сентябрь 2018 г.
Наш маленький "подсолнух" Ярик Чернов с родителями и старшими братом и сестрой живёт в Рязанской области. Когда смотришь на смеющегося, озорного мальчика на фотографии, не верится, что он так серьёзно болен. Но, к сожалению, мутация в одном из генов стала причиной врождённого иммунного заболевания.
Болезнь впервые проявила себя на третьем месяце жизни. Во время обычного ОРВИ у Ярослава по всему телу появились мелкие подкожные кровоизлияния, которые не проходили сами по себе, а в крови обнаружилось сниженное количество тромбоцитов. Любое неосторожное прикосновение, падение, ушиб превращались на теле Ярика в синяк, геморрагическую сыпь. А так как при тромбоцитопении кровотечение очень сложно остановить, то порезов и ран нужно было всячески избегать.
Врачам не сразу удалось найти причину происходящего. Ярослав несколько раз ложился на госпитализацию в областной центр иммунологии, и в мае 2016 года мальчику провели генетическое исследование, по результатам которого был установлен диагноз - первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Это вид ПИДа характеризуется сниженным количеством тромбоцитов.
Около двух лет Ярик наблюдался у гематолога по месту жительства, но болезнь не отступала. Мальчик всё время покрывался петехиями - мелкими подкожными кровоизлияниями, сохранялась кровоточивость, а однажды наступил критический момент - появилась кровь в стуле. Ярослава госпитализировали в федеральную клинику им. Димы Рогачёва. Там мальчика обследовали и назначили препарат Ромиплостим, стимулирующий образование тромбоцитов. После начала терапии уровень тромбоцитов повысился, прекратились подкожные кровоизлияния. В стабильном состоянии Ярика выписали домой.
По приезду домой выяснилось, что препарата нет в наличии. Чтобы начать процедуру получения льготного лекарства по месту жительства, к процессу подключились юристы фонда и помогли подготовить необходимые документы. Пока непонятно, как скоро Ярослав будет получать нужный ему препарат Ромиплостим от государства, а вводить лекарство нужно регулярно, раз в неделю, иначе в организме мальчика не будет вырабатываться нужное количество тромбоцитов и любая, даже незначительная травма, может стать угрозой для здоровья и жизни.
Семья Черновых живёт очень скромно, в семье трое несовершеннолетних детей, и стоимость жизненно важного Ромиплостима для Ярика для них просто неподъёмна. В будущем планируется пересадка костного мозга, сейчас идёт поиск донора и очень важно к моменту трансплантации быть в максимально здоровом состоянии. Мы открываем сбор и очень рассчитываем с Вашей поддержкой купить для Ярика необходимое лекарство!
История: Дарья Халитова
Фото: личный архив семьи Черновых
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
