14 марта
Яна и Олеся в больнице в Москве. Отдыхают от дороги. Завтра начнется обследование, Яна будет проходить все необходимые исследования, чтобы врачи могли оценить ее состояние. Мама и дочка очень волнуются, ведь от этого обследования зависит многое: и то, как они проведут ближайшие месяцы, и дальнейшая жизнь девочки. Впереди у Яны - трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, которая предварительно намечена на лето. Донор уже найден, но нужно подготовить организм Яны к пересадке. А для этого в Николаевске она должна принимать необходимые лекарства, которые девочка не может получить с ноября месяца.
12 марта 2018
14 марта Яна будет в Москве. Со слов мамы, насчёт пересадки столовых клеток пока нельзя ничего сказать точно, Яна ложится на обследование, после которого будет понятно, готов ли ее организм к пересадке.
Мы ждём результатов и очень надеемся, что всё получится.
12 февраля
6 февраля мама Яны отправила жалобу в Минздрав письмом с уведомлением. Ответ пока не получен.
6 февраля 2018
Большое спасибо всем, кто окликнулся на призыв о помощи! Тем, кто отправлял смс, перечислял деньги через карту, тем, кто участвовал в благотворительном вечере "Свет Рождества". Благодаря вам на лекарство Яне осталось собрать 80 098 рублей.
24 января 2018
Яна не получила лекарства перед Новым годом, хотя Минздрав обещал их выдать. Из-за пропуска лекарств Яна болела. Сейчас она выздоравливает, снова пойдет в школу. 14 марта у Яны намечена госпитализация в Москву, обследование и подготовка к трансплантации костного мозга.
30 ноября 2017
Мы продолжаем сбор средств на дорогостоящий препарат для Яны. Часть суммы помогли собрать команда "НТВ" и ее отзывчивые зрители, но необходимый остаток, увы, намного больше.
На данный момент от Минздрава получен устный отказ на том основании, что препарат не рекомендован лицам, не достигшим 18 лет. Чтобы обосновать назначение и доказать, что это единственный вариант лечения болезни у Яны, будет проведена врачебная комиссия в Волгограде. Мы собираем средства на 3 месяца лечения, так как врачебная комиссия, письменное решение от нее, затем подача заявления в Минздрав и закупка лекарства займет достаточно большое время. Впереди Новый год, январские праздники, девочка останется без лекарства на длительное время. А этого никак нельзя допустить. Возможно, получится пропустить несколько дней приема очень важного для Яны препарата. Как это отразится на Яне и ее самочувствии – сказать сложно. Завтра Яна с мамой едут в больницу в Волгоград на обследование, а также чтобы прокапать иимуноглобулин, который они получили от Фонда.
Пока девочка чувствует себя хорошо, она находится на домашнем обучении, так как сейчас холодно, эпидемии вирусов, а до школы нужно добираться добираться на маршрутке. Чтобы не пропустить прием препарата, у Яны с мамой всегда заведен будильник, а в школе это будет отвлекать девочку и одноклассников от учебного процесса.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
Что писали ранее:
"Мне одинаково хорошо жить и в селе, и в городе. Друзья есть и там и там, только в городе есть еще парк, где можно погулять, кафе... А в селе только детская площадка". Голос в трубке тихий, спокойный, удивительно нежный. Яна рассказывает о доме, пусть съемной квартире, но все же доме, куда она очень хочет вернуться. Неколько лет назад она и мама переехали в районный центр, чтобы быть ближе к крупным больницам, где можно получить помощь. Сейчас она в Москве, в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева вот уже четвертый месяц и очень устала от больничных стен и кроватей.
До 4 лет Яна развивалась и росла как обычный ребенок, училась держать голову, ползать, ходить, есть ложкой, разговаривать, болела как и все дети. Но в 2007 году он а заболела очень сильно, была высокая температура, которая не сбивалась. Мама с Яной жили тогда в селе во Владимирской области. Они обратились в свою больницу, оттуда девочку отправили в районную больницу и начали лечить от простуды. Видимо, врачи понимали, что происходит что-то не то, потому что Яну перевели в другую больницу еще раз, уже в областной центр. Там у нее взяли анализы и обнаружили, что у девочки рак – лимфома Ходжкина. Яне провели операцию – вырезали увеличившийся лимфоузел и начали химиотерапию. Потом был рецидив, после которого химиотерапия продолжилась. В общей сумме она длилась почти год. Наступила стойкая ремиссия. Яна подросла, научилась читать, писать, пошла в школу. Все шло хорошо, обычная хорошая жизнь.
