21 марта 2018
Через прокуратуру Ростовской области добиться лекарств для Владика его маме не удалось. С помощью юристов Фонда она отправила жалобы в Московскую прокуратуту и Росздравнадзор.
2 февраля 2018
Сейчас Владик находится в Москве в больнице. К сожалению, лекарств нет, но принимать их пока необходимо.
8 декабря
Влад по-прежнему не получает лекарств. Буквально вчера мама получила письменный ответ от Минздрава. Причин, по кототорым министерство отказывает в выдаче препарата много, но все из них разбиваются об уверенность врачей и выписку из больницы: руксолитиниб – жизненно необходимый для Влада препарат. Таблетки закончились 4 декабря, и сейчас мальчик много времени проводит дома. Он почти никуда не ходит, это очень опасно: на улице холодно и бродят вирусы. А организм Владика сейчас ничем не защищен.
10 октября 2017 г.
Семья получила письменный ответ от Минзрава: в выдаче препарата Руксолитиниб Владику отказано. Мама совместно с юристами готовит жалобы в Прокуратуру, Росздравнадзор. А у мальчика тем временем подходит срок очередного приема препарата. Пропускать его нельзя, заменить лекарство другим – категорическое "нет" от врачей.
2 августа 2017
Мама Владика Валентина расстроена: «Сын почти не видел лета. После возвращения из Москвы мы уже успели переболеть дома ОРВИ, снова лежали в больнице, теперь уже в своей. Из-за постоянных процедур и пребывания в больничных палатах Владик стал нервным и очень капризным».
Мама Владика очень надеется на август: что ее сын перестанет болеть и хотя бы немножко «поймает» уходящее лето. Но при условии перерывов в лечении состояние и без того ослабленного болезнями Владика вновь ухудшится: вернутся высокая температура, плохое самочувствие и болезни. В предыдущую госпитализацию в апреле 2017 мальчику поменяли один препарат на другой, ожидая от него большей эффективности. Но ожидания не оправдались: у ребенка случился опасный токсический шок. Когда в июне Владика вызвали в Москву, индивидуальная непереносимость на опасный препарат у него подтвердилась. В сложившихся условиях было решено вновь вернуться к препарату руксолитиниб, от которого отказались в апреле. Пока мальчику меняли терапию, местное Министерство здравоохранения перестало закупать для Влада данный препарат. Валентина с помощью юристов фонда сделала новую заявку на препарат, но официального ответа пока не получила. Правда, по телефону женщине сказали, что препарат вновь им закупать не будут потому что у Министерства «нет денег».
Пока борьба с местным Министерством здравоохранения продолжается, мы не имеем права оставлять Владика без терапии. Без лекарства жизнь этого мальчика окажется под серьезной угрозой.
Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина
Фото: домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
9 января 2017
Друзья, при вашей поддержке и поддержке препарата руксолитиниб жизнь Владика за последние полгода сильно изменилась! Он стал меньше болеть, научился кататься на велосипеде и завел себе друзей на дворовой площадке. Мама Валентина не может нарадоваться:
«Владик сильно подрос и поправился, стал лучше кушать, легче переносит простуды. Летом мы постоянно катались на карусели, лазили по спортивным горкам. Сынок стал более ловким и подвижным, стал лучше говорить. А сейчас очень холодно и мы совсем не гуляем. Хорошо, что к Владику приходит подружка и ему хотя бы есть с кем поиграть. Он быстро развивается, много двигается, ему нужны новые впечатления, а замкнутая обстановка дома действует на угнетающе. Все время находиться в четырех стенах ребенку ведь еще труднее, чем взрослому».
Лекарства это возможность для малыша жить как все обычные дети, быть под защитой и не прятаться «в домике». Вот только нужного препарата временно нет в социальной аптеке — и Владику снова нужна наша поддержка.
Минздрав Ростовской области исправно выдавал препарат по льготе с прошлого октября. Но сейчас поменялся поставщик. И нужно время на поиск нового. Стоимость 1 упаковки жизненно важного руксолитиниб — 233 645 рублей. Астрономическая сумма для мамы Валентины, которая одна воспитывает сына и дочь. Вы можете помочь. Просто отправьте сообщение «подсолнух (пробел) сумма» на номер 3443, например: ПОДСОЛНУХ 100. Или нажмите заветную кнопку «Я хочу помочь» на этой страничке.
