Демиденко Альбина

6 лет, Нижегородская область, г. Саров
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Ди Джорджи
оплачены лекарственные препараты Эноксапарин натрия 0,2 мл № 10 - 6 упаковок, Левофлоксацин 250 мг № 10 - 6 упаковок стоимостью 13 080 рублей.

История

2 августа 2018 г.

По состоянию здоровья девочке необходимы препараты Эноксапарин натрия и Левофлоксацин, которые она не получает по месту жительства вот уже десятый месяц. Мама Альбины продолжает бороться, но получает отказ за отказом: из больницы, из прокуратуры и Росздравнадзора Нижегородской области. Недавно пришли отказы от Федеральной прокуратуры и Федерального Росздравнадзора. Через две с небольшим недели Альбине предстоит операция на сердце. Пока она наслаждается летом: купается в бассейне на огороде, гуляет. А недавно девочка первый раз была в зоопарке. Сбылась одна мечта Альбины: она увидела настоящего жирафа!

Обновление: Конышева Юлия

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

 

20 июня 2018 г.

Так как обращение в прокуратуру Нижегородской области, к сожалению, не дало положительных результатов, в мае с помощью юристов Фонда мама подала жалобу в Генеральную прокуратуру и Федеральный Росздравнадзор. Жалоба ещё в работе, а у Альбины заканчивается лекарство.

Поэтому мы снова объявляем сбор на лекарственный препарат Эноксапарин натрия, чтобы Альбина могла жить полноценной жизнью.

Обновление: Дарья Халитова

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru


27 апреля 2018 г.

Альбина сейчас дома, с мамой. Они ждут операции на сердце, которая, возможно, случится осенью.

Девочке отказывают в выдаче лекарств. Юристы Фонда помогли маме составить обращение прокуратуру. Прошло уже 3 недели с момента его подачи, но, поскольку по правилам срок ответа может составить до 30 дней, мама терпеливо ждет.

Елена рассказала, что без лекарства даже взять кровь у Альбины – большая проблема. Препарат позволяет разжижать кровь, и назначение его врачами не просто оправдано, но необходимо для девочки. Тем не менее,  Эноксапарин натрия Альбина не получает с ноября. Все это время Фонд помогает девочке с лекарством.

 

 

27 января 2018 г.

Мама Альбины рассказала, что в Сарове у них есть проблемы с получением лекарства. Юристы Фонда помогают составить жалобы в Росздравназдор и Прокуратуру.

 

21 ноября 2017 г.

Альбина по-прежнему не ходит в детский сад, отдельно ей рекомендованы занятия с психологом и логопедом. Но сейчас, в период эпидемий простудных заболеваний, мама опасается водить девочку в людные места, поэтому занятия пока отложены, так же, как и кружок по лепке. Пока Альбина рисует пластилином дома и ждет, когда спадет волна осенних болезней, и она сможет чаще ходить куда-нибудь. Сейчас девочка лишь немного гуляет с мамой возле дома.

Еще Альбина потихоньку готовится к операции на сердце, один из этапов подготовки включает в себя осмотр врача-стоматолога. Девочка часто болеет стоматитами, гингевитами, поэтому ее зубы и десна находятся не в самом лучшем состоянии. Альбине вылечили 6 зубов и ровно столько же выдернули. Алина мужественно перенесла все эти процедуры, она уже опытный боец. Удаленные зубы – еще один повод к меньшему количеству контактов с окружающими, десна медленно и болезненно заживают.

Апдейт: Юлия Конышева

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

 

24 мая 2017 г.

Для получения необходимого лекарства прямо в кровь в венах маленькой Альбины Демиденко установлена специальная порт-система. Для того, чтобы она нормально функционировала, необходим раствор, который раз в месяц должен ее промывать, а также иглы, требующие замены каждые три года. В замене игл девочка пока не нуждается, в мази «Эмла», которая обезболивает место соединения кожи с иглой, тоже, а вот в получении раствора для промывания порт-системы в небольшом закрытом городе Саров Нижегородской области, где живет девочка, ей отказали. В октябре прошлого года вы уже помогали Альбине в получении такого раствора для порт-системы, сейчас она снова нуждается в нем: ей нужны одна упаковка препарата «ТауроЛок-Хеп» 500, 5 мл №10 и одна упаковка «ТауроЛок-У» 25.000, 5 мл №5 стоимостью 22 550 рублей. Без спасительного раствора порт у Альбины, как рассказывает ее мама, уже «барахлил» два раза. Ждать нерасторопных чиновников города Сарова мы просто не имеем права: это будет неоправданным риском для ребенка с синдромом Ди-Джорджи и слабым сердцем.

Мама девочки Елена Демиденко воспитывает Альбину и ее сестренку одна и вынуждена самостоятельно оплачивать большое количество расходов: специальную ортопедическую обувь, которую Альбине выписала медицинская комиссия, но уже два года подряд по непонятной причине отказывается предоставлять. Много и других забот: смена очков каждые полгода, поездка в Пензу на МРТ отделов сердца, а «как подкопятся деньги» — в Казань, на очередное обследование.

