Супергерой и Принцесса – так ласково называют дома Ахмеда и его маленькую сестренку. Ахмед очень любит мультфильм «Щенячий патруль» и воображает, что он супергерой, как и щенки из мультика. Он очень этим гордится и старается во всем помогать своей маленькой сестренке. Сестру он просто обожает, очень любит играть с ней, а к чужим детям относится с настороженностью.
Ахмед родился раньше срока – на 36-37 неделе, был очень слабенький, 4-5 по Апгар, с температурой 39 градусов, и еще некоторое время находился в реанимации. Первый раз мальчик серьезно заболел, когда ему было 5 месяцев. Температура 40 держалась несколько дней подряд, врачи ставили разные диагнозы: ринит, тонзилит, бронхит. Болел Ахмед часто, много. В 3 года пошел в сад, и стал болеть еще чаще, до 2 раз в месяц. Встречал практически каждую болячку, и обязательно с высокой температурой.
На обследовании в Москве Ахмеда направили к иммунологу, в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева предложили сделать генетический анализ на мутацию генов. Через 1,5 месяца пришел ответ, что мутация обнаружена и Ахмеда ждут в больнице, на лечение и дообследование. В октябре 2017 года Ахмеда госпитализировали. Врачи подобрали Ахмеду лекарства, которые не позволяют температуре подниматься до 40 градусов. При такой температуре в организме образуется вторичный белок, который не всегда выводится из организма. Но препарат не входит в перечень жизненно необходимых, поэтому выдавать его Ахмеду отказываются. Мама оформляет мальчику инвалидность, но столкнулась с кучей сложностей. Ей отвечают, что такой болезни не знают, ребенок активный, ограничений для жизни нет, может ходить в детский сад и ему не положена инвалидность. В Махачкале, где живет семья Ахмеда, нет иммунолога. Несмотря на то, что каждый подъем температуры у Ахмеда зафиксирован, врачи отвечают маме: ничего страшного, просто он часто болеющий ребенок. Относятся с большой настороженностью и к диагнозу, и к медицинским назначениям, ничего не обещают, ограничиваются ответами: мы узнаем, спросим, уточним.
Ахмед не был в садике 3 месяца, сначала из-за госпитализации, а теперь для оформления бумаг, необходимо его присутствие. Мальчик очень спокойный, скрытный, не любит общения с незнакомыми детьми, предпочитает быть дома. Очень любит гимнастику, мечтает ходить куда-нибудь заниматься, но останавливает то, что ему тяжело с незнакомыми людьми. Живут Ахмед с сестренкой вместе, но болеют с разной частотой и интенсивностью. Сестренка тоже ходит в садик, но болеет, как обычные дети, не более 3-4 раз в год. При каждой болезни мама старается оставить мальчика дома, чтобы лишний раз не попадать в инфекционное отделение и не подцепить какую-нибудь новую болячку. Ахмед живет в большой и дружной семье, где все помогают друг другу. Когда все-таки возникает необходимость лечь в больницу, очень выручают тетя, сестра мамы и бабушка. Папа Ахмеда в связи с работой не всегда бывает дома, а кому-то нужно оставаться с маленькой сестренкой. Пока Ахмеду не оформляют инвалидность и не выдают лекарства,ему очень нужна ваша помощь.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