История ребенка
Владику 4 года. Каждый день он просыпается и бежит к окну, посмотреть, не наступило ли лето. Но на улице тучи и слякоть, а это значит, что гулять еще нельзя, можно простудиться и снова попасть в больницу. У малыша очень редкое жизнеугрожающее заболевание — комбинированный иммунодефицит. Дети с таким диагнозом абсолютно беззащитны перед инфекциями и единственный способ продлить их жизнь — содержать в изолированном стерильном боксе. Каждые 3 месяца Владик ложится в больницу, а гулять выходит только летом. Самое большое счастье для него — это дворовая площадка, где он может хотя бы немного поиграть с другими детьми.
«Ничего не можем сделать»
Правильный диагноз врачи поставили всего полтора года назад, хотя первые признаки ПИД проявились уже в 2 месяца. Владик часто болел, обычный насморк у него быстро превращался в гнойный ринит, а кашель — в бронхит. Гемоглобин и тромбоциты падали, начались проблемы с пищеварением, а внутренние органы и лимфатические узлы увеличивались в размерах. В год ему удалили селезенку, а в два — диагностировали цирроз печени. В областной больнице Ростова-на-Дону врачи считали ребенка безнадежным. Мама Валентина вспоминает:
«Они так и говорили: «Ничего не можем сделать, поезжайте домой». А я решила, что поеду в Москву, буду бороться за квоту, пока не добьюсь!»
В Москве первой клиникой, принявшей Владислава, стала РДКБ. В отделении гастроэнтерологии ему провели биопсию печени и костного мозга. Исключили цирроз, пригласили на консультацию заведующего отделением иммунологии. Убедительных признаков классифицированного ПИД врач не нашла. И за советом обратились в соседний ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева. Заведующая отделения иммунологии Щербина Анна Юрьевна тоже не смогла определиться с точным диагнозом, но предположила его иммунный характер. Владислава госпитализировали для более детального обследования.
«Без надежды на полное выздоровление»
Генетические анализы, проведенные в ФНКЦ, выявили мутацию в гене, ПИД подтвердили. Владику назначили серьезные иммуносупрессивные препараты, иммуноглобулины. Но реакция на них была очень тяжелая. Малыша часто мучали тошнота, головные боли, температура. И если под присмотром иммунологов в Москве было спокойно, то в родной станице Советская приходилось тяжело. Маме Валентине было обидно до слез:
«Препараты помогали: лимфоузлы и печень стали намного меньше. Но у нас заболевание без надежды на полное выздоровление. И болеем мы все равно часто. Приходишь на прием к педиатру с простудой, а он говорит: «Мы не знаем, как вас лечить, звоните к себе в Москву». А когда последний раз лежали в районной больнице, я 2 недели просила врачей позвонить хотя бы в Ростов, проконсультироваться, перевезти нас туда. А нам ответили, что между нами 4 часа езды, а бензина у скорой нет. Такое безразличие!»
«Нужно искать поддержку, чтобы не сойти с ума»
Сейчас Владик дома. В феврале ему назначили новый препарат руксолитиниб. На него нет тяжелой реакции. У мамы Валентины появилась надежда:
«Очень сложно принять, что у твоего ребенка неизлечимое заболевание. но всегда есть надежда, что лекарства помогут. Владик очень общительный и любознательный. Раньше отставал в развитии, а теперь ему лучше, и он пошел догонять. Его болезнь полностью изменила нашу жизнь. В больнице к нам часто приходил батюшка, причащал, подолгу разговаривал. Мы даже крестили Владика в отделении. И сейчас он сам просится в церковь. Для него там что-то особенное, дети ведь больше чувствуют, чем взрослые. А я… Мамам тоже нужно искать поддержку, чтобы не сойти с ума».
Валентина очень нуждается в помощи добрых людей. Она одна воспитывает четырехлетнего сына и тринадцатилетнюю дочь. На троих у них всего 17 тысяч рублей пенсии. А стоимость необходимого Владику препарата руксолитиниб 130 000 рублей. В Минздраве Ростовской области, куда Церковниковы обратились за льготным лекарством, объясняют, что на закупку такого дорого препарата необходимо полтора месяца. Срок неумолимо приближается, а чиновники просят подождать еще.
Ждать Владик не может. Каждый день вне стерильного бокса — это риск для мальчика получить тяжелую инфекцию. Препарат нужен сейчас, чтобы малыш без опаски начал жить яркой полноценной жизнью, а не смотрел с тоской на лето из окна.
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
