20 декабря 2016 г.
Сегодня ушла из жизни наша Дарина — сильная, смелая, мужественная девочка. Мы боролись за нее больше года. И даже когда врачи не оставили шансов, верили: Дарина сможет, она обязательно справится. А сегодня мы учимся жить без нее. И перечитываем ее последние сообщения. В одном из них она пишет: «Главный секрет в жизни заключается не в том, чтобы всегда побеждать, а в том, чтобы никогда не сдаваться». И это правда.
Дарина не победила в этой борьбе, но она никогда не сдавалась. И нам очень хочется, чтобы вы тоже никогда не опускали руки. Мы знаем, что каждая наша новость об уходе ребенка это не только боль, но и страх — за всех тех, кто продолжает жить и бороться. Поэтому сегодня нам хочется крепко обнять каждого из вас и сказать: да, тяжелый диагноз это больно и страшно. Но это не значит, что надо опускать руки. Мы будем бороться. Вместе. До последнего шанса. В память обо всех, кто ушел и кто навсегда останется в наших сердцах.
До свидания, наша сильная девочка! Спасибо, что научила нас этой мудрости.
Спасибо всем врачам, друзьям, волонтерам — всем, кто был рядом.
Сил и терпения всем родным и близким.
1 июня 2016 года:
Дарина находится в отделении иммунологии РДКБ уже 4 месяца. Для возвращения домой ей нужна продолжительная положительная динамика. В этом может помочь комплекс серьезных препаратов, стоимость которых каждый день складывается в немаленькие суммы. Мама Жанна очень надеется на помощь благотворителей, ведь самим семье Ивановых никак не справится:
Дарина проходит лечение очень серьёзными препаратами. Из-за огромной дозировки гормонов, которая продолжалась в период с ноября по май, развился сильный остеопороз - кальций не усваивается вообще. Дарина слегла в январе и лежит до сих пор. В день ей нужно огромное количество препаратов - до 50 таблеток: для пищеварительной системы, печени, почек, костей. Из-за этого развился медикаментозный диабет. Но препараты необходимы, чтобы восстановиться после серьезных процедур и нескольких курсов химиотерапии.
Слава Богу, благодаря замечательному и очень грамотному врачу Светлане Сергеевне, которая подобрала персональную схему лечения, у нас есть положительная динамика. К Дарине даже начал приходить инструктор по ЛФК: занимается с ней, чтобы она потихоньку начала присаживаться и, в дальнейшем, снова могла ходить. И мы просто молимся всем святым и Господу Богу, чтобы положительная динамика продолжалась.
У Дарины есть полуторогодовалый братик, который очень ждёт ее выздоровления и возвращения домой, как и все родные. Но, чтобы приблизить этот счастливый день, нам очень нужна помощь с оплатой препаратов.
История ребенка
«Каждое утро я просыпаюсь с надеждой, что всё это мне только снится, что я открою глаза — и весь этот ужас исчезнет. Но это реальность, и самое страшное, что объяснений этому нет. Помню, осенью мы смотрели программу про здоровье, и там показывали девочку — до и после гормональной терапии. Мы думали, что это муляж, не может быть, чтобы человек так сильно изменился. А через неделю это случилось с нами».
«Этим» мама Жанна называет диагноз своей дочери Дарины, системную красную волчанку, — тяжелое заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает свои клетки как чужеродные. Организм борется против себя, разрушая органы и ткани, и остановить его очень сложно.
«Организм сошел с ума»
О том, что может заболеть Дарина, никто и подумать не мог. Она же спортсменка! Летом на беговой дорожке, зимой — на лыжах. Девочка очень редко простужалась и никогда не ходила к врачам. Поэтому, когда год назад у нее начали выпадать волосы, ни она, ни мама не придали этому особого значения: «Со всеми бывает, наверное, мало витаминов. Кружится голова? Переходный возраст. Коленки побаливают? Не удивительно, на тренировке она делает по 50 приседаний за подход». Потом у Дарины стали лопаться сосуды в глазах, а на руках появились высыпания, но офтальмолог и дерматолог успокаивали в один голос: «Это аллергия». Мама Жанна до сих пор не может понять, почему ни один врач не отправил дочь на анализы:
«Когда в конце октября Дарине стало плохо, и ее отвезли в реанимацию на скорой помощи, оказалось, что ее тромбоциты и лейкоциты находятся на критической отметке. Врачи ругались, что мы так запустили болезнь, а мы с супругом были в шоке. Мы даже не знали, что есть такое заболевание! И ни один специалист, у которого мы были, не назначил анализ крови!»
«Остается только молиться»
Состояние Дарины было очень тяжелым, и тверские ревматологи честно признались, что не могут помочь: «Поезжайте в Москву, делайте, что хотите, просите взять на лечение». Папа отправился в столицу и договорился о срочной госпитализации. Дарину приняли в отделение иммунологии РДКБ. А когда через 2 месяца она вернулась домой, окрепшая и счастливая, тверские врачи честно признались: «Не надеялись вас больше увидеть». Но красная волчанка — болезнь непредсказуемая, в конце января Дарине снова стало плохо:
«Она лежала в лежку, а мы не знали, куда бежать. Тогда папа сколотил носилки, погрузил на них Дарину и повез в Москву на своей «Газели». Врачи стабилизировали состояние, но 3 недели назад опять начались ухудшения. Ей уже несколько раз меняли гормоны, иммуноглобулин, а организм не воспринимал их. К счастью, сейчас мы попробовали новый препарат, и он помогает. Но мы даже боимся радоваться! Боимся сглазить. Остается только молиться».
«Мы верим, что все это временно»
Из-за большой дозы гормонов у Дарины начался остеопороз и сейчас ей сложно подняться с кровати — спина не слушается. Она замкнулась в себе, и теперь все вокруг пытаются ее расшевелить: врачи разрешают есть запретное печенье, а родители обещают купить домашнюю свинью — мини-пига. Сама Дарина мечтает о более простых и нужных вещах: хочет поскорее окрепнуть, сесть в коляску, а потом снова ходить, как полноценный человек. Мама Жанна рядом:
«Врачи учат нас правильно задавать вопросу Богу: не «За что?», а «Зачем?». Страшно, когда живешь и не знаешь, что может случиться. Но мы грезим надеждой. Хуже всего, когда нет надежды. Мы верим, что все это временно, а потом все вернется, как было. Даже в той программе про здоровье говорили: «Не бойтесь, всё восстановится».
Для восстановления Дарине очень нужны препараты «Циклоспорин» и «Миакальцик» стоимостью 14 782 рублей. Сейчас их нет в больнице и нужно дожидаться новой поставки. Терпение у Дарины есть, а времени мало.
Вы можете помочь ей справиться с этой бедой, и сделать еще один шаг на пути к прежней жизни.
