Август 2023
Лёше назначили новый лекарственный препарат Анакирна. Противогрибковая терапия – это его шанс на нормальную жизнь, но она требует огромных финансовых затрат, которые его семья не в состоянии покрыть самостоятельно. Поэтому, чтобы помочь подопечному, мы открываем сбор.
Декабрь 2017
История Алешиной болезни началась задолго до его рождения. Леша третий сын в семье. Его старший брат, которого они никогда не видел, умер в 2 года. Мальчик часто болел, лежал с мамой в Морозовской больнице. Он умер от сепсиса и абсцесса мозга, но диагноз так и не был поставлен. Когда второму сыну было 7 месяцев, родители обратились к врачу с сильно увеличившимся лимфоузлом под ключицей. В Институте иммунологии мальчику поставили диагноз: ХГБ. Сейчас старшему брату Леши 23 года и все эти годы он принимает антибактериальные препараты. Леша – поздний ребенок, родители обрадовались его появлению, и, хотя прекрасно осознавали, что болезнь передается по наследству, все же знали возможный диагноз, знали, какой образ жизни с ним надо вести. Сразу же после рождения Леши они обратились к иммунологу в Институт Иммунологии. В тот момент врачи не могли сказать ничего конкретного, потому что в организме малыша еще присутствовала остаточная кровь матери, нужно было подождать 3-4 месяца. Но болеть Алеша начал практически с рождения: перикардитом. В сердечную сумку собиралась жидкость, ее было огромное количество. Еще в роддоме ему делали пункцию перикарда, откачивали жидкость. После, через 3 месяца, операцию пришлось повторить. Кардиологи считают, что такой перикардит мог быть реакцией на инфекцию, поскольку у мальчика стоит диагноз: Первичный иммунодефицит.
Все 9 лет Алеша наблюдался у иммунологов, пил антибактериальные препараты, как и брат. В среднем 2 раза в год случались обострения перикардита, и тогда мальчик с мамой подолгу лежали в больницах. Последние 2 года все постепенно начало сходить на нет: перикард особо не проявлял себя: иногда набиралось немного жидкости, но опытная мама уже знала, куда нужно обращаться и чем лечить сына.
Самое страшное случилось в этом году, близкие совсем не ожидали такого: в августе у Алеши поднялась температура до 40 градусов. Тогда он лечил ухо, и мама подумала, что, возможно, оно дало такое осложнение. Но ЛОР сказал, что с ухом все в порядке, такую запредельную температуру оно давать не может. Мама повела Лешу к кардиологу, чтобы проверить сердце. Но ЭХОКГ показало, что с перикардитом все в порядке, он не беспокоил мальчика. Тогда мама обратилась в ФГБУ РДКБ. К тому времени температура у Леши держалась уже 2 недели и сбить ее никак не удавалось. Мальчика взяли в больницу на обследование, назначили новый препарат. С раннего детства Леша должен был получать лекарства от перикардита, но стоимость лекарства, которое государство готово было выдавать мальчику, составляла около 20 рублей за 100 таблеток, и мама, чтобы избежать бумажной волокиты и сэкономить время, отказалась от получения бесплатных лекарств. Сейчас мама сделала возврат льготы, мальчик будет получать наобходимые для него препараты, но в следующем году, когда закончится срок отказа от льгот, он действует до конца года.
В детский сад Леша не ходил, но сейчас очень любит школу. Леша очень общительный, ему постоянно нужно куда-то идти и что-то делать. В четырех больничных стенах мальчику находиться тяжеловато, хочется общественной жизни, участия в каких-то мероприятиях. “Пока позволяет здоровье, он будет ходить в школу, очень не хочется отрывать его от жизни. Конечно, если вдруг будет что-то серьезное, то тогда мы будем бумать о домашнем обучении, – говорит Татьяна, мама Алексея. – Леше безумно нравится ходить в школу. Хотя, пока мы были в больнице, он пропустил весь сентябрь, а потом 2 недели ноября, Леша не отстал от одноклассников: по математике у него 5, по русскому 4. Учится хорошо, ему все интересно”. Мальчик увлекается конструированием скульптур из ЛЕГО, умеет собирать схемы любой сложности. Любит рисовать. Еще Леша мечтает хорошо учиться. Он так и говорит маме: “Хочу закончить школу с красным дипломом”. Некоторое время назад он хотел стать изобретателем, теперь говорит: буду как папа, слесарем-инструментальщиком. Но можно ведь быть изобретателем и слесарем одновременно?
А Татьяна, как и все мамы мечтает, чтобы дети не болели, и жили как можно дольше. Хочет дождаться внуков, если можно здоровых, не с семейным заболеванием, которое всплыло совершенно неожиданно. Ведь ни у кого в родне не было проблем со здоровьем.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
