11 сентября 2017
Сбор для Даши Дубровской закрыт! Дашеньке помог наш добрый друг, который пожелал остаться неизвестным. От имени семьи Даши и сотрудников фонда «Подсолнух» благодарим Вас, наш «рыцарь добра», за теплое участие и оперативную поддержку нашего Подсолнуха!
История ребенка
Даша Дубровская — обаятельная 2-летняя девочка из небольшой деревни Щемилово Ногинского района Подмосковья. Если вы встретите Дашу с ее красивой мамой Людой на одной из детских площадок их деревни, вы никогда не поймете, что Дашенька чем-то больна. Более того, яркая, интересная, общительная Даша скорее произведет на вас впечатление «какой-то будущей артистки», чем тяжело больного ребенка. Круг интересов у Даши большой и очень разнообразный: она обожает аттракционы в парке, сладкую вату, а еще танцевать, петь, резать ножницами, лепить и даже играть в футбол! Недавно родители исполнили Дашину мечту: с помощью обученного инструктора девочка купалась с дельфинами и совсем не испугалась этого, а, наоборот, получила массу удовольствия и обещание устроить «заплыв» еще раз.
Даша в своей семье — единственный ребенок, но недостатка в братско-сестринской любви девочка не испытывает: с двоюродными братьями, детьми родной тети, 6-летним Сашей и 4-летним Никитой Даша — не разлей вода, часто встречается, корчит рожицы на видеосвязи, болтает по телефону. Со старшими двоюродными сестрами, 21-летней Настей и 15-летней Соней девочка видится реже, но все равно успевает получать свою порцию любви и теплых объятий. А еще у девочки есть любимый домашний питомец, йоркширский терьер Апельсин, с которым она обожает бегать и играть.
А еще у Даши есть болезнь. Где-то на дальней полке. Даша не любит ее оттуда «доставать» и всячески сопротивляется тем ограничениям, который ей диктует ее заболевание. Да, ей пока нельзя в садик, нельзя посещать кружки и секции, нельзя пойти с братьями на елку или в кино на мультики — «слишком много народу и инфекций вокруг», а недавно отменился поход в зоопарк, который девочка так ждала — врачи не дали добро, но любви к жизни, трепетного ожидания нового дня у Даши ее болезнь не отнимет никогда. Этот неравный бой двухлетняя девочка выиграла заочно. На «Дне Красоты», который традиционно устраивают в Российской детской клинической больнице для мам наших подопечных каждое 8 марта, Дашенька в нарядном васильковом платье и ее красавица мама с длинными локонами были в числе первых красавиц.
Сейчас в Дашиной медицинской карточке «прописался» ювенильный ревматоидный артрит, осложненный олигоартритом, ревматоидным увеитом и поставленной в январе гиперметропией обеих глаз высокой степени. Поэтическое слово «ювенильный в переводе с латинского означает «юношеский». Это значит, что Дашина болезнь стартовала очень рано, в нашем случае в совсем еще юном возрасте. Совсем недавно к девочке «прилетела» новая беда: по состоянию здоровья, из-за осложнения, которой дал ее артрит на глаза, хронического увеита, она стала носить очки, но и здесь смогла «отличиться». Яркие, модные, в нежно-голубой оправе, которая так идет нашей белокурой блондинке, они ее только украшают. «Ты и в очках у меня принцесса», — каждое утро говорит Даше ее папа Игорь, собираясь на очередной длинный рабочий день. Дашин папа работает сутками, на износ, без праздников и выходных, он сдает в аренду автомобили, попутно закрывая то тут, то там взятые семьей кредиты, «крутится, как может, чтобы прокормить своих малышек». Мама Даши сейчас находится в декретном отпуске. В апреле Людин декрет заканчивается и нужно будет возвращаться на работу — а работает она в серьезном месте, в полиции. Но, как и любая мама, и как мама ребенка с тяжелым заболеванием особенно, Люда страшится этого — не знает, с кем будет оставлять дочь (бабушки и дедушки Даши живут и работают в других городах), нуждающуюся в ежедневном уходе и пристальном внимании, как ей удастся совмещать роль работающей и многочисленные госпитализации... «Вечные мотания по больницам, пенсионным фондам, социальным защитам и разным инстанциям выбивают меня из колеи, — признается Люда. Пока вопросов больше, чем ответов».
