Наталья Михайловна, мама Даниила, рассказывает: "Проблемы были с детства. Он родился сразу весь в прыщах, был как терка. 1,5 месяца лежали в больнице с диагнозом стафиллокок. После того, как поставили 2 ампулы иммуноглобулина, прыщи прошли. Потом еще были проблемы с кожей. Это теперь я понимаю, что все эти поносы и болячки – это генетическое. У Даньки были частые гнойные воспаления: залечили зуб – раздуло лицо, занозит палец – начинается нарыв. И постоянно болел живот. Я чувствовала: что что-то не то происходит. От чего только его не лечили: и от дисбактериоза, и от сальмонеллеза. Но основные проблемы начались лет с 10. За год он перенес 5 операций. При росте 170 см весил 44 килограмма. Тогда я и забила тревогу: что что-то не в порядке внутри у него".
В Томске врачи поставили Даниилу диагноз: Болезнь Крона. Его лечили 2 года, но, поскольку улучшений в состоянии мальчика не было, отправили документы в Москву. В июле Даниил попал в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева и после обследования врачи определили, что все эти годы происходило с мальчиком и почему не помогало лечение от дисбактериоза. Диагноз звучал так: Перичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.
"Конечно, лучше знать диагноз,"– говорит Наталья Михайловна. – Мы же такие люди: нам сказали: "У него дисбактериоз, пейте вот это и вот это". Я все покупала, что говорили. Поили, лечили, а оказывается, ему все это нельзя было принимать. Но мы были в неведении. Сейчас мы знаем диагноз, мы с ним живем, мы под него подстраивамся. Он пьет таблетки, стабильность есть. Было бы хуже, если бы я его пичкала чем угодно. Это так страшно: берешь лекарства, даешь ребенку, и не знаешь, что из этого получится. Оказывается, все было зря, все эти 15 лет лечения".
8 месяцев школы Даниил пропустил в прошлом году из-за болезни, в августе они с мамой вернулись из больницы. Времени на подготовку и пересдачу экзаменов было очень мало и мама написала заявление, чтобы Даниила оставили на второй год. Впереди еще долгие месяцы лечения, неизвестно, сколько он еще пропустит занятий, а так будет спокойнее для всех. Даниил не против, он ходит в школу с удовольствием, учится на отлично. Четверка вышла только одна, по физкультуре. Учиться ему нравится, но кем будет, Даниил пока еще не решил. Сейчас он думает стать ветеринаром. Раньше хотел быть программистом, до этого – врачом, стоматологом. Главная его мечта сейчас - поправить здоровье. А потом будет возможность делать все остальное – учиться и развиваться дальше.
Даниил не любит большие и шумные компании, ему по душе общество одного, но близкого человека. У него есть друг, с которым мальчик проводит много времени. По признанию мамы он – один из немногих детей, которые прочитывают всю школьную программу по литературе. Но тут, как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло: очень много времени Даня находится в больницах, где не так много развлечений. Чтение стало той самой отдушиной, которое позволяет проводить время с пользой для ума. Еще он увлекается гитарой. Мама подарила инструмент на 17 летие, и теперь после школы Даниил учится играть, подбирает аккорды по урокам в интернете.
С лекарствами, как признается Наталья Михайловна, возникла целая эпопея: врачи отправляют заявку в Минздрав, но препараты приходят не всегда, не все и невовремя. Живут мама и сын на две пенсии: пенсию Натальи Михайловны по стажу и возрасту и Даниила по инвалидности. И большая часть денег уходит на лекарства. Сейчас мальчик принимает до 20 таблеток в день. Но правильно подобранные препараты дают ровное состояние: рецидивов болезни не было долгое время. Скоро Даниилу будут продлять инвалидность, и, поскольку скоро ему исполнится 18 лет, пенсия существенно сократится. Как быть и что делать – не известно. А пока мама с сыном готовят документы для трансплантации костного мозга. Это единственное, что может остановить развитие болезни и дать Даниилу возможность полноценно жить в этом мире. Ему уже отказали в операции клиники в Москве и в Санкт-Петербурге. Возможно, получится сделать пересадку в Швейцарии, если Минздрав положительно отреагирует на заявку. Мама пока не уверена, что все сложится, но на всякий случай они делают загранпаспорта. Вызов в Швейцарию еще не получен, но уже найдены два донора, которые подходят Даниилу на 100%.
Наталья Михайловна очень волнуется, говорит, что уже немолода, есть проблемы с давлением, и случись что – Даниил просто пропадет, никто не будет ездить, требовать и выбивать лекарства и лечение, никому это не нужно. Пока есть время и силы, она делает все возможное, чтобы обеспечить сыну будущее без больниц,такое же, как у обычных детей.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