Несмотря на все трудности маленькой семьи Демиденко, жизнь Альбины продолжается в привычном русле: она по-прежнему любит играть в мягкие игрушки и смотреть мультики. Сложнее стало с любимым рисованием: у девочки слабо развита моторика, не очень хорошо обстоят дела с усидчивостью и внимательностью, Альбина, по признанию мамы, стала быстро уставать и отвлекаться. А еще она непозволительно мало для ребенка гуляет: мама Лена опасается за здоровье дочери и «укрывает» ее от бесконечных синуситов, бронхитов и ринитов дома. Только иногда, рано утром, когда на улицах пусто, а дети в детских садах и школах, Альбина выходит на долгожданную прогулку на детскую площадку, а рядом с ней — любимая маленькая собачка.

Следующая госпитализация Альбины Демиденко состоится 26 октября 2017 года, а пока этой маленькой, но дружной семье, которая состоит из одних «девчонок», очень нужна наша поддержка.

Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

11 октября 2016
Для порт-системы необходимы препараты «ТауроЛок-Хеп» 100, 3 мл №10 — 1 упаковка, «ТауроЛок-Хеп» 500, 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 14 850,00 руб.

Темненькую девочку с глазами-бусинками запомнили многие: нашей подопечной Альбине Демиденко вы уже когда-то помогали: в октябре 2015 девочке были оплачены иглы для порт системы «Губера 22 G 12 мм №15» — 1 упаковка стоимостью 5 400,00 руб., а в ноябре 2015 — мазь «Эмла» 5 г №5 в количестве 1 упаковка стоимостью 1 600,00 руб.

Альбина — тот случай, когда кипа поставленных девочке диагнозов, оформленная инвалидность и тяжелые болезни, кажется, совсем не отразились на ребенке. Внешне Альбина: здоровая, улыбчивая, кокетливая девочка, заражающая если не своим здоровьем, то отличным настроением и улыбкой всех, кто с ней знаком близко и не очень. А как Альбина поет! Маленькая девочка из палаты РДКБ поет любимой маме и своим благодарным слушателям по палате вам о том, «зачем девушки любят красивых» и даже научилась по-театральному хлопать ладошками и делать реверанс, как настоящая актриса.

Чем только ни болела маленькая Альбиночка: это и не прекращающиеся острые бронхиты, и тяжелейшая легочная гипертензия, и артрит мелких суставов, и пищевые и лекарственные аллергии (от анафилактического шока, который возник в ответ на введение амфотерицина девочка чуть не умерла), и гнойный риносинусит, и афтозный стоматит, с которым все-таки удалось справиться благодаря противомикробной терапии.

2 года из своих пяти лет Альбина провела в больницах. Диагноз врожденный порок сердца ей был поставлен в Сарове. Первую операцию на сердце девочке сделали в полтора месяца. Врачи описывали разные диагнозы, связанные с болезнями сердца, печени, суставов, кожи, делали биопсию на онкологию, которая, к счастью, не подтвердилась. Долгое время установить причину болезни никто не мог. Точный диагноз — первичный иммунодефицит с синдром Ди Джорджи девочке поставили в отделении клинической иммунологии и ревматологии Российской детской клинической больницы в Москве.

Сейчас Альбине снова нужна помощь, и снова срочная. Девочке жизненно необходимы «ТауроЛок-Хеп 100», 3 мл №10 — 1 упаковка, «ТауроЛок-Хеп 500», 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 14 850,00 руб. Что такое «ТауроЛок»? Это такой раствор для промывания порт-системы, которую вшили девочке для поступления лекарств. Порт-система требует замены иглы каждые три года. Чтобы место соединения с иглой у девочки не болело, его обезболивают специальной мазью «Эмла», а чтобы порт-система функционировала — необходим раствор «ТауроЛок». Порт необходимо промывать таким раствором 1 раз в месяц.

Мама Альбины, в одиночку воспитывающая двух дочерей, сердечно благодарит всех, кто им помог и еще поможет, за поддержку и участие!

Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что мы писали ранее:

Из роддома Елену с маленькой Альбиной направили в детское отделение городской больницы. Путешествие по лечебным учреждениям затянулось на два года. То есть полжизни из своих четырех лет Альбина провела в больницах. Первую операцию малышке сделают в полтора месяца: сердечная инфекция проела дырку в маленьком сердце Альбины. За четыре года медицинская карта девочки стала похожа на большую энциклопедию: врачи описывали разные диагнозы, связанные с болезнями сердца, печени, суставов, кожи, делали биопсию на онкологию (версия не подтвердилась). Долгое время установить причину болезни никто не мог.
 
