Ушаков Ярослав

17 лет, Ивановская область
ПИД
Необходим лекарственный препарат Элтромбопаг стоимостью 261 000 рублей без учета доставки.

История

Все началось, когда Ярославу было всего два месяца. Просто однажды у него появилась сыпь на коже, и врачи в родном Иванове не знали, что делать. Они смотрели на малыша, перебирали варианты, но ничего не находили. А потом случилось то, что мама Юля до сих пор называет чудом: в город приехал профессор из Москвы, забрал кровь Ярика на генетическую диагностику и через время поставил точный диагноз. Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. С тех пор жизнь семьи разделилась на «до» и «после».

 

Этот диагноз звучит сложно, но на деле все просто и страшно: иммунная система Ярослава не вырабатывает нужные клетки, в первую очередь тромбоциты. А тромбоциты — это то, что останавливает кровь и делает наши сосуды крепкими. Когда их почти нет, любой порез, любой ушиб, а иногда и просто стечение обстоятельств может обернуться внутренним кровотечением, которое врачи просто не успеют остановить. К тому же у Ярика острые холодовые реакции: зимой ему нельзя выходить на улицу, потому что кожа покрывается экземой. Ему вообще нельзя многое из того, что доступно любому семнадцатилетнему парню, — шумные компании, прогулки, обычную жизнь.

 

Когда Ярику поставили диагноз, семья два месяца жила в Москве, врачи подбирали терапию. Именно тогда отец мальчика не выдержал и ушел. Просто собрал вещи и оставил Юлю одну с ребенком, которому нужна была помощь каждую минуту. С тех пор она тянет все сама.

 

Схема лечения оказалась жесткой: каждый месяц обязательные капельницы с иммуноглобулином и ежедневные таблетки по расписанию. И долгое время это работало. Ярослав привык, приспособился, научился жить в тех границах, которые поставила болезнь. Он учится дистанционно в колледже для ребят с инвалидностью на радиотехника, и ему это правда нравится. Он мечтает стать программистом и обожает Гарри Поттера. В его комнате, наверное, нашлось бы место для волшебной палочки, если бы она могла заменить лекарства.

 

Но лекарства перестали поступать. Год назад государство просто перестало выдавать препараты, без которых Ярик не может существовать. Сначала что-то задерживали, потом поставки срывались, потом закупки признавали несостоявшимися. Юля обращалась везде: в прокуратуру, в суд. Суд она выиграла, но бумаги так и остались бумагами. Чиновники тянут время, а время — это то, чего у Ярослава почти нет. Сейчас она дошла до Генеральной прокуратуры и Следственного комитета, но каждый день ожидания терапии приближает ту самую минуту, когда счет пойдет уже не на недели.

 

Ярослав держится. Ему семнадцать, и он умеет улыбаться, даже когда страшно. Сейчас ему очень нужна наша помощь. Фонд «ПОДСОЛНУХ» собирает средства, чтобы купить для Ярика жизненно важную терапию

Что уже было сделано

Май 2025г. - Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный", стоимостью 151 600 рублей с учетом доставки.