Козлов Богдан

4 года, Нижегородская область
ПИД (первичный иммунодефицит)
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачено генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ экзонного уровня" стоимостью 35 000 рублей

История

Единственный способ помочь Богдану — как можно раньше провести трансплантацию костного мозга. Это поможет ему жить полноценно, навсегда забыв о болезни.

После трансплантации костного мозга необходимо пройти курс терапии, который не допустит развития опасных осложнений. Для льготного обеспечения препаратами необходимо время. А времени на ожидание у Богдана нет. Терапия необходима будет сразу, иначе добиться положительной динамики просто не получится. К сожалению, для семьи Богдана стоимость набора дорогостоящих лекарств просто неподъемна.

Благодаря вашей поддержке малыш получит шанс на полноценную здоровую жизнь! Поддержите сбор, чтобы Богдан сделал важный шаг к выздоровлению! Важна любая сумма!

 

Ноябрь 2024 года 

У Богдана планируется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Поэтому для генетической верификации диагноза ,рекомендовано исследование "Хромосомный микроматричный анализ экзонного уровня" 

 

Сентябрь 2022

Богдану для лечения поражения легких назначили противогрибковый препарат Вориконазол. Подопечному снова нужна ваша помощь!

Август 2022

Богдану назначили генетическое исследование, чтобы определить поломку в гене, ответственную за врожденные нарушения иммунитета. Стоимость диагностики наследственных иммунопатологий — 39 000 рублей.

Что мы уже писали о Богдане

Богдан родился здоровым мальчиком. Первые полтора года все шло хорошо, малыш рос и радовал всю семью своими достижениями: первыми словами, первыми шагами и первой самостоятельной ложкой. Но в полтора года у ребенка поднялась субфебрильная температура, которая держалась две недели, причем без каких либо других симптомов.  Анализы подтвердили у Богдана коронавирус, осложненный пневмонией. Мальчика срочно госпитализировали. Во время пребывания в стационаре Богдаша успел заболеть ротовирусной инфекцией и «подцепить» грибок.

Через 3 недели после выписки у мальчика появились судороги. Богдан снова оказался в больнице на этот раз с менингитом и вновь с положительным тестом на коронавирус. Лечение проходило долго и сложно. Богдан заново учился ходить, сильно потерял в весе и от головных болей почти не спал.

Очередная выписка не поставила точку на госпитализациях. Через месяц вернулась лихорадка вместе с пневмонией и коронавирусом. Тогда местные врачи впервые заподозрили у Богдана комбинированный иммунодефицит. Врожденные нарушения иммунитета вместе с интерстициальной лимфоцитарной болезнью лёгких подтвердили в клинике Димы Рогачева. Оба заболевания требуют дорогостоящих лекарств и незамедлительного лечения.

Для подавление нежелательных иммунных реакций организма Богдану назначена иммуносупрессивная терапия. Стомость одного месяца лечения - 153 600 рублей. 

Что уже было сделано

Декабрь 2024г. - Оплачено генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ экзонного уровня" стоимостью 35 000 рублей

Ноябрь 2024
 - Оплачены  лекарственные препараты "Тофацитиниб", "Руксолитиниб" и "Адалимумаб" стоимостью  970 000  рублей

Октябрь 2022 г. - Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей и лекарственный препарат "Вориконазол" стоимостью 18 200 рублей.

Май 2022 г. - Оплачен лекарственный препарат "Абатацепт" стоимостью 153 600 рублей.