Волей-неволей дети с Первичным иммунодефицитом становятся маленькими путешественниками. Он совершают перелеты из одного города в другой, из дома в больницу и обратно. Так произошло и с Мишей. C самого рождения у мальчика начались проблемы со здоровьем: малыш начал убавлять в весе: за первый месяц Миша похудел на 1,5 кг. Врачи начали выяснять причину, что же происходит с ребенком. В Кирове под вопросом поставили диагноз Первичный иммунодефицит. Когда Мише было 2 месяца, мама повезла его в Москву, в ФГБУЗ ЦДКБ медико-биологического агенства, там диагноз подтвердился. В 5 месяцев мальчик поехал в НИИ детской гастроэнтерологии в Нижний Новгород, где он наблюдался 4 года. Каждые полгода Миша ездил в Нижний Новгород для обследования и контроля состояния, врачи подобрали ему специальную диету, лечение. «В Кирове таких специалистов не оказалось. Наш диагноз оказался слишком сложным», – говорит Мария, мама мальчика. К 3 годам удалось вывести мальчика в стабильное состояние. «До этого был стул по 10 раз в сутки, жидкий. Сам был пузатенький, на рахитика похож. А в 3 годика, когда начал самостоятельно питаться, уже ел кашу и суп, стал прибавлять в весе, меньше болеть». Но, так или иначе, болел Миша часто. «4 пневмонии, не сосчитать, сколько отитов, тяжело переболели ветрянкой, кое-как ее одолели», – рассказывает мама Миши. На детских площадках мальчик гуляет только, если там нет других детей, по городу передвигается в маске.
Каждый месяц в Кирове Мише капали иммуноглобулин. А весной в отделении, где наблюдался Миша, поменялась заведующая, она приняла проблему мальчика очень близко и посоветовала маме обратиться в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. В мае в Киров приезжал профессор из Санкт-Петербурга, он осмотрел мальчика и дал направление в клинику. Несколько месяцев Миша с родителями ждал ответа, и в октябре больница пригласила мальчика на обследование. Врачи оставил несколько предыдущих лекарственных назначений и добавили новый препарат. Миша будет пить его год, а через год снова поедет в Москву на плановую госпитализацию. Поскольку лекарство назначили недавно, получить его от Минздрава быстро нет возможности, до выдачи может пройти 2-2,5 месяца. А лекарство необходимо принимать регулярно, задержки недопустимы.
Мальчик не ходит в сад, так как очень часто болеет и мама опасается за его здоровье. С сентября родители хотят отдать его в частный садик, где меньше детей, и есть возможности для решения проблемы со специальной диетой для Миши. В обычном государственном саду питание ему организовать сложно. Мальчику нельзя употреблять глютен, говядину, молочные продукты. Мама рассказывает, что, не смотря на ограничения, мальчик питается разнообразно, ест безглютеновые каши, различное мясо, овощи, фрукты, рыбу. «Я ему пеку безглютеновые булки, хлебцы, ради него специально научилась».
У Миши есть братик Лева, ему 3 годика, здоровенький крепкий малыш. Мальчики очень хорошо общаются. Очень любят друг друга, обнимаются, Лева очень ждал Мишу из больницы осенью, когда он уехал надолго. Миша – тоже высокий, не худенький мальчик, хороший развитый, со стороны совсем не похож на больного ребенка. «Если не знать, что у ребенка такой диагноз, по нему и не скажешь», – говорит мама. Он обожает различные спортивные игры – баскетбол, футбол, любит гонять на велосипеде. Очень общительный, тянется к детям, даже приходится ограничивать его в этом, так как лишние контакты сейчас ему нежелательны. Миша увлекается конструктором, хорошо рисует, любит музыку. Мальчик начал читать, осваивает букварь. Ему нравятся книги о животных, рассказы. Сейчас они с мамой читают рассказы про Карандаша и Самоделкина, они ему очень нравятся, всегда хохочет над историями. «Очень любит книги. У него шило в попе, но с книжками может сидеть очень долго, это его по-настоящему занимает», – рассказывает мама.
«Миша общительный, очень добрый. Видимо, на его характере сказались частые госпитализации, больницы, уколы, потому что он очень чувствителен к чужой беде. Очень сопереживает, сочувствует, когда видит, что у кого-то что-то болит или кому-то плохо, или кто-то плачет, воспринимает все близко к сердцу. Меня это в нем очень удивляет, совсем маленький ведь еще, а так тонко понимает чужую боль».
Мальчик получает лекарства внутривенно каждый месяц, часто сдает кровь для контроля биохимии. Относится к этой необходимости очень мужественно, понимает, что это нужно для здоровья. Он смело собирается, сам идет в кабинет и очень гордится собой, что сходил сам, без мамы. «Я герой, я смелый мальчик», – говорит он. И мама поддерживает Мишу, отвечает ему, что он большой молодец.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
