Маколкин Дмитрий

8 лет, Тюменская область
ПИД
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 43 400 рублей.

История

Димочка – добрый и жизнерадостный мальчик, которому все вокруг интересно и любопытно. Ребенок родился в срок и хорошо развивался. Рано начал ходить и разговаривать. В 1,5 года пошёл в детский сад.

Но уже в 2 года Дима сильно заболел. Врачи долго не могли поставить диагноз: серозный менингит.  После перенесенного недуга ребенок стал очень часто болеть отитами и гайморитами. В следующие два года ребенка несколько раз госпитализировали в инфекционное отделение. Малыша выписывали с улучшением, но как только прекращали лечить антибиотиками, заболевание возвращалось.

«В ноябре врачи обнаружили у сына ПИД и отправили запрос в НМИЦ Дмитрия Рогачёва. Пока мы ждали ответ, Дима остро заболел. Поднялась высокая температура, сын стал сонливым и жаловался на боль в области шеи. Ребенок в третий раз попал в инфекционное отделение  с диагнозом: серозный менингит.  Сыну становилось только хуже: появилась слабость в руках и ногах, он не мог держать голову. Дима попал в реанимацию: появились проблемы с дыханием и его подключили к ИВЛ.

В себя Дима начал приходить только спустя месяц. И нас перевели из реанимации в неврологию, где я осталась наедине с ребёнком на аппарате ИВЛ. После мы попали в паллиативный центр. Врачи пообещали научить нас кормить через гастростому и выписать домой: о реабилитации речи не шло. На все мои просьбы в Департамент мы получали пустые обещания. В итоге, консилиум решил, что реабилитация нам не нужна», — вспоминает мама мальчика.

Ребенка госпитализировали в Ильинскую больницу, где Диму отключили от аппарата ИВЛ.  Затем мальчик проходил реабилитацию в центре «Три сестры». В сентябре 2020 года семья вернулась домой, чтобы немного отдохнуть. Но из-за пандемии мама побоялась и решила остаться с сыном дома. У Димы появились движения в руках и в тазобедренных суставах. Ребенок стал сидеть с поддержкой продолжительное время. И мальчику сняли гастростому: ребенок стал питаться самостоятельно.

«Диме очень нужна реабилитация, чтобы быстрее восстановиться. Но в нашем регионе нам ее не предлагают. Сыну необходимо каждые 3-4 недели внутривенное введение Иммуноглобулина. Препарат мы можем бесплатно получить только по месту жительства.  Но сейчас мы находимся  в Санкт-Петербурге на обследовании по вопросу декануляции. И планируем остаться здесь на реабилитацию. А без препарата это будет невозможно», — мама мальчика.

Фонд открывает сбор на оплату Иммуноглобулина для Димы.