"Аня очень упорная, сама садится за уроки, сама занимается, четко следит за временем. Очень дисциплинированная и ответственная, всегда доделывает начатое до конца, – рассказывает мама девочки Зоряна. – Она очень страдает, что не может сейчас ходить в школу. Мечтает поскорее надеть форму, взять портфель и отправиться в класс, где можно поднять руку и рассказать о том, что нового узнала. Она живет в своем волшебном мире и всегда с радостью делится им с другими". Всю весну и лето Аня лепила миниатюры из пластилина, рисовала, сейчас собирается вязать крючком игрушки. Они с мамой недавно увидели их у девочки из Ростовской области, и Аня загорелась, тоже хочет делать такие. Всей творческой деятельностью помогает Ане заниматься мама, она понимает, что это хоть немного отвлечет девочку от больничных стен, в который она находится с марта, то есть практически всю весну и лето. За это время у Ани было 6 госпитализаций.
После рождения, в роддоме Ане поставили прививку БЦЖ, и у девочки началась генерализованная БЦЖ инфекция лимфатических узлов. Ее долго лечили в Морозовский больнице, до того времени, пока не поставили пробу Манту. Потом Аню 4 года лечили от туберкулёза. В 2013 году Аня пошла в садик, сразу же заболела пневмонией, и долго не могла выздороветь, потом присоединилась ангина и синегнойная палочка, затем у Ани выявилась аллергия на все антибиотики. Тогда первый раз мама и Аня увидели иммунолога. Наталья Валентиновна Зиновьева первый раз предположила, что у Ани – Первичный иммунодефицит. Но какой именно - необходимо уточнить. Девочка прошла генетический анализ, но его результаты показали, что три гена, в которых врачи предполагали наличие мутации не испорчены. Потом были кишечная инфекция и стоматит. Затем у Ани обнаружили кишечный стеноз, болезнь Крона, болели уши от отитов, болели суставы ног.
Чтобы выяснить, какой именно ген у Ани дал сбой, девочке необходимо пройти полное генетическое исследование, которое включает в себя анализ всех известных генов. Только после этого врачи смогут подобрать правильную терапию и что-то изменить в состоянии девочки.
Несмотря на бесконечные больницы, анализы и капельницы, Аня очень добрая и открытая девочка, ей нравится общаться с детьми, очень любит старшего брата. Обожает море. Мама старается каждый год возить ее в Крым. В его сухом морском климате Ане становится немного лучше. Но в этом году Аня не море не попала, все ее время заняли больницы. Аня – очень увлекающаяся натура: увидела, как Чулпан Хаматова читает Хармса, и тут же стала учить стихи. Сейчас мама и Аня учат стихи про осень. Но самая заветная мечта Ани – собака. Заводить ее категорически запрещают врачи, они не знают, как может отреагировать на животное организм девочки. Аня знает все-все-все про каждую породу, может рассказать, как ее лечить, как кормить, как гулять. Она уже выбрала себе собаку, с которой ей будет хорошо: маленький белый терьер вест-хайленд-уайт. Возможно, у девочки будет шанс завести питомца, если врачи определят, на что именно нужно направить лечение. Все очень ждут этого исследования и его результатов.
А пока собаку заводить нельзя, Аня просится гулять с соседями, когда они выходят с собакой, чтобы хоть немного, на улице, поводить собаку на поводке.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
