9 августа 2018 г.
В мае Артёму исполнилось 18 лет, в связи с этим нужно проходить переосвидетельствование на получение инвалидности и заново подавать заявку на обеспечение препаратом. С помощью юристов Фонда поданы все необходимые заявления в соответствующие инстанции, но процедура закупки лекарства займёт какое-то время, а купить препарат самостоятельно у семьи нет никакой возможности. Артём уже пропускает терапию, из-за этого у него снова стали болеть колени, поэтому мы объявляем сбор на препарат Инфликсимаб.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
История
"У нас все хорошо, – рассказывает Екатерина Николаевна, бабушка Артёма. – У нас все есть, и в холодильнике, и заготовки я делаю на зиму. Мы сыты, у нас еда и фрукты, всегда есть молоко, кефир, мясо. Нам хорошо. Я и дома все сама клею, хочется же, чтобы у нас все было в порядке, чтобы было чисто, красиво".
Бабушка – официальный опекун мальчика. Отец умер несколько лет назад, мать лишена родительских прав. Проблемы со здоровьем обнаружились у Артема, когда он заканчивал 6 класс. Тогда они жили втроем, с папой. У Артёма стали болеть ноги. Мальчика стали водить по врачам, и к тому времени, когда его госпитализировали в РДКБ, мальчик уже практически не мог сам встать на ноги, воспалились и болели лимфоузлы. Артёму поставили диагноз: Ювенильный анкилозирующий спондилит, назначили препарат, после которого мальчику стало легче. Но вскоре боли вернулись. Бабушка и Артём тогда жили одни. Бабушка обратилась к врачу, которая вела их в РДКБ, она к тому времени работала в больнице им. Дмитрия Рогачева и пригласила Артёма на консультацию к коллеге. Там мальчику поставили диагноз: Первичный иммунодефицит и назначили лекарство. Артёму стало легче сразу же после первой капельницы. И бабушка с мальчиком стали ездить в больницу каждые два месяца, на капельницы.
Сейчас Артём на домашнем обучении, в 11 классе. "В 9 классе сдал все экзамены хорошо, ни одной тройки, – рассказывает бабушка. – Учителя ходят к нам на дом, добрые, хорошие, все понимают и относятся по-доброму. Были периоды, когда Артём не мог заниматься, болели ноги, спина. Учителя шли навстречу, переносили занятия. Иногда Артём даже занимался лежа, онивходили в положение".
Большая проблема есть с живым общением, бабушка рассказывает, что когда Артём ходил в школу, в гости часто приходили однокласссники, а теперь, когда он стал учиться дома, ходить перестали. Артём много общается в интернете, его лучший друг живет в Ярославле, есть друзья из других стран. С их помощью мальчик начал учить английский, который из-за болезни был сильно запущен. Это один из шагов на пути к мечте. Артём очень хочет быть спортивным комментатором. Когда мальчик еще был здоров, он занимался футболом, ходил в театральную студию, на баскетбол. Сейчас это невозможно для него, но футбол по-прежнему остался его страстью. Екатерина Николаевна рассказывает, что когда Артём смотрит футбол, он становится таким счастливым, довольным. У него действительно хорошо получается комментировать. "Он уходит в это, вживается, знает все команды, всех игроков, кто кого купил, за какие деньги, у кого какие дети. Просто живет этим".
Бабушка и Артём живут вдвоем, из-за частых госпитализаций не могут завести животных, за ними просто будет некому смотреть. "Артём очень заботливый, ласковый, – рассказывает бабушка. – Если я заболела или плохо себя чувствую, всегда подойдет, укроет, нальет чаю. И еще он всегда говорит: бабушка, я здоровый, как все дети. Всегда бодрится, даже если ему плохо, говорит: "Бабушка, все хорошо, ты не унывай". Он не дает мне падать духом. Конечно, хорохорится, далеко ходить не может. Но раньше он и до магазина не мог дойти, он у нас около дома. А теперь мы дольше ходим – и в магазин и гулять".
Лекарство по месту жительства Артёмы не выдают. С помощью юристов Фонда бабушка подала заявление на врачебную комиссию, по результатам которой будет писать новую заявку в Минздрав.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
