2 августа 2018
Сейчас девушка дома, в Тюмени. Ситуация с лекарством наладилась и теперь Катя регулярно ездит на капельницы в больницу. Но несмотря на терапию, болезнь упорно не сдается: у Кати не очень хорошие анализы и периодически мучают боли. Но девушка и ее тетя надеются, что скоро ее состояние улучшится. По-другому просто не должно быть, ведь Катя идет к своей мечте и уже подала документы в медицинское училище. После 10 числа будут известны результаты.
Апдейт: Конышева Юлия
julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
18 мая 2018 года
Сейчас Катя в Москве, у нее была операция, девушка восстанавливается после нее и скоро поедет домой с тетей. В последнее время снова вернулись боли: в локтевых, лучезапястных суставах, отекали голеностопные. Чтобы уменьшить боль и проявления болезни, Кате назначили новый препарат, "Абатацепт". Прежде, чем она получит его дома, пройдет несколько месяцев. К тому же 30 мая Кате исполняется 18 лет, будет новая комиссия по инвалидности, а это тоже занимает время.
Чтобы от препарата был какой-то эффект, его важно принимать без пропусков. Поэтому мы собираем средства на покупку "Абатацепта" для Кати. Впереди у нее новая жизнь: ЕГЭ, поступление в ВУЗ. Катя хочет стать врачом. Мы надеемся, что все получится!
Что писали ранее:
У 17-летней Кати Шабалдиной из Тюмени очень непростая судьба. Восемь лет назад мама девочки умерла в больнице от сердечной недостаточности, а через год нашли мертвым в квартире ее отца. Практически сразу после трагических событий Катюшу под опеку взяла ее тетя, Юлия Александровна, родная сестра ее мамы.
Сегодня семья Кати состоит из нее, Юлии Александровны, бабушки Нади и кота Тихона. А еще своих «любимых девчонок» не оставляют без заботы и доброго слова родственники и друзья. Сейчас Юлия и Катя — лучшие подруги, Юлия поддерживает Катю в любом ее начинании, никогда не бросает в беде и заменила девочке настоящую маму.
Беда пришла неожиданно. Катя — активная девочка, и раньше часто занималась спортом. Два года назад, в апреле 2015, она играла в любимый волейбол и после игры обратила внимание на «странности» с рукой: левое запястье было словно «вывернуто» (как скажут позднее врачи, «левый лучезапястный сустав поменял свою форму»), вскоре оно начало сильно болеть, руку стало невозможно сгибать, каждое движение причиняло боль. Тетя Юля отвела девочку к детскому хирургу, а позднее к ревматологу. Катя стала получать терапию, а на рентгенографии никаких патологий не нашли.
Успокоенная Юлия отвезла Катю летом в Турцию, к морю и солнцу, но, как оказалось позднее, при Катиной болезни такие поездки могут стать смертельно опасными. После Турции появились боли в обоих лучезапястных суставах. Позднее присоединились ощущения утренней «скованности», которые могли длиться более часа, отекли и болели голеностопные суставы, нестерпимо болела и кружилась голова, совершенно невозможно было даже повернуть шею. В конце сентября 2015 с диагнозом «полиартикулярный суставной синдром» Катюшу госпитализировали на долгих три месяца в Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Тюменской области Областную клиническую больницу № 1. Там ей был уточнен диагноз до «ювенильного ревматоидного полиартрита серонегативного». Юлия просит нас передать слова благодарности заведующей детским отделением ГБУЗ ТО ОКБ № 1 Халидуллиной Оксане Юрьевне и лечащему врачу-педиатру Чахчаховой Татьяне Анатольевне «за верно поставленный диагноз, понимание и поддержку».