Но в 2015 году болезнь вернулась. Мама Яны тогда была в командировке в Москве. Тогда она еще работала, помощником повара в холодном цеху, в ресторане, в охране. Вскоре работу пришлось оставить. Яна жила с тетей, когда вдруг почувствовала себя плохо. “Обычно я и бегаю и физически активна, 7 уроков отсиживаю, а тут слабость началась, тошнота, есть совсем не хотелось. Тетя положила меня в больницу, на обследование, я уже могла лежать там одна, разрешали. У меня взяли анализы, я у врача спросила, что там, а она сказала: "Когда мама приедет – тогда и поговорим”. Мама приехала, врачи рассказали ей что селезенка Яны вся покрыта новобразованиями. Нужна операция и химиотерапия. В феврале 2015 девочке удалили селезенку, затем начался новый блок химиотерапии. Сделали 5 блоков. Кое-где еще оставались узлы, назначили еще один блок. После шестого блока Яна заболела воспалением легких, ее лечили от пневмонии, потом начался цистит, и Яну продолжили лечить уже от него. Отпустили домой девочку только в апреле 2017 года. Врачи в Волгограде собрали консилиум, сказали, что рецидив может случиться опять, раз он случился через 7 лет. Сказали, что дальше они уже помочь не могут, и отправили заявку в Москву. Через несколько месяцев пришел ответ, что Яну ждут в Москве, и 29 июня она с мамой приехали в больницу.
В ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Яну обследовали, компьютерная томограмма показала, что появились лимфоузлы, у врачей было подозрение, что снова начался рецидив. По результатам биопсии, которую сделали Яне выяснилось, что плохих клеток в лимфоузлах нет. В больнице у Яны взяли анализы на Первичный иммунодефицит и диагностировали его наличие. Но какие именно гены дали сбой, можно узнать, когда будут готовы результаты полного анализа, его делают несколько месяцев.
Организм Яны уже с трудом справляется с болезнями, девочке необходима операция по трансплантации костного мозга, это единственный шанс на спасение от болезней. Пока идет поиск донора, Яна будет восстанавливаться после лечения. В ее организме еще остались остаточные явления лимфомы, и девочке назначили препарат, который может помочь справиться с ними. Но дорогостоящий препарат, который необходим Яне, в Николаевске не готовы давать ей бесплатно. Мама звонила лечащему врачу Яны, он совещался с заведующей, но в итоге сказал, что ничем не может помочь с лекарством, давать его Яне по месту жительства не будут.
У Яны небольшая семья: она и мама. Есть еще тетя, мамина сестра, но видеться часто не получается, у всех свои дела, заботы. «У нас нет животных, у нас даже цветочков нет. Нас по полгода не бывает дома… Уходим, закрываем дверь, и все», – рассказывает мама. Три с лишним месяца Яна находится в Москве. В больнице есть школа, так что занятия Яна не пропускает. Гуляют они немного, потому что сейчас осень, сезон инфекций, и Яна с мамой боятся поймать вирус. Очень хочется домой.
Яна – увлекающаяся натура. Дома она училась вязать, вязала накладку на стул, но не довязала. Ходила на танцы – современные, русские народные, ездила на выступления. Любит рисовать: красками, фломастерами, карандашами. Пока мечты у Яны простые. «Главное, чтобы пересадка прошла хорошо», – говорит она. – Это самое важное. А вообще я бы хотела стать педагогом. Но не у старших классов, а у малышей, в начальной школе».
Предварительно Яне подобрали 16 доноров, но необходимо проверить, насколько они подходят девочке для пересадки. А пока, чтобы подготовить организм к трансплантации, Яне нужно пропить курс препарата, назначенного врачами.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
