Жить вопреки
Мы открываем сбор, чтобы купить препарат, который вернет силы и здоровье 18-летнему юноше. Даня мечтает стать юристом, но без поддержки ему не справиться.
Даня не сдался, когда болезнь свалила его в первый раз. Ему было пятнадцать, он только поступил в кадетский корпус: построения, подготовка, новые друзья. Через неделю у него опухли коленные и голеностопные суставы, стало тяжело ходить, сгибать руки и ноги, садиться и прыгать. Для Дани это была катастрофа: «все как рухнуло», рассказывает его мама. Врачи долго не могли выяснить, что с ним: перебирали диагнозы, лечение. Так длилось два года. Даня ослаб, ничего не хотел. Но он не сдался: он хотел вернуть себе свою жизнь, которую отняла болезнь, и поэтому ездил по больницам, сдавал анализы. Вместе с врачами боролся и искал. Он не сдался, когда из-за болезни он не смог ходить в городскую ученическую думу, куда его выбрали от школы. Хотя очень хотел: ему нравилось выступать на публике, рассказывать, убеждать....
Сначала подумали, что у Дани юношеский полиартрит: назначили терапию, отпустили домой. Какое-то время все было хорошо, лекарство помогало. Даня вернулся из больницы домой радостный: он снова мог двигаться, наконец ушли боль и слабость. Но потом ему стало хуже. Постепенно все стало как раньше: опухшие суставы, боль, ничего не хотелось. Даня худел и слабел. Но юноша не сдался и тогда, когда родные уже подыскивали инвалидное кресло. Он просто стал дальше бороться и искать, что ему поможет.
Потом оказалось, что болезнь Димы описали только в прошлом году: врач нашел в интернете описание схожего случая с американской девочкой. И понял: вот оно. Симптомы совпали, и стало ясно, что у Дани в генах мутация, которая ведет за собой сразу три заболевания: полиатрит, полипоз кишечника и чрезмерную склонность к кровотечениям. Той девочке помог препарат «Актемра». Врачи решили попробовать такой же метод. Дане поставили капельницу с препаратом: «Смотри, мам», — подозвал он. Распухшие суставы уменьшались на глазах.
В этом году Даня поступил в юридический колледж. У него будут четыре пары каждый день, лекции, семинары, зачеты. Даня ждет, когда начнется учеба — он давно мечтал стать юристом. Сейчас мы собираем деньги на курс препарата.
Вы можете сделать так, что Даня вернет себе то, что грозится отнять у него болезнь: силы, нормальную жизнь, с учебой, парами в колледже, выступлениями, карьерой юриста. Просто поддержите наш проект.
Обновление: Анастасия Платонова
Обратная связь: theplatonova.anastasia@gmail.com
Что мы писали ранее
Рябцов Даня в фонде «Подсолнух» не новичок — как рассказывает его мама Светлана «после двух лет мучений в местных больницах без диагноза нашему Дане, наконец, поставили диагноз в отделении иммунологии ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева: юношеский полиартрит, и начали лечение». Для Дани был приобретен дорогостоящий лекарственный препарат «Энбрел», который помог мальчику сразу почувствовать себя лучше: худенький подросток с плохим аппетитом, наконец-то немного набрал вес, спала отечность и болезненность суставов, улучшилась подвижность и общее самочувствие.
Все началось, когда мальчику было 11 лет: носовые кровотечения, затрудненность носового дыхания, потом резко упали показатели гемоглобина в крови, врачи заговорили о железодефицитной анемии и никак не могли установить причину кровотечений. Позже диагноз будет уточнен: от мамы Дане досталась редчайшая болезнь Виллебранда, характеризующаяся спонтанными кровотечениями, схожими с кровотечениями при гемофилии.
В 2014 г. у мальчика опухли коленные и голеностопные суставы, стало тяжело ходить, сгибать руки и ноги, садиться и прыгать. Но и тогда никаких конкретных диагнозов Дане поставить не могли. В ноябре 2015 г. суставная болезнь стала прогрессировать: к увеличению и страшным болям в лучезапястных и межфаланговых суставах кистей добавился субфебрилитет (стойкое, в течение несколько недель или месяцев повышение температуры тела). «Даня как-то совсем ослаб: был все время вялым, раздражительным, плохо кушал, плохо и беспокойно спал. Нам всем было очень жаль на него смотреть, но мы ничем не могли помочь, врачи тянули с диагнозом», — рассказывает его мама.
В конце декабря 2016 Даню консультировал местный генетик, но так и не смог установить причину суставных болей. В карточке мальчику написали «подозрение на смешанное системное заболевание соединительной ткани». Наконец, в марте 2016 г. после консультации с профессором Щербиной Анной Юрьевной из ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева Даню направили на госпитализацию в отделение иммунологии.
В центр Димы Рогачева мальчик приехал в тяжелом состоянии: из-за нестерпимых болей в суставах ему сложно было выполнять самые обычные действия: садиться, сгибать руки и ноги, приседать и прыгать, колени сильно отекали и болели при малейшем нажатии («меня кто-то заденет — мне уже больно»), изменилась, как часто бывает в таких случаях, походка — мальчик стал хромать, деформировались пальцы (как скажут врачи — «по типу барабанных палочек»). У Дани болело буквально все: плечи, локти, колени, голеностопные суставы, пальцы…
К прочим бедам добавились сильнейшие головные боли: артериальное давление часто зашкаливало за все мыслимые показатели (доходило и до 140), под вопросом оказался синдром Пейтца-Егерса (множественные полипы в желудке, тонкой и толстой кишке).
Сегодня Дане 16. Как и всякому подростку, соблюдать строгие рекомендации врачей «поберечься», «не прыгать», «не бегать» и каждый день пить свою гору лекарств ему сложно. Несмотря на тяжелое заболевание и инвалидность Даня — общительный, контактный и живо интересующийся происходящим мальчик. Сегодня ему снова нужна наша помощь: раз в 2 недели Даня нуждается в инъекции «Хумиры». Без этого препарата суставы Дани будут снова его подводить: опухать и нестерпимо болеть, мешая спать, двигаться и жить без поддержки взрослых — без вашей поддержки.
Ведь, когда любое движение дается с трудом, надеяться только на себя не приходится. Даня и его мама снова ждут вашей поддержки.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
