Попова Елизавета

4 года, г. Истра, Московская область
Диагноз: ПИД - гипогаммаглобулинемия в рамках синдромальной генетической патологии
Оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения 10 % 25 мл № 1 - 4 упаковки, стоимостью 43 600 рублей

История

январь 2019 

Самочувствие нашей Лизоньки резко ухудшилось. Срочно необходим Иммуноглобулин для подкожного введения, по месту жительсва его выдавать не хотят. Сейчас юристы фонда Подсолнух ведут работу, чтобы добиться положенного по Закону препарата для малышки. Ждать ребенку нельзя, препарат нужен сейчас. Открываем сбор для Лизы Поповой, просим помочь собрать 43 600 рублей.

октябрь 2018

Лизе снова нужна наша помощь с иммуноглобулином. Дома так и не выдают препарат. Поэтому мы объявляем сбор и очень рассчитываем на Вашу помощь!


июнь 2018

Лизе каждые 2 недели нужно вводить иммуноглобулин, причём не внутривенно, а подкожно, так как доступ к венам затруднён, а установка катетера или порта очень травматична и несёт риск воспаления. На данный момент в России зарегистрирован единственный Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения, но по месту жительства сейчас его не дают.

Анна, мама Лизы, так и не получила ответ на своё обращение в Минздрав Московской области о срочной закупке лекарственных средств, хотя срок ответа давно прошёл. Уже подана жалоба на нарушение прав ребенка-инвалида с гематологическим заболеванием на бесплатное лекарственное обеспечение в Областную прокуратуру и Росздравнадзор. Но лекарство необходимо Лизе уже сейчас, поэтому Фонд "Подсолнух" объявляет сбор на лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения.

Обновление: Дарья Халитова

Фото: личный архив семьи Поповых

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

 

История

Лиза – первый ребенок из двойни. Они с братом родились немного раньше срока, на 34 неделе. На третьи сутки после рождения у девочки диагностировали врожденный порок сердца, на 8 сутки ее впервые прооперировали. Когда Лизе было 2 месяца, ее состояние ухудшилось – у нее синели губы, девочка задыхалась. В 3 месяца малышке сделали повторную операцию на сердце. Лизе стало получше, но через несколько месяцев, когда Лизе было полгода, после повышения температуры у девочки начались фебрильные судороги, эпилепсия. 

Потом к ослабленному болезнями состоянию ребенка прибавились частые отиты, пневмония –девочка болела практически каждый месяц. Мама ходила по врачам, в надежде, что Лизе станет лучше, но доктора лечили ее от отитов, которые вскоре начиналиcь снова. Первый раз Лиза попала к иммунологу зимой 2017 года. Сначала диагноз первичный иммунодефицит врачи поставили девочке под попросом. Но после госпитализации в клинику им. Дмитрия Рогачева диагноз подтвердился. Лизе назначили уколы иммуноглобулина раз в 2 недели и попросили сдавать кровь на контроль каждый месяц.

Брат очень любит Лизу, часто подходит к ней с просьбами поиграть, обняться. Но Лиза не отвечает на внимание брата. Мама девочки рассказывает, что даже когда она сама появляется перед Лизой слишком быстро неожиданно, Лиза начинает возмущаться. Анна предполагает, что дочка боится того, что с ней что-то будут делать. Всю жизнь Лиза ездит по больницам, а там с девочкой производят всякие манипуляции – берут кровь, ставят уколы, поэтому Лиза очень чутко реагирует на любые действия по отношению к ней. У девочки – задержка в развитии с аутическими чертами. Она не говорит, не может самостоятельно сидеть, ходить. Вот уже 2 года вес Лизы колеблется на отметке 10 кг. Мама девочки вздыхает: "С едой у нас проблема, Лиза почти ничего не ест, кормим насильно. Она не выпивает дневную норму смеси, хотя норма всего 700 грамм. При всем этом, я считаю, что для ребенка она съедает достаточно: утром – кашу, в обед – первое, на полдник  – печенье, творожки, на ужин – овощи с мясом. Но никак не прибавляет в весе".

Девочка занимается ЛФК и с логопедом. Органы социальной защиты выделили Лизе специальную опору, с помощью которой малышка может стоять, но Лиза боится ее, кричит, когда видит. Многие вещи, касающиеся нее, Лиза воспринимает в штыки: если мама начинает чем-то заниматься с ней, она кричит, чешется, стучит головой о стену. 

Единственная любимая игрушка Лизы – не плюшевые мишки или куклы, а воздушный шарик. Лиза обожает играть с ним, прыгать, как на мяче, обнимать.

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

21 марта 2019 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения 10 % 25 мл № 1 - 4 упаковки, стоимостью 43 600 рублей

27 ноября 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения 10 % 25 мл  № 1 в количестве 2 упаковок стоимостью 19 942 рубля. 

28 августа 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения 10 % 100 мл №1 - 1 упаковка стоимостью 31 350 рублей.

30 июля 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения 10 % 50 мл - 1 упаковка стоимостью 12 000 рублей.

16 апреля 2018 г. - оплачен препарат Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 50 мл - 2 упаковки стоимостью 24 200,00 руб.

15 января 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 25 мл - 2 упаковки стоимостью 14 400 рублей.