"Илья увлекается компьютером, любит играть в игры. В основном, проводит время дома или у бабушек. Никуда больше его не отпускаем, чтобы поменьше было контактов, меньше людей, чтобы он не заболел. – Рассказывает мама Ильи, Лариса. – Врачи сказали: максимально ограничить общение. Конечно, у него есть друзья, приходят в гости, вместе ходят гуляют, но редко, потому что стараюсь как можно меньше отпускать Илюшу куда-то".
Это обычные будни человека, у которого есть или подозревают иммунодефицит: ограничение социальной жизни, невозможность посещать места с большим скоплением людей, редкие прогулки. В основном, вся жизнь человека с ПИД концентрируется дома. Для Ильи, на свой страх и риск, иногда делают исключения, и он ходит в кино. Все-таки 16 лет, мальчик вырос, невоможно все время держать его взаперти. Илья любит фильмы про Гарри Поттера, супергероев.
С 2 лет Илья болеет тромбоцитопенией, это значит, что в крови мальчика очень низкое количество тромбоцитов и в случае небольшой ранки или пореза очень сложно остановить кровь, так как она медленно сворачивается. Летом Илья с отчимом ездит в деревню, вместе они с собакой ходят на охоту. Мама, собирая сына в поездку, всегда привычно кладет ему с собой бинты и специальную гемостатическую губку, которая помогает останавливать кровь в случае какого-либо повреждения кожи.
После того, как у Ильи обнаружили тромбоцитопению, у него стали часто воспаляться лимфоузлы, участились болезни: ОРВИ, грипп, ветряная оспа. Если мальчик начинает болеть, тромбоциты мгновенно падают, и Илье капают иммуноглобулин. "Только этим и спасаемся", – говорит мама мальчика. За последний год к диагнозу Ильи прибавились лейкопения и нейтропения. В крови мальчика снизилилось количество лейкоцитов и нейтрофильных гранулоцитов, а это значит, что у его организма уменьшились ресурсы для борьбы с инфекциями, и мальчик сейчас еще больше уязвим. Врачи в Вологде начали подозревать, что у Ильи есть проблемы с иммунитетом и гематолог отправил Илью в РДКБ в Москву. Мама с сыном пробыли там 10 дней, потом их перевели в клинику им. Дмитрия Рогачева.
В школе Илья ходит в специальный класс, в котором всего 2-3 человека – дети, которым противопоказано обучение в обычном классе, с большим количеством людей. С таким диагнозом Илья в школе единственный, у его коллег по классу другие заболевания. Мама Лариса говорит, что характер у Ильи с детства вспыльчивый, непростой. Но несмотря на это его любят друзья. Илья учится в 9 классе, сейчас он готовится к экзаменам, впереди сочинение, а русский язык, так же как и математика – не самая сильная его сторона в учебе, по этим предметам у него тройки. Илья любит историю, экономику, знает их на 4 и 5. По остальным предметам – стабильные четверки. Илья собирается закончить 9 классов и поступить в техникум на электромеханика. Техникой он увлекается с детства, занимается с отчимом машиной, чинят, ремонтируют ее. Еще Илья любит возиться с собаками, в семье их две: западно-сибирскую лайка и гончая.
Из-за частых госпитализаций, хождения по инстанциям, оформления справок, Ларисе пришлось уйти с работы. Сейчас вся семья находится в ожидании, что же покажет исследование: "Приобретённый иммунитет и цитопении", который необходимо сдать Илье, чтобы врачи смогли понять, что именно происходит с мальчиком. "Мы очень переживаем, – говорит мама. – Ждем его как приговора."
Автор статьи: Юлия Конышева
Фотографии: Семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
