18 мая 2018
Несколько дней Дима был в Москве, приезжал с мамой Зоей на процедуры. Сегодня они уже уезжают домой. Врачи отменили Диме часть препаратов, но тот, что остался, Валацикловир по-прежнему не выдают по месту жительства. Прокуратура провела проверку, но лекарства, которые должны были выдавать в апреле, теперь обещают Диме в июне.
21 марта 2018
Дима все еще не получает препарат по месту жительства. С помощью юристов Фонда мама подала жалобы в Прокуратуру и Росздравнадзор. Ответ обещают дать после 12 апреля.
Что писали ранее:
В декабре 2016 года у Димы была пересадка костного мозга. 13 месяцев мама Зоя и Дима были в больнице, врачи отпустили их домой первый раз только перед самым Новым годом. Сейчас Дима чувствует себя лучше, но новый иммунитет после пересадки у мальчика еще не появился. У малыша хроническая РТПХ (реакция трансплантант против хозяина) в виде кожных проявлений. Чтобы снизить реакцию, мама с сыном ходят на специальные процедуры, фотоферез: врачи выделяют мононуклеарные клетки мальчика, облучают их ультрафиолетом, а затем вновь возвращают назад. Сначала фотоферез было необходимо делать 2 раза в неделю, потом снизили до одного раза в неделю. Сейчас Дима с мамой ездит в Москву каждые 2 недели.
Дима родился с низким уровнем тромбоцитов. Неделю мама с малышом были в роддоме, затем их отправили в Архангельск в областную больницу, где они пролежали еще неделю. Но при выписке врачи ничего не сказали о том, что у мальчика низкие тромбоциты. Лишь предупредили, что пока ему нельзя ставить прививки. Дима оказался дома, но болезни продолжались: когда малышу был месяц, у него начались высыпания по телу. Мама кормила его грудью, сидела на диете, но это не помогало, высыпания не уходили. В полгода у малыша начали появляться петехии, маленькие красные пятна на коже, это был уже второй признак болезни. Но врач-педиатр, осмотрев Диму, сазала, что ничего страшного нет, просто у мальчика контактный дерматит.
Хорошо, что в следующий раз мама повела Диму к другому врачу. Врач посмотрела на малыша и сказала, что что-то не так, необходимо сдать анализы. Результаты анализов показали, что тромбоциты у Димы снова были низкие и врач рекомендовала съездить в Архангельск и показаться гематологу. Записи на ближайшее время к врачу не было, и мама Зоя нашла платного специалиста. Благодаря ей Диму сразу же положили в больницу в Архангельске, где он пролежал неделю. Ему ставили капельницы, поднимали уровень тромбоцитов, но это не помогло: после выписки тромбоциты снова упали. Диме назначили прием гормональных препаратов, и снова положили в больницу на месяц. Раз в месяц после этого мама с сыном ездили на проверку.
В 10 месяцев на очередном приеме у гематолога врачи заподозрили грибок: димин ноготь почернел. Так Дима попал в клинику им. Дмитрия Рогачева, тогда ему было 1,3 года. Здесь ему поставили диагноз: ПИД, синдром Вискотта-Олдрича. Малышу назначили лекарственную терапию, и сразу сказали маме: если хотите, чтобы ваш ребенок жил, необходима пересадка костного мозга, начинаем поиск донора. Прошло 2 месяца, но донор так и не был найден. Врачи предложили маме стать донором, шансы на то, что костный мозг приживется, были 50х50.
Дима приехал в Москву в конце ноября 2016 года, и уже через 3 недели мальчика подняли в отделение трансплантации. Спустя месяц после пересадки у Димы появился цитомегаловирус в крови в большой концентрации. Благодаря лекарствам вирус стал уходить из крови, но проявил себя в глазах. Теперь каждую неделю под наркозом Диме делали укол в оба глаза. Так прошел февраль, затем март. Мальчику стало получше, но вскоре случился рецидив, инфекция снова активировалась в крови у Димы, и в мае ему снова пришлось ставить уколы. Время шло, Дима стал потихоньку восстанавливаться, его анализы начали улучшаться только через полгода. Через 120 дней по всему телу пошла сыпь РТПХ, ее заглушили курсом гормональных препаратов. Но на 200 сутки сыпь появилась снова.
Дима добрый, общительный мальчик, очень любит обниматься, тянется к детям. Врачи запретили ему общение, когда ему было полгода. Любая инфекция была страшна для малыша. «Нам сказали сидеть дома и никуда не ходить, так мы и сидим», – рассказывает мама Зоя. Дима с мамой живут вдвоем, в городе у Димы есть бабушка и дедушка, они приезжают в гости, как только выдастся возможность. 7 месяцев назад у Димы появилась двоюродная сестренка, но она живет в другом городе, Северодвинске, ехать туда минимум 12 часов. В этот Новый год вся семья за долгое время собралась вместе, Диме очень понравилась маленькая сестричка, он тянулся поиграть с ней, предлагал ей неваляшку, игрушки, каждое утро приходил здороваться с ней.
Говорит он пока немного: мама, баба, дядя, дай, мне, остальное показывает жестами. Очень сообразительный, все схватывает на лету. «Бывает, что то, что надо – нет, а вот если что не нужное – сразу научится», – смеется Зоя. Врачи сказали, что задержка речи возможна из-за того, что он слишком много времени провел в больнице, в остальном он абсолютно нормальный малыш, без каких либо проблем в развитии. Дима очень любит играть машинками, знает все строительные машинки, показывает их, когда называешь их. Знает все легковые, выделяет жигули, тыкает в них пальчиком. Из мультиков Дима предпочитает Фиксики, Машу и медведя, Свинку Пеппу, очень любит черепашек Ниндзя.
Врачи и медсестры в клинике очень любят его веселого Димку. «У него шило в попе, придем на процедуру, нужно лежать, а он скачет по кровати, пока его не подключат, – рассказывает мама. – Но никто не ругается, только улыбаются».
Пока мама с Димой были в больнице, бабушка ходила в поликлинику, просить, чтобы Диме выписали лекарство, но получила отказ. После выписки Зоя тоже пришла узнавать, смогут ли Диме выдавать лекарства, но ей сказали, что нужно ехать в Архангельск и проходить врачебную комиссию. Хотя до пересадки лекарства Димка получал без проблем. Пока все отказы были устные, для того, чтобы добиваться лекарств дальше, писать жалобы и ходить по инстанциям, нужно письменное подтверждение, что лекарства выдавать не могут. Семья ждет письменный отказ, а Диме нужны препараты.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив, Сергей Щедрин, Эля Уракова
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
