Спинова Лиана

8 лет, Чувашская Республика
ПИД
СБОР ЗАКРЫТ на хромосомный микроматричный анализ для мамы и брата подопечной стоимостью 42 000 рублей

История

Март 2024

Единственный способ вылечить Лиану - это успешно провести трансплантацию стволовых клеток. В качестве потенциальных доноров - мама и брат девочки, которым показан семейная диагностика. 

Июль 2023

Лиана - особенная девочка. Очень долго врачи не могли понять, что с ней происходит. Частые простуды и плохие анализы помогли заподозрить первичный иммунодефицит. После этого ребенку провели два генетических анализа, чтобы подтвердить диагноз и назначить лечение. Без точного диагноза невозможно было подобрать терапию, которая бы действительно помогала, и Лиана попала в больницу.

"В нашей семье растёт особенная и очень любимая девочка. С полутора лет дочь на инвалидности: сперва по неврологическому, потом по психиатрическому диагнозу. На протяжении всей жизни ребенка мы боремся со множеством недугов и лечимся от разных болезней. Но в последние полгода состояние дочери сильно ухудшилось," - пишет мама девочки.

Теперь у семьи появился шанс, что Лиана пойдет на поправку. Врачи назначили лечение дорогостоящими препаратами "Абатацепт" и "Иммуноглобулин", стоимость которых на ближайший курс - 302 686 руб.

У родителей девочки нет таких средств, но мы надеемся, что поможем семье получать льготные лекарства в будущем, однако это займет время, которого у Лианы нет - ведь болезнь нельзя поставить на паузу.

Июнь 2023

У Лианы генетически подтвержден первичный иммунодефицит. Но по результатам диагностики ребенку показан дополнительный анализ, который нельзя сдать бесплатно.

Март 2023

Лиане очень нужна помощь. Ребенку показана дорогостоящая диагностика, которая позволит подтвердить диагноз и начать своевременное лечение.

О подопечной рассказывает мама ребенка:

"Частые ОРВИ, лихорадка и дефициты клеток крови привели врачей к мнению, что так может проявляться первичный иммунодефицит. Но, чтобы окончательно подтвердить диагноз, Лиане назначили дорогостоящий генетический анализ".

Вы можете поддержать подопечную, поучаствовав в нашем сборе.

Что уже было сделано

Май 2024 г. - Оплачен хромосомный микроматричный анализ для мамы и брата подопечной стоимостью 42 000 рублей

Сентябрь 2023 г. - Оплачены лекарственные препараты "Абатацепт" и "Иммуноглобулин человека нормальный" с учетом доставки общей стоимостью 319 462 руб.

Апрель 2023 г. - оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей и хромосомный микроматричный анализ стоимостью 21 000 рублей