Мы говорили с Еленой, мамой Даниила по телефону, но даже сквозь трубку и расстояние в ее голосе чувствовалось тепло и любовь к сыну. «Даниилу год и месяц, он невероятный хохотушка, веселый и активный малыш», — рассказывает мама.
«Ему все интересно, особенно, если дело касается техники: как устроен телефон, как работает планшет, ноутбук, любит разговаривать по телефону с бабушкой. Говорит он немного: мама, папа, ням-ням и еще несколько слогов, но вовсю повторяет звуки: как цокает лошадка, недавно научился стрекотать, как кузнечик. Любит купаться. Была бы его воля, он совсем бы не вылезал из воды, купался часами».
Малыш очень любит сестренку (ей 4 года), играет с ней, часто целует, обнимает. Внимательно следит за ней, повторяет все, что она делает: рисует фломастерами, листает книжки, обязательно хочет поиграть в те игрушки, в которые играет она…
Жизнь идет, мальчик растет и учится новому. Сейчас он начинает ходить. В этом, как и во всем в своей пока небольшой жизни он проявляет здоровую активность: бодро топает ножками по дорожкам, ничего не боясь. За него боятся близкие, потому что знают диагноз, который врачи поставили мальчику: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Это значит, что клетки иммунной системы не могут передавать и сохранять информацию об чужеродных белках и синтезировать антитела, что может привести к большому количеству инфекций — грибковым, бактериальным, вирусным.
Даниил очень хочет ходить, а его родные боятся, что он упадет на грязную землю и поранится. Ведь для его организма опасны любые бактерии и микробы. Мальчик очень коммуникабельный, любит гулять и общаться с детьми, но из-за болезни гулять он может лишь там, где нет большого скопления людей, чтобы избежать заражения.
В августе прошлого года, когда Даниилу было 2 месяца, он попал в больницу с пониженным содержанием тромбоцитов в крови и кровью в стуле. Все возможные анализы были сданы, но лишь в декабре, ближе к новому году, родители узнали диагноз мальчика.
Когда малыш был в больнице, среди возможных диагнозов врачи озвучивали и первичный иммунодефицит, но сомневались в этом. Мама и папа Даниила до последнего не верили в то, что у сына ПИД, но, на всякий случай, изучили всю доступную информацию в интернете, потому что ничего не знали о таком заболевании: никто из близких не болел, и никогда не слышали, что это такое. В ФНКЦ им.Дмитрия Рогачева им рассказали, что единственно возможным вариантом для Даниила будет трансплантация костного мозга.
«Конечно, это очень страшно. Но мы приняли это, так как выхода у нас нет. Конечно, можно подождать какое-то время. Но пугают последствия отказа, такие, как онкология, которые могут появиться у ребенка уже к 6 годам, как рассказали нам. Поэтому мы решили не тянуть. Сдали анализы и выяснили, что ни я, ни муж, ни сестра Данюши не могут быть донорами. Сейчас мы ищем донора и ждем», — говорит мама о предстоящей Даниилу в декабре операции по пересадке костного мозга.
Даниилу ставят уколы. Ставят подкожно, так как вены у мальчика найти очень сложно. Это очень больно, потому что лекарство нужно вводить медленно. Поначалу Даниил сильно плакал. Но недаром в семье его называют Крепыш, в честь героя мультфильма «Щенячий патруль»: малыш уже научился быстро успокаиваться после укола и переключаться на игры. Дети могут привыкнуть ко многому, но так хочется, чтобы это были не уколы, а что-то хорошее.
Операция по пересадке назначена на декабрь, а пока, чтобы поддерживать стабильное состояние малыша, мы собираем деньги на препарат «Энплейт» 250 мкг 5 мл №1 — 1 упаковка стоимостью 66 000,00 руб.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив Грехневых
