У Арсения Первичный иммунодефицит: аутовоспалительный синдром (гипериммуноглобулинемии Д), юношеский артрит с системным началом. Болезни начались практически с самого рождения, с воспаления легких. Сейчас мальчик практически не ходит в общественные места, обучается на дому, так как слишком легко подхватывает инфекции. Не сразу, но все-таки врачи подобрали препарат, после которого боли уходят, и Арсений может жить обычной жизнью. Минздрав обещает сделать закупку, но до момента получения лекарства может пройти много времени, пропускать прием нельзя. Стоимость 1 упаковки Канакинумаб – 584 100 рублей. Идет сбор.
День рождения у Арсения в ноябре. В этот раз, по договоренности с родителями, бабушка и дедушка подарили на день рождения деньги, и мальчику купили первый настоящий велосипед. Арсений редко бывает в людных местах, учится дома. Если и гуляет на улице, то неподалеку от дома, на площадке. Поэтому все свободное время сейчас он проводит, колеся по квартире, и предвкушая теплые летние дни, когда он будет гонять на велосипеде по тротуарам и тропинкам, чтобы теплый ветерок обдувал лицо.
Арсений болеет практически с самого рождения. В 4 месяца попал в местную больницу с подозрением на пневмонию. Когда мальчика стали лечить, анализы показали высокое соэ, тромбоциты у него были ниже нормы. Озадаченные врачи стали искать причину, Мама с Арсением были и в Балашихинской онкологической больнице, и в различных медицинских центрах. Арсений бесконечно болел, с частой высокой температурой, опухшими лимфоузлами за ушами. Мальчик сдавал разные анализы, врачи думали, что это какая-то инфекция, но ничего не обнаружили. В сентябре 2010 года мама и сын оказались в 9 московской больнице, иммунологическом центре. И только тогда там Климу первый раз поставили предположительный диагноз: ПИД и назначили лекарство. Но препарат не подошел, результатов не было: Арсений плохо набирал в весе и немного отставал в развитии.
Лишь в декабре 2014 года в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева врачи смогли установить диагноз и правильно подобрать лечение. И все совершенно изменилось: Сеня подрос, догнал в развитии ровесников, пошел в 1 класс. Сначала он, как и все дети, с букетом цветов и в костюме отправился в школу. Но на 4 день заболел гнойной ангиной и по совету педиатра его практически сразу перевели на домашнее обучение. Сейчас в школе Арсений бывает редко, чтобы поменьше контактировать с детьми. Он был там только под Новый год, на ёлке.
Учиться Арсению нравится. Сложновато, конечно, но ведь учиться вообще непросто. Очень любит рисовать. Сеня ходит в ИЗОстудию не так давно, поэтому пока учится рисовать карандашами, знакомится с цветами, недавно начали изучать акварель, смешивать краски.
Оксана, мама Арсения, рассказывает про сына: "По характеру Сеня добряк. Может быть, сказалось то, что большую часть своей жизни провел дома. Он очень любит гулять во дворе, все игрушки вынести, чтобы поиграть вместе с детьми. Был такой случай: на день рождения Арсению подарили пистолет с лазером, он его вынес, хотел поиграть со всеми, а его просто украли. Он очень расстраивался. В больнице он тоже подружился с детьми. Даже с маленькими детьми играл, вместе с нами тогда в отделении лежала девочка, он катал ее на машинке по коридору".
Одна упаковка лекарства – один укол, частота: раз в месяц. Это немного. Но препарат стоит больших денег и покупать его у семьи нет возможности. Когда лекарства не было, у Арсения болел живот, лимфоузлы, припухали коленные суставы. Препарат со сложным названием, который назначили Арсению, по словам мамы, творит чудеса: буквально через несколько часов после укола все выровнялось, утром мальчик проснулся совершенно другим человечком. В феврале Арсений не получил лекарство по причине того, что оно находится в закупке. На вопрос мамы про март в Минздраве сказали, что лекарство скоро будет.
А пока Арсений ждет, свободное временя он проводит дома: делает уроки, играет в планшет. "Ему очень на хватает контакта, – говорит мама мальчика – Он видит детей только на площадке. Конечно, ему хочется общаться больше. Но в гости к нам редко кто заходит: все детки заняты в учебе". У Арсения есть брат, старше Сени на 4 года. Но из-за разницы в возрасте, у него своя жизнь и свои увлечения. Пожалуй, объединяет братьев только конструктор LEGO, да йоркширский терьер, с которым мальчишки часто играют вечерами.
Есть у Арсения мечта: он хочет построить свой дом и завести собаку хаски. Весь последний год мальчик только об этом и говорит. Нашел много картинок в интернете и все время показывает их маме. Вообще Арсений очень любит природу. Последние 2 года семья снимала дачу на лето, мальчишкам там очень нравилось. Ловили рыбу, устраивали пикники, собирали грибы. Арсений уже почти профессионал в этой области: если родители идут за грибами, он никогда не упустит такую возможность, и сколько бы они не ходили, час, два, три – он тоже ходит с ними.
Если, конечно, не болят ноги.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фотографии: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
