Ненашев Иван

5 лет, Приморский край
ПИД, ХГБ (хроническая гранулематозная болезнь, мутация в гене CYBB)
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачены лекарственные препараты "Тауролок" и "Урокиназа" с учетом доставки общей стоимостью 62 958 рублей

История

Январь 2023

У Вани установлена порт-система, которая облегчает введение препаратов и взятие крови. Для закрытия и промывания катетера устройства необходим специальный раствор. Также мальчику показана тромболитическая терапия. Мы открываем сбор.

Ноябрь 2018

После длительной госпитализации Ванечку с мамой, наконец, выписали домой. Малышу нужно лекарство Линезолид - это сильный антибиотик, используемый для лечения тяжёлых инфекционных заболеваний. Нужно собрать всего 10 000 рублей, мы просим вашего участия.

Июнь 2018

Жизнь маленького Вани из города Владивостока только началась. Ему 1 год и 4 месяца, но с самого начала как будто что-то пошло не так. Сложная беременность, аллергические высыпания в первые сутки жизни, сукровичные выделения из места прививки БЦЖ, а в 2 месяца Ване уже понадобились антибиотики, чтобы победить инфекцию.

В следующие месяцы жизнь мальчика сопровождалась бактериальными инфекциями, приёмом антибиотиков и других лекарств. Несколько раз Ваня переболел ОРВИ, а потом попал в больницу с пневмонией. Слишком много болезней для годовалого ребёнка, нужно было искать причину такой "предрасположенности" к инфекционным заболеваниям.

Врачи заподозрили иммунодефицит и обратились за консультацией в федеральную клинику в Москву. После телемедицины с РДКБ Ваню пригласили на госпитализацию для уточнения диагноза и подбора терапии. И в марте 2018 года он впервые приехал в РДКБ, где был установлен и генетически подтверждён диагноз - ПИД, ХГБ. Пациенты с таким видом первичного иммунодефицита особо восприимчивы к инфекциям, возбудителями которых являются некоторые бактерии и грибы.

После уточнения диагноза Ване поменяли терапию, в том числе назначили противогрибковый препарат Вориконазол, с помощью которого за несколько недель удалось избавиться от очаговых изменений в лёгких - это уплотнённые участки с застоявшейся в них мокротой или кровью. Приём препарата нужно продолжить и после выписки, чтобы окончательно победить инфекцию. А ещё Ване установили порт-систему с катетером, чтобы лекарства попадали прямо в кровь и чтобы уменьшить количество болезненных медицинских манипуляций. Порт-систему необходимо периодически промывать и менять иглы, а чтобы Ване не было больно при замене иглы, нужна обезболивающая мазь.

Мы объявляем сбор на лекарственные препараты и расходные медицинские материалы для Ненашева Ивана.

История: Дарья Халитова

Фото: личный архив семьи Ненашевых

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

6 марта 2023 г. - Оплачены лекарственные препараты "Тауролок"  и "Урокиназа" с учетом доставки общей стоимостью 62 958 рублей.

30 ноября 2018 г. - оплачен лекарственный препарат "Линезолид" стоимостью 10 000 р.

3 августа 2018 г. - оплачены лекарственные препараты "Вориконазол", "ТауроЛок Хеп 100", крем "Эмла" и расходные медицинские материалы стоимостью 34 180 рублей.