Рассказывая о Даше, ее мама вспоминает ставший знаменитым на весь мир русский мультсериал «Маша и Медведь», который так любит смотреть вечерами ее дочь. «Дашенька одновременно похожа и на хулиганку Машу, и на ее сестренку Дашу — если кто помнит, там еще была девочка в очках, которая приезжала к Маше на каникулы». Даша озорная, напористая, активная, и в то же время она обожает порядок, дисциплину, не любит ссоры и конфликты, предпочитает любую проблему решать «взмахом красивых ресниц и доброй улыбкой». Своей болезни и многочисленных ограничений маленькая Дашенька в силу и своего совсем еще юного возраста и жизнерадостного характера предпочитает не замечать. Внешне она — обыкновенный ребенок. Но только самые близкие знают, какой ценой дается Людмиле и Игорю поддержание этого идеального образа: речь не только о деньгах, но и о затраченных эмоциональных усилиях, тысячах слов любви, веры и поддержки, сказанных дочери после очередной капельницы и длинной госпитализации, цена этой идеальной картинки в бессонных ночах, слезах в подушку, «когда никто не видит», разговорах на кухне до утра: «Как мы будем с этим жить?», «Что сказать близким, чтобы не волновать их?», «Какой будет жизнь нашей дочери, каким будет ее будущее?». Эти и многие другие вопросы Люда и Игорь обсуждают без лишних свидетелей, когда «гроза площадок», шумная хулиганка Даша уже спит.
Несмотря на то, что папы девочки в силу обстоятельств почти никогда не бывает дома, именно он первым заметил неполадки с ребенком. Это случилось 7 декабря 2016 года. В тот вечер малышка ходила по дому в модных бриджах, и Игорь обратил внимание, что одна штанина у девочки опустилась ниже колена, а другая как-то «неестественно задралась и никак не хотела опускаться». Игорь сначала посмеялся про себя, а когда попытался привести штанишки дочери в порядок, понял, что правая коленка у девочки опухла и стала гораздо больше, чем левая. Игорь схватил в охапку своих девчонок и побежал с ними в один из ближайших платных медицинских центров, где Даше провели рентгенографию коленных суставов, не обнаружившую никаких «деструктивных» либо «костно-травматических» изменений. В Российскую детскую клиническую больницу девочка поступила в декабре 2016, когда ей был год и 7 месяцев. Врачи РДКБ обнаружили у Даши лабораторную и клиническую активность, выставили диагноз «ювенильный ревматоидный артрит», обнаружили суставной синдром и проблемы с глазами (ревматоидный увеит), надели девочке на нос очки, а для борьбы с суставным синдромом назначили прием дегареликса, который пришлось временно приостановить из-за Дашиной простуды. К счастью, за это время суставной синдром девочки немного «присмирел» и не обострился в те дни. С тех пор прошло много месяцев, Дашеньку успешно лечат, правда, дозу дегареликса пришлось повысить, а также ввести новый препарат: адалимумаб, да и несчастная коленка по-прежнему продолжает эпизодически опухать. Например, сегодня, прямо сейчас, как признается Дашина мама, она снова «неожиданно выросла в объемах», девочка вновь прихрамывает, ей сложно поднять ногу, совершать простые движения вроде добежать до качелей во дворе, забраться на горку, пройти 10 минут до ближайшей больницы.
Адалимумаб девочке необходимо получать 1 раз в 2 недели. Это черным по белому прописано в ее выписке: в течение всего 2017 и минимум до 2018 девочке нельзя заменять или прекращать прием этого препарата. Сначала его доза для Даши составляла 20 мг, потом ее повысили до 40 мг. Адалимумаб поможет Даше бороться с проявлениями суставного синдрома, а отказ от терапии «приведет к неконтролируемому обострению основного заболевания». У Дашеньки недавно была госпитализация в Российскую детскую клиническую больницу, где она должна была получить терапию адалимумабом, но, к сожалению, в эти месяцы нужный девочке препарат «отсутствует в аптеке Российской детской клинической больницы». Жизнерадостной Даше будет очень нужна ваша помощь, ведь тянуть, медлить или ждать ей ни в коем случае нельзя!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Сергей Щедрин; домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
