декабрь 2018
Богдану необходим лекарственный препарат Оргунал 100 мг 2р./д на месяц до следующей госпитализации 21 января. Препарат стоит 11 600 рублей. Благодаря вашей помощи, фонду удалось собрать необходимую сумму на покупку препарата. Подсолнух, Богдан и его мама очень благодарны за помощь!
Богдан болеет с 1 месяца: пиелонефрит, подмышечный лимфоденит, БЦЖит, парапроктит, плеврит, пневмония, асцит... Внушительный список для 5-летнего мальчика. Диагноз Богдану поставили в этом году в Москве: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь, Х-сцепленный вариант. На то, чтобы получить препарат, который назначили мальчику врачи, потребуется время. Чтобы он не оставался без лекарства на этот период, Фонд собирает средства на 4 упаковки препарата "Вориконазол" – 82 000 рублей.
Поначалу мама планировала выйти на работу после того, как закончится декретный отпуск. Пробовала отдать Богдана в детский сад, но болезни нападали на мальчика одна за одной – ветрянка, скарлатина, пневмония, осложнения на легкие ... Маме пришлось написать отказ от сада и остаться с Богданом дома. Теперь в семье остался только один кормилец – папа. Он работает в строительстве – бетонщик, монтажник – и часто и надолго уезжает в Москву на работу.
Тогда Богдан очень скучает и ждет, когда папа вернется домой. Мальчик обожает бороться с отцом и с нетерпением ждет этих редких моментов. Большую часть времени Богдан проводит дома, с мамой. Ему не хватает общения с детьми, с которыми он ходил в одну группу в сад, он мечтает играть с ними вместе. Но врачи запретили мальчику бывать в местах с большим скоплением людей, поэтому единственная возможность общаться с ровесниками остается у Богдана только когда он уезжает на госпитализацию в больницу.
В следующий раз это произойдет осенью, в ноябре. Родители мальчика дали согласие на трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток, и клиника уже начала поиск донора для Богдана. Анна, мама мальчика, говорит, что практически не раздумывала, принимая решение. Врачи сказали, что помимо трансплантации у Богданчика остается только один вариант: постоянные больницы и лекарства. Но в этом случае мальчик не сможет долго жить.
Трансплантация же открывает возможности долгой жизни, очень похожей на обычную жизнь детей. Богдан мечтает об этом. Все его ровесники в следующем году собираются в 1 класс. Анна говорит, что пока не думает об этом, ведь в первую очередь надо решить вопрос со здоровьем.
Несколько последних дней мальчик практически не выходит из дома – загорел на весеннем солнышке, и у него начался дерматит. Пока мама вяжет, Богдан часто сидит рядом: рисует, собирает что-то из конструктора, читает. Еще он, как и все дети, любит мультфильмы: Щенячий патруль, Фиксики, Трансформеры. И очень боится уколов, хотя раньше воспринимал их спокойно. Видимо, даже детское терпение рано или поздно заканчивается.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
