24.01.2019
В настоящий момент девушке необходимо лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный, который она принимает каждый месяц, в связи с праздниками процесс закупки лекарства увеличивается и Лизе приходится обращаться в Фонд. Пропуск приема препарата может отразиться на здоровие Елизаветы. Препарат дорогостоящий, стоимость которого составляет 48 800 рублей. У семьи нет возможности приобрести препарат самостоятельно.
2 августа 2018
К сожалению, в селе Ольшанка Саратовской области, где живет Лиза, нужное ей лекарство по-прежнему не выдают. Девочка стала хуже чувствовать себя, жалуется на боли в ногах. Поэтому, несмотря на лето и замечательную погоду, она почти все время проводит дома. После обследования врачи обнаружили у Лизы дисплазию большой берцовой кости. Необходима операция, но пока делать ее врачи не рекомендуют, они наблюдают за состоянием девочки, а через полгода будет обследование, после которого будет принято решение об операции.
Что писали ранее:
У Лизы Первичный иммунодефицит, но получать необходимую заместительную терапию иммуноглобулином по месту жительства она не может: необходимый препарат ей не выдают.
Фонд открывает сбор на 36 300 рублей, чтобы обеспечить девочку лекарством, пока ее мама с помощью юристов Фонда решает этот вопрос с Минздравом.
С рождения девочка развивалась медленнее, чем ее сверстники: не держала голову, не ходила, не говорила до 3 лет. "Словно какой-то ступор был у нее, – рассказывает Галина, мама Лизы. Говорила только "мама", "папа" – и больше ничего. Ножки не держали ее веса, если Лиза вставала, тут же начинали разъезжаться в стороны, на шпагат. Ходить начала очень поздно, все время ходила на цыпочках. У нас вся обувь, там где пальчики, протерта до дыр, на ножках – натоптыши были. Очень сильно кричала с рождения, были проблемы с едой, со стулом. Все это на протяжении 12 лет собиралось в какой-то ком".
Все эти годы, с самого рождения Лизы мама сама, по крупицам, собирала историю болезни дочери. Собралось две толстые карты. С ними она и обратилась к профессору-неврологу из Саратова. Врач осмотрел девочку и направил ее в больницу в Москву. Там Лизе поставили диагноз: синдром Ди-Джорджи. Но никакого лечения не случилось. Врачи словно не знали, что делать. "На нас поставили крест. Мы оказались не нужны ни в одном отделении"– рассказывает мама.
Вскоре окулист обнаружил у Лизы отек зрительного диска, а результаты анализов показали предельно низкие лейкоциты и эритроциты. И мама поняла, что кроме них самих никто спасать Лизу не будет. Когда в очередном приемном покое ей ответили: "Вы не наши, зачем вы сюда приехали," – мама обратилась в частную клинику. И 5 января 2016 года в этой клинике в Саратове девочке и ее маме сказали: у вас Первичный иммунодефицит. Именно эти врачи выписали направление для Лизы в Москву. Диагноз подтвердили в ДГКБ им.Сперанского в 2017 году. Летом этого же года девочке впервые назначили иммуноглобулин в качестве заместительной терапии. Но за год по месту жительства она получила всего 5 граммов лекарства. Девочку спасали только госпитализации в ДГКБ №9: в июне и декабре 2017, в апреле 2018. Изменения после введения препарата очевидны: улучшаются не только показатели крови, но и состояние Лизы. Но трех раз введения в год недостаточно: иммуноглобулин нужен девочке ежемесячно. Однако жизненно необходимого препарата,который выписал Лизе врач, как не было, так и нет.
У Лизы есть старшая сестра, сейчас ей 23 года и она заканчивает учебу в Академии Права по Прокурорскому надзору. Сестра старается приспособить Лизу к жизни, к учебе, показать, рассказать, научить ее чему-то. Но Лиза не поддается никакой разумной организации жизни.
Она пропустила очень много занятий в школе, к тому же, из-за задержки в развитии психолог рекомендовал девочке домашнее обучение. Но мама приняла непростое решение: держать Лизу в обществе, социально адаптировать. Адаптация проходит непросто: сейчас у девочки начался переходный возраст, она много сидит в интернете, замыкается в себе. Но по-прежнему любит рисовать, как в детстве. Конечно, она не полностью изолирована от общества: в селе Ольшанка, где живет девочка, много семей с детьми, также она общается с папой. В основном он находится в Москве, тут его работа. Но время от времени приезжает домой. И этих моментов Лиза всегда очень ждет.
Несмотря на трудности со здоровьем и общением, Лиза – добрая и чуткая девочка, очень любит животных, малышей, заботится о них, гладит, кормит. Галина говорит: "Врач сказал нам: чего-чего, но эгоцентризма в вашей дочери нет".
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
