Бедина Арина

8 лет, Краснодарский край
ПИД
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный", стоимостью 97 290 рублей

История

С самого рождения Арина живёт с врожденным диагнозом - Синдром Нетертона. Проблемы начались на первые стуки жизни - по всему телу была краснота и отёк, кожа потрескалась по всему телу, появились сухие корочки на теле и голове. Врачи не могли назвать причину и ссылались на внутриутробные инфекции. Точный диагноз был поставлен спустя 2.5 года по результатам генетического теста.

Два часа ванны, тщательное нанесение эмолентов и кремов — обязательный ритуал, без которого её кожа не выдержит. Но болезнь не ограничивается только этим. К синдрому Нетертона добавились атопический дерматит, поллиноз, частые инфекции и лимфаденит. Любая ранка или царапина превращается в гнойное воспаление, а с возрастом состояние только ухудшается.

В этом году Арина пошла в первый класс, но обычная простуда или цветение растений вызывают у неё тяжёлые реакции. Лекарства, которые помогали раньше, перестали действовать. В мае семья обратилась в Российскую детскую клиническую больницу им. Н.И. Пирогова, где Арине впервые ввели иммуноглобулин. Уже через сутки появились первые улучшения: уменьшились лимфоузлы, спала краснота, стало легче дышать.

Сейчас Арине нужно продолжать лечение, но препарат, который ей жизненно необходим, не предоставляется по месту жительства. Без него все достигнутые успехи могут сойти на нет.