- Она родилась в срок, но очень слабенькая, а еще у нее сыпь по всему телу была, - говорит мама Альбины Елена. — А потом, когда ей было полтора года, сломала руку и ногу. Причем произошло это с разницей в несколько месяцев. Прыгала, упала и получился перелом. Вроде все нормально срослось. А в 2,5 года случилось что-то непонятное. Утром Аля не смогла встать на ножку. Я ее схватила и бегом в приемный покой, — вспоминает Елена.
 
Врач посмотрел, сказал, что все нормально и посоветовал сменить обувь. Однако спустя месяц случай повторился один в один. И снова доктора развели руками. Когда болезнь дала о себе знать в третий раз, Альбину с мамой отправили в Нижегородскую областную больницу.
 
- Нам повезло, В Нижнем Новгороде как раз проходил съезд медиков, посвященный болезням, связанным с нарушениями иммунитета. Врачи больницы сказали, чтобы я оставила свою историю болезни, а они передадут ее медикам из Российской детской клинической больницы, — продолжает Елена.
 
Точный диагноз — первичный иммунодефицит, синдром Ди Джорджи (редкое генетическое заболевание) столичные медики поставили сразу, вызвали на лечение в Москву и прописали необходимые лекарственные препараты.
 
- Мы лечимся уже год, и нам заметно лучше, — с надеждой в голосе говорит Елена.
 
Большинство лекарств, которые необходимы маленькой Альбине, делаются внутривенно. И за 4 года постоянного лечения вены девочки истощены. Чтобы не причинять малышке еще больше страданий, медики вшили ей порт-систему, через которую проводят все необходимые для лечения процедуры. Сам порт стоит три года, но примерно раз в месяц меняется игла, и чтобы обезболить это место  — применяют мазь Эмла. Проблема в том, что получить бесплатно эти иголки Елена не может: власти региона отказывают их покупать за счет бюджета, потому что они не входят в перечень лекарственных средств для льготников.
 
Приобрести их сама Елена не в состоянии: она мать-одиночка и одна воспитывает двоих детей.
 
- Мне сложно, но сдаваться не собираюсь! — твердит Елена мама. — Как бы ни было тяжело! Моя девочка будет жить! Она ведь нормальный, умный ребенок! Такой же, как и другие дети в ее возрасте...
 
Альбина, как и ее сверстницы, в меру кокетка, в меру серьезна. Посмотришь — не отличишь от здоровых детей. Любознательна, любит рисовать красками, умеет считать до 10 и с удовольствием играет в развивающие игры. Но в отличие от своих сверстников, Альбина любит сдавать кровь, ходить в больницы и называет их своим домом.
 
Чтобы Альбина, наконец, забыла о больницах и ее представление о настоящем родном доме стало другим, мы покупаем семье иглы и обезболивающую мазь Эмла. 

Что уже было сделано

20 сентября 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Эноксапарин натрия 0,2 мл № 10 - 6 упаковок, Левофлоксацин 250 мг № 10 - 6 упаковок стоимостью 13 080 рублей.

25 июля 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Эноксапарин натрия 0,2 мл № 10 - 6 упаковок стоимостью 10 500 руб.

07 мая 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Эноксапарин натрия  0,2 мл № 10 - 5 упаковок стоимостью 8 750 руб.

30 марта 2018 г. - оплачен препарат Клексан 2000 МЕ/мл 0,2 мл №10 - 6 упаковок стоимостью 10 800,00 руб.

30 января 2018 г. - оплачен препарат Клексан 20мг/0,2мл №10 - 4 упаковки стоимостью 6 600,00 руб.

27 декабря 2017 г. - оплачен препарат Клексан 0,2 мл №10 - 4 упаковки стоимостью 6 800,00 рублей и препараты «ТауроЛок-Хеп» 500, 5 мл №10 — 1 упаковка и крем Эмла 5 г №5 — 1 упаковка,  стоимостью 10 550,00 руб.

18 декабря 2017 г. - оплачены иглы Губера 22 G 12 мм №15 - 1 упаковка стоимостью 5 850,00 руб.

28 ноября 2017 г. - оплачен препарат Клексан 20мг/0,2мл №10 - 3 упаковки стоимостью 4 847,40 руб. Сумма собрана благодаря компании НТВ и ее неравнодушным зрителям.

26 мая 2017 г. — оплачены препараты «ТауроЛок-Хеп» 500, 5 мл №10 — 1 упаковка и «ТауроЛок-У» 25.000, 5 мл №5 — 1 упаковка стоимостью 22 550,00 руб.

27 октября 2016 г. — оплачены препараты «ТауроЛок-Хеп» 100, 3 мл №10 — 1 уп., «ТауроЛок-Хеп» 500, 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 14 850,00 руб.

02 ноября 2015 г.  — оплачена мазь «Эмла» 5 г №5 в количестве 1 упаковки стоимостью 1 600,00 руб.

13 октября 2015 г. — оплачены иглы для порт системы «Губера» 22 G 12 мм №15 — 1 упаковка стоимостью 5 400,00 руб.