Ноябрь 2018
Марсель родился 5 апреля 2006 года. в Башкортостане, рос здоровым и подвижным мальчиком. Рано научился ходить, радовался новым открытиям. В 2 года пошел в детский сад. Принимал активное участие в жизни детского сада, ни одно мероприятие не проходила без него.
«Моего сына зовут Марсель, назвали мы его так не задумываясь о значении. Мне очень понравилось это имя. Но сейчас узнав об этом имени, мы думаем что правильно его назвали. Имя пошло от бога войны Марса и поэтому означает «воинственный». И характером и поведением, он вот уже 5 лет борется с заболеванием и всегда смотрит вперёд с надеждой на исцеление.» - Рассказывает мама мальчика.
В возрасте 7 лет перед школой начались первые проблемы со здоровьем Марселя. Несколько недель у мальчика было резкое повышение температуры до 39 С, в тоже время появилась боль в левом коленном суставе. Его положили в детскую больницу, пытались сбить температуру, но она не снижалась. Диагноз тоже не поставили. Было принято решение перевести его в РДКБ г. Уфы где был поставлен диагноз Ювенильный ревматоидный артрит системный вариант. После чего в
НИИ ревматологии Насоновой был создан консилиум с руководителем клиники И.П.Никишиной, где было принято решение о назначении генно инженерного биологического препарата. После первой инфузии сразу был виден результат, но через год после отмены гормональных препаратов суставы стали болеть сильнее. В октябре 2014 было принято решение об отправлении Марселя на обследование и дальнейшей терапии препаратом в НИИ ревматологии г. Москвы. После обследования и установке лечения, наконец, была отмечена положительная динамика.
В январе 2018 г после консилиума было принято решение о замене лекарства. После выписки из стационара НИИ ревматологии г. Москвы, Марсель перенес ОРЗ, поднялась температура до 40 С. Врачи предложили прокапать иммуноглобулин – и после введения препарата началась положительная динамика.
Сейчас мальчику назначен дорогостоящий препарат Анакинра, данное лекарство нужно для поддержки организма и без него жить Марсель не сможет. Глядя на первые проявления действия препарата, родители и врачи надеются на самый лучший результат.
Марсель умный, сообразительный и очень взрослый для своих лет. Он любит читать и смотреть программы связанные с научными фактами и открытиями. Учится Марсель хорошо на 4 и 5. Даже когда находится в больнице старается учится самостоятельно. Он, как настоящий мужчина не любит когда его жалеют и делают поблажки, просит относится так как к остальным ребятам из класса. Марсель вежливо и уважительно относится к взрослым. В классе товарищи его любят и уважают. Он очень общительный и сверстникам интересно находится с ним с одной компании. Раньше когда он учился дома каждый день казался однообразным, сейчас же он с удовольствием посещает школу, недавно записался в кружок «умелые ручки» и старается не пропускать. В свободное от школы время он смотрит познавательные программы по телевизору, либо играет в лего. У Мальчика есть младший братик, которого он очень любит и помогает во всем.
Родители очень сильно любят своего мальчика, но каждый день – это борьба. Семья вместе с Марселем занимается лечебной физкультурой, ходит в кино и поддерживает друг друга, давайте поддержим и мы.