Болезнь многого лишила Катю. Из-за частых госпитализаций стало сложно поддерживать связь с одноклассниками, приходилось все время быть в позиции догоняющей, закрывать многочисленные пропуски и пробелы самостоятельно, в обнимку с учебниками. Пришлось забыть о спорте, под запретом оказались и любимые танцы. В тот год, когда Катя узнала свой диагноз, девочка заканчивала девятый класс и очень переживала, что из-за частых пропусков с учебой «ничего не получится». Но худшие опасения не подтвердились: благодаря своей настойчивости и старательности Катя успешно закончила выпускной девятый класс и получила аттестат с прекрасными оценками.
После терапии «Методжектом» тяжелое состояние девочки сохранялось: никак не уходили состояние утренней скованности, было тяжело двигать руками и ногами, болели суставы. Кате была рекомендована госпитализация в Москву, в отделение ревматологии ФГАУ «Национального научно-практического центра здоровья детей» Минздрава России, где она и стала наблюдаться с марта 2016. Терапия «Актемрой» и «Метотрексатом» помогла девочке, наконец, добиться первых осторожных успехов: ушло ощущение утренней «скованности», уменьшились боль и отеки в суставах, стало легче двигаться, сгибать руки и колени. Однако позднее вновь начались проблемы: неугомонная Катя никак не хотела лишать себя радостей спорта. На фоне занятий у девочки появились боли в пояснице, а в сентябре 2016 организм стал давать сильнейшую аллергическую реакцию на «Актемру», от «Метотрексата» выпали волосы и появилась тошнота. Оба препарата пришлось спешно отменять. Тяжелое состояние Кати требовало безотлагательных действий.
22 сентября в ход пошла «тяжелая артиллерия»: девочка получила первые дозы «Хумиры». Измученный болезнями организм поначалу отреагировал хорошо, но потом все вернулось на свои места. Следующие несколько месяцев состояние Кати будет «скакать» от стабильного до тяжелого: то «вылезет» температура, которую ничем невозможно сбить, то вновь опухнут и станут болеть голеностопные суставы, то даст знать о себе поясница, то вновь обострится суставной синдром. От «Хумиры» тоже пришлось отказаться.
Следующим препаратом, который уже доказал свою эффективность в непростом организме этой девочки, стал «Арава». Из-за того, что все препараты, которые были назначены Кате за эти два года, давали в дальнейшем сильнейшие аллергические реакции или просто не приносили положительного эффекта, медлить нам никак нельзя — ювенильный артрит у девочки сейчас развивается с «высокой степенью активности»! Иммунодепрессивная терапия лекарственным препаратом «Арава» поможет уменьшить воспалительные изменения в организме Кати и купировать мучающий ее не только по утрам «суставной синдром». Средний курс лечения «Аравой» для Кати будет стоить всего ничего — 7 800 рублей. Кажется, совсем небольшая сумма, но довольно ощутимая для Юлии Александровны, в одиночку воспитывающей свою племянницу, давно ставшую ей родной дочерью. Следующая госпитализация Кати в отделение ревматологии ФГАУ «Национального научно-практического центра здоровья детей» Минздрава России состоится в конце октября этого года, а пока Кате и Юле будет нужна наша поддержка.
Сегодня врачи ставят Кате множественные ограничения — запрет физкультуры в школе и любых соревнований, строгую диету (под запретом мучное, сладкое, жирное, соленое, специи, морепродукты), Кате категорически запрещено бывать на сильном солнце, загорать, переохлаждаться. Но запрета на учебу у нее нет, чем перфекционистка Катя Шабалдина с радостью пользуется: все свое свободное время она посвящает подготовке к сдаче единого государственного экзамена. А цели у нее самые амбициозные — невероятная девочка, пережившая за свои юные годы потерю матери и отца и свой непростой диагноз, сегодня мечтает о поступлении в медицинскую академию. Два дня назад Катя отпраздновала свое 17-летие. Мы от души поздравляем Катюшу с праздником и желаем, чтобы все ее мечты сбылись, а цели были достигнуты!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: архив семьи
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
