождении одного родителя и законные представители детей-пациентов со всей России.
Фонд "ПОДСОЛНУХ" как организатор Съезда привлечет к участию ведущих медицинских экспертов, чтобы осветить современные достижения в области диагностики и терапии наследственных заболеваний иммунитета в детском и взрослом возрасте.
Будут продемонстрированы лучшие практики по поддержанию качества жизни пациентов. В этом году будут подробно затронуты основные проблемы переходной черты «18+» и правовые вопросы защиты прав пациентов, вопросы социализации пациентов. Традиционно обсудим вопросы планирования и укрепления семьи.
Программа Съезда включит в себя доклады специалистов, учебные лекции и мастер-классы, групповые сессии с юристами и психологами, разработанные с учетом специфики жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и их близких.
Специальными гостями Съезда станут представители органов власти и общественных организаций.
Событие направлено на развитие инклюзивной среды и поможет пациентам быть более включенными в общественную и профессиональную деятельность.
Освещение работы Съезда позволит Фонду привлечь внимание широкой общественности к тяжелым иммунным заболеваниям.
На протяжении трёх дней участники Съезда смогут:
- пообщаться с медицинскими экспертами, юристами, психологами, представителями органов власти и общественных организаций;
- принять участие в круглых столах и лекциях;
- получить практические знания на тренингах и мастер-классах;
- поделиться своим опытом и стать частью большой пациентской команды;
В рамках детской программы пройдут занятия психологов и ведущих проекта "Яркий Мир", а подростки смогут стать полноправными участниками ряда совместных секций.
Приглашаем вас поддержать организацию Съезда и внести важный вклад в изменения жизни тысяч людей с генетическими нарушениями иммунитета!
Любой взнос будет с благодарностью принят.
Организатор – Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